胆道闭锁
加文·斯普拉格（Gavin Sprague）刚出生时黄疸。 在新生儿中并非完全不常见，因此，他的儿科医生在医院正常的两天后就送他回家，而没有引起严重的关注。 在2月初进行的为期一个月的检查中，加文仅体重增加了1磅，但仍然黄疸。 他的儿科医生建议他的父母伯大尼（Bethany）和安德烈（Andre）为他的母乳喂养时间表添加一些配方，以启动肝脏。 经过XNUMX个月的检查，加文体重仅增加了XNUMX磅，而且比过去更加黄疸。 儿科医生再次说：“给加文更多的配方，黄疸就会消失。” Bethany开始在互联网上搜索有关母乳喂养，体重增加，黄疸的文章，这些对Gavin都有帮助。 她打电话给哺乳顾问，并通过医疗热线与护士交谈……她找不到任何具体的解释。
随着秋天变成冬天，加文变得更苗条，更黄疸。 Bethany和Andre竭尽所能帮助Gavin达到健康体重。 没事。 他们坚信加文的健康确实有问题。 他们回到医生那里，要求对加文进行检查。 他的儿科医生不愿，但同意进行检查。 他评论说，如果加文患有肝病，那么他的症状将包括白色大便。 Bethany和Andre感到地面塌陷：Gavin的凳子是白色的！ 他们认为这是将他从母乳改为配方奶的结果。 以前没有人提到过这一关键症状。 他们焦急地等待着Gavin的测试结果来提供某种答案。 几天后，他的血液检查证实加文的肝脏有问题。 伯大尼（Bethany）和安德烈（Andre）害怕而又不确定，他们依依不舍。 医生已经把加文送回家了。 当然，这意味着加文的肝脏问题不是灾难性的……
他们从医生办公室回家一小时后，接到电话，告诉他们立即将加文带到医院。 一位专家看到了他的测试结果，加文的生命处于危险之中。
最初的测试使医生们相信加文患有胆道闭锁-一种肝脏疾病，其中部分胆管缺失。 通常，医生会在8周或更早的时间对其进行诊断。 自从他的第一位儿科医生这么晚才意识到自己的症状以来，加文就不得不在医院接受大量检查。 四天后，他们都没有定论。
胆道闭锁的成功率在1周时下降到12％……这正是加文现在的年龄。 没有更多的时间等待更多的测试结果。 他们立即采取行动，查看加文肝脏的真实状态，并发现其完全完好无损。 这排除了胆道闭锁。 肝活检对于确定性答案是必要的。
几周后，活检结果又回来了。 加文的诊断是Alpha-1抗胰蛋白酶缺乏症，这是一种遗传病，可影响婴儿的肝脏或成人的肺部。 “我们以前从未听说过！” 贝瑟尼说。 “真是太奇怪了，您甚至一生都不知道，甚至一辈子都不会去，直到它把您的脸打死，因为您的一个亲人被诊断出患有这种情况。” 然后，整个世界向您敞开了大门，您意识到有成百上千的人在受苦……而没人甚至对此一无所知。 那是不对的！”
Bethany和Andre很快得知，Gavin的故事在肝病领域并不罕见。 其他许多家庭的孩子被误诊且症状被忽略。 这些孩子还必须接受急诊住院，手术和看似无休止的检查。 许多医生只是没有接受肝脏疾病的教育，因此没有正确或及时地阅读警告标志。 有许多导致儿童肝病的疾病，除非早期发现，否则许多都是致命的。
32多年来，美国肝脏基金会一直致力于提高人们对肝脏疾病的认识，包括其原因，症状，治疗方法以及预防方法。 我们是肝脏疾病和未来治疗研究的第一大非政府资助者。 从参加我们的“爱你的肝脏”教育计划的成千上万青年到每年依靠我们提供抗击肝病的重要信息和资源的十万多人，ALF致力于教育公众疾病患者，医疗保健和社会服务专业人员，决策者以及任何受肝病影响的人。 我们目前正在制定特殊的职业教育计划，以满足普通和家庭医生对肝脏疾病及其症状的进一步认识。
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最后更新于 11 年 2022 月 04 日下午 11:XNUMX