多囊肾病和胆管畸形
从她出生的那天起，瓦伦·基夫（Valen Keefer）就面临着具有挑战性的医学遗产。 母亲身边的每个人都患有多囊肾病（PKD）。 家中年龄最大的是她62岁的妈妈。 其他所有人都在53岁之前死于PKD并发症。她42岁的弟弟目前正在接受透析，她的母亲仍然拥有原始的肾脏，她的健康状况很好，不需要忍受透析或移植。 尽管瓦伦（Valen）被告知她将遵循与家人相同的道路，直到40年代末至50年代初才受到影响，但与PKD相比，她与PKD的道路完全相反，而且她是最小的她的家人忍受着这种疾病的严重副作用。
瓦伦（Valen）到儿科医生去检查，血压为10/160，她在140岁时被诊断出患有PKD。 她被送去立即接受超声波检查，囊肿污染了她的肾脏。 从五岁起，她就进行了癫痫发作，脊柱侧弯手术和无数囊肿出血的斗争。 她18岁时在医院度过了一年，当时她接受了双侧肾切除术，胰腺炎，每天进行透析，先天性异常（胃中的血管出血），并且由于所有囊肿出血而进行了70多次输血。 她的肾脏工作了60％，但由于无法阻止囊肿出血而不得不切除。 瓦伦（Valen）病得很重，无法列入候补名单，但需要肾脏才能生存。 一位亲密的家庭朋友参加了一场比赛，约翰·霍普金斯大学的一名外科医生冒着进行移植的风险，19年13月2002日年仅XNUMX岁的她成为家中第一个接受挽救生命的肾脏移植手术的人。 十六年后的今天，同样的肾脏做得很好！
如果您几年前问过Valen她的PKD旅程，她会告诉您她爬上那座山并在接受肾脏移植后征服了它。 她从来没有想过这种毁灭性的疾病会在很多年后重获新生。
Valen知道PKD可能会影响她身体的其他部位，导致动脉瘤，憩室病和多囊性肝病。 她对这些潜在问题的扫描一直很清楚，并且她很感谢自己的肝脏不受PKD的影响。
在2016年秋季，Valen开始散发脓毒症。 作为一名免疫系统受到抑制的移植患者，她每次都因震颤，发烧，腹痛和恶心而奔赴急诊室。 她的白细胞计数高，血液中有细菌，但其他所有实验室检查都很好。 给她几天补液和静脉注射抗生素，然后回家，不知道原因。
随着时间的流逝，这些神秘的感染加剧了。 她与医生密切合作，尽一切可能的检测来寻找感染源。 脓毒症发作数次后，批准进行PET扫描，并点燃肝脏，将其引导至感染源。 在此期间，她一直患有败血症，每天都需要静脉注射和口服抗生素，并且需要立即进行挽救生命的肝脏移植手术。
瓦伦（Valen）的医生认为她无法在自己家乡加利福尼亚的肝脏中幸免于难，因此他们建议她获得双重认证。 她和她的丈夫暂时搬迁到密苏里州圣路易斯.4年2018月XNUMX日，她在巴恩斯犹太医院接受了肝脏移植手术。
通过肝脏病理检查，确定她没有最初诊断出的原发性硬化性胆管炎（PSC），但是她的多囊肾病（PKD）引起了胆管板畸形，导致了肝感染，从而引起了肝脏感染。败血症发作和需要新的肝脏。 她的原生肝脏上没有一个囊肿！
如今，作为双重移植接受者，瓦伦（Valen）是一位36岁的女性，她比以往任何时候都更加热情地分享她的PKD旅程并进行教育和启发。 在PKD社区活跃的15年中，她从未遇见过因肾囊肿无法止血而需要进行肾脏移植的人，或因胆管问题而需要进行肝脏移植的人。 瓦伦（Valen）做过基因检测，并确认她具有ADPKD，PKD1基因。 认为所有这些独特的表现都以最常见的PKD形式出现表明，瓦伦（Valen）并不是唯一经历过这些危及生命的并发症的人，并强调了她的故事必须被患者和医学界分享的迫切需要，借鉴。
她的三重任务是提高公众对肾脏疾病研究重要性的认识，帮助传播对PKD的认识并促进器官捐赠。 由于她的家人中有很多人都在与PKD搏斗，或者已经死于PKD，因此她与那些忍受PKD所带来的痛苦和苦难的人之间建立了密切的联系。 Valen的故事确实引起了PKD社区的共鸣，他们从她所经历的一切中找到了希望，她如何分享自己的故事，是PKD社区的声音，以及她每天如何积极地生活，证明了自己可以在生活中过着充实的生活。移植和PKD。
自2004年瓦伦（Valen）创立PKD基金会在宾夕法尼亚州中南部分部以来，她一直不懈地倡导PKD，并组织了许多PKD筹款活动和教育研讨会。 她是一位经验丰富的公开演讲者，在北美地区的80多个活动中分享了她的故事。 瓦伦（Valen）利用了她对这种疾病的第一手经验，并在其博客PKD Will Not Beat Me中分享了该博客，在该博客中，她撰写了230多个鼓舞人心的博客，这些博客已发布在PKD Foundation网站上。 她的故事也激发了一位加拿大作家写自己的传记的经历。 屡获殊荣的传记的标题是 我最喜欢的美国人，由丹尼斯·麦克洛斯基（Dennis McCloskey）撰写。
瓦伦（Valen）赢得了许多荣誉和奖项，包括：
- 担任治疗委员会成员的软木塞，帮助组织年度PKD筹款活动，筹集资金超过150,000万美元– 2016-2019年
- 克里斯·克鲁格基金会（Chris Klug Foundation）的“反弹回馈”（Bounce Back Give）奖获得者，2017
- 12年被Donate Life America选为“ 20年2012万”的2012位鼓舞人心的女性之一
- 2011年被任命为大学肾脏研究组织（UKRO）的国家发言人
- 被选为2011年全国Astellas“终生难忘”玫瑰大游行竞赛的获胜者
- Susan P. Byrnes健康教育中心“庆祝生命奖”获得者，2009年
- 2009年被《 Smart Magazine》评选为“聪明女人”
- 加拿大PKD基金会首度获得“海伦·肯尼斯堡医学奖，以表彰其对多囊性肾脏病的公众意识”。 该奖项成立于2009年，是唯一此类奖项，旨在表彰在全国范围内为提高公众对PKD意识做出贡献的个人。
- 获奖传记的主题， 我最喜欢的美国人，作者：丹尼斯·麦克洛斯基（Dennis McCloskey），2008年
- 下列Dale Carnegie课程奖的获得者：人际关系，人际关系冠军，杰出表现和最高成就奖，2008年
- PKD基金会“治愈运动”竞选主席，1,000,000-2005年，募集资金超过2006美元
- 提名，在全国比赛中获得最多票数，并有史以来第一次将达维塔命名为“肾脏偶像”（Kidney Idol），2005年
- PKD基金会宾夕法尼亚州中南部分会和步行协调员，筹集资金超过100,000美元，2004-2007年
- PKD基金会宾夕法尼亚州中南部分会的创始人，2004年
9年2019月XNUMX日发表的最新演讲– https://vimeo.com/324120906
捐赠生活月的最新电视访谈（31年2019月XNUMX日）– https://www.kcra.com/article/norcal-woman-saved-by-organ-donors-gives-back/26999430?fbclid=IwAR3nXn9RCGLpIoZLKlXNq_5zD3s17PNvqer2N8MItYaiRagbTr5jk7U0dMM
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最后更新于 5 年 2022 月 01 日晚上 55:XNUMX