宝拉的故事

原发性胆源性胆管炎

我的名字是 Paula,我今年 55 岁,是 3 个成年子女的母亲,4 个孩子的祖母。2000 年,当常规血液检查显示我的肝脏面板水平异常时,我要生第 3 个孩子。 医生随后问了一系列问题,想知道我的家族史以及我的个人史。

分娩后,我病得很重,身体疼痛,手脚肿胀,腹痛严重。 我的产后检测提示自身免疫性肝炎和狼疮。 然后我被转介给一位胃肠病学家和风湿病学家,他们下令进行额外的测试。 2001 年,我的肝脏活检显示我患有 PBC。 我接受了药物治疗以帮助减缓疾病的进展。

到 2017 年,我的健康状况每况愈下,身体疼痛、关节疼痛、极度疲劳、持续瘙痒和周期性脑雾使我再次受到打击。 我的胃肠病学家要求再次进行活检,证实我的疾病进展到第 3 和第 4 阶段。目前我的症状加剧,严重的腿抽筋、慢性疲劳、食欲不振、每天恶心、持续瘙痒和失眠、门脉高压和血管充血。 在过去的 3 年里,我一直被列入移植名单。 我自己已经通过家人和朋友请求捐赠者。 截至今天,没有捐助者。 悲伤但非常真实!

保拉建议所有人“要坚强,要勇敢。 不要害怕,不要灰心,因为无论你走到哪里,主上帝都会与你同在。”

最后更新于 11 年 2022 月 04 日下午 10:XNUMX

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