胆道闭锁
作者： 凯达·科斯特雷奇（Keida Kostreci）
最初发布在VOA News.com
乔什·德翁奇（Josh Dwonch）婴儿时被诊断出患有罕见的肝病。 他的父母，即人道主义工作者，虽然面临着相当多的挑战，但没有任何人能够为他们的生命之战做好准备：拯救自己的孩子。
Josh Dwonch刚刚庆祝了他的第三个生日。 像大多数三岁孩子一样，他精力充沛。 但是对于乔什和他的父母来说，他采取的任何步骤都是一份礼物。
乔什的父亲安迪（Andy）说：“他们告诉我们，他们已经确定他患有胆道闭锁症。” “我们感到震惊并实际上有些崩溃，因为我们真的已经准备好听到那不是他们会发现的东西。”
该疾病影响全世界1个新生儿中的10,000个。 埃文·纳德勒（Evan Nadler）博士是华盛顿特区儿童国家医学中心的专家。他说，这种疾病会损害胆管。
“随着时间的流逝，这些胆管会被阻塞或纤维化，并基本上停止从肝脏流出胆汁，然后，如果不及时治疗，肝会恢复原状，并最终导致肝衰竭，而无需采取某种治疗方法，”纳德勒博士说。
乔希（Josh）进行了手术，将肝脏附着在小肠上，这样胆汁就可以排出了。 该过程至少暂时性地纠正了该问题。
“医生已经为我们做好了准备，即使开赛手术（手术的名称）起作用了，他仍有很大的机会在将来需要进行肝脏移植，”安迪·德旺奇（Andy Dwonch）说。
手术之后，一家人回到耶路撒冷，Dwonchs在那儿为一个人道主义组织工作。 一切都很好，直到去年圣诞节前去美国的几天。
“乔希在飞机上发烧，”乔希的父亲说。 “坦率地说，我们没有做太多。”
但这是整个家庭过山车的开始。
在西雅图几次医院探访之后，乔什被送往加利福尼亚州斯坦福大学的儿童医院，并被列为进行肝脏移植的名单。 同时，事实证明，他的母亲阿尔巴娜（Albana）是兼容的，可以成为活体捐助者。
阿尔巴娜·德翁奇（Albana Dwonch）表示：“我感到欣慰，同时感激不尽。 “当然，与此同时，我有点害怕，也有点紧张，因为手术时间很长，最让我担心的是，在所有这些手术完成之后，我将无法照顾自己我的儿子和安迪将不得不在屋子里养两个病人，而不是一个。”
但是，在最后一分钟，找到了一个外部捐助者。
当天，在斯坦福大学进行了10个小时的手术后，乔希有了新的肝脏和新的生命。
纳德勒博士说：“手术后，这些孩子可以过上完全正常的生活。”
纳德勒博士说，尽管有理论，但没人知道是什么触发了胆道闭锁。
苏珊·罗宾逊（Susan Robinson）是美国肝脏基金会的计划副总裁。 她说，她的组织为肝脏研究筹集资金，并且“作为筹款的一部分，使全国各地的社区参与了许多特别活动，这些活动筹集了资金来帮助全国各地的教育和认识。”
Dwonchs了解了其中一项活动，即西雅图的Liver Life Walk，并组织了一个团队并为此筹集了资金。
“我们俩都觉得，对所有以某种方式患有另一种肝病的人的支持行动对我们来说，没有比这更有意义的了，”安迪·德翁奇说。
安迪说，他为拯救儿子的肝脏而感激，但他说，失去一个孩子的家庭就在他们的心中，乔希现在已经拥有了这个孩子。
“重要的是，还要承认另一个家庭遭受了巨大的痛苦，将礼物送给了乔希。”
当他们看到儿子每天都在奔跑，欢笑和享受时，他们会感到，每一个焦虑时刻都会得到回报。
感谢美国之音的Keida Kostreci与我们分享这个故事。
最后更新于 19 年 2022 月 03 日下午 17:XNUMX