珍娜·麦金莱是美国肝脏基金会 (ALF) 的“肝脏生活倡导者®”、企业家和三个儿子的慈母，她经常感到疲惫不堪，但在2018年，感觉有些不同。珍娜说：“我和丈夫正处于人生中最艰难的时期，我们三个儿子，一个一岁，一个三岁，一个五岁，我们经营着两家公司，还要搬家。我的症状对我来说很熟悉；我在17岁时被诊断出患有溃疡性结肠炎和克罗恩病——这两种都是炎症性肠病。由于担心这些剧烈疼痛的发作可能是病情恶化的征兆，我带着三个儿子去看了医生。”
詹娜的血液检查结果显示肝酶水平高，她立即被送往医院接受进一步检查。住院大约一周后，詹娜被诊断出患有 原发性硬化性胆管炎（PSC）原发性硬化性胆管炎（PSC）是一种慢性或长期自身免疫性肝病，会缓慢损害胆管。Jenna 说：“我的清单上又多了一个自身免疫性疾病！” 原发性硬化性胆管炎（PSC）目前无法治愈，虽然治疗可以减缓病情进展，但大多数患者需要挽救生命的治疗。 肝移植詹娜说：“我被告知可能还需要 10 年、20 年或 40 年的时间才能进行肝脏移植，但你瞧，我的肝脏只用了 XNUMX 年的时间就衰竭了。”
2023 年 15 月，距离她最初被诊断出患有癌症仅仅五年，詹娜因无法从一种常见病毒中恢复而再次入院；她的免疫系统已经完全关闭。詹娜说：“一年多来，我的病不止偶尔发作一次，不像以前那样。我一直发烧，严重营养不良，每周需要注射三次维生素，这给我们的经济造成了巨大的压力。我的消化系统出现了问题，让我不得不在厕所里待上几个小时，皮肤也奇痒无比，让我日夜无法入睡。这一切让我难以兼顾家庭、孩子、家庭作业、体育活动以及我辛苦经营了XNUMX年多的小生意。我还记得在儿子们的棒球比赛期间，我坐在车里，因为剧烈的疼痛和寒战而无法呼吸，蜷缩成胎儿的姿势——拒绝回家。我的天哪，只要能陪伴我的儿子，我就会一直陪在他们身边。只要我还活着，我就会以任何方式陪在他们身边，只为了让他们知道妈妈就在他们身边……即使不是永远，至少现在。”
经过大量的研究和艰苦的宣传，珍娜找到了一个移植项目来审核她的病例，并于2024年2024月被接受。她于2024年1月接受筛查，并于XNUMX年XNUMX月被列入肝移植候补名单。珍娜说：“仅仅几周后，也就是XNUMX月XNUMX日，我就躺在手术台上，为我的灵魂祈祷，祈求得救。我原本计划在XNUMX月份接受一位天使活体捐献者的治疗来挽救我的生命，但我当时正处于肝功能衰竭阶段，如果那天没有接受奇迹般的肝移植，我可能已经死了；我当时离死亡只有一步之遥。”
1年2024月XNUMX日，珍娜通过一位逝者捐献的肝脏移植，获得了生命的恩赐。她说：“自从九个月前接受移植手术以来，我仍然感到震惊和难以置信——几乎麻木了。发现肝纤维化（ALF）是一件幸事，我希望在这个美好的社区里疗愈身心，同时做出改变。我想帮助拯救母亲、丈夫、孩子以及许多像我一样受肝病影响的人们的生命。”
詹娜，感谢你团结起来对抗肝病，并感谢你最近参加国会山举行的“肝脏生命倡导峰会”。你的坚强和韧性令人钦佩，我们感谢你为你的孩子们和其他肝病界人士树立的榜样。我们携手并进，一定能实现一个没有肝病的世界的愿景。欲了解更多信息，请访问 自身免疫性肝病, 肝移植或参与我们的 宣传工作，请访问我们的 官网.