Terri W.

Tyrosine máu

Tôi sinh ra và được chẩn đoán mắc bệnh Tyrosinemia khi mới hai tuổi, một căn bệnh chuyển hóa rất hiếm gặp. Đây là nơi gan không có các enzym thích hợp mà nó cần để phân hủy protein.

Tôi đã được chẩn đoán tại Bệnh viện Nhi đồng Scotland Rite nhưng bác sĩ không biết cách điều trị cho tôi nên tôi được gửi đến Bệnh viện Nhi đồng Egleston và đặt dưới sự chăm sóc của Tiến sĩ Louis Elsas. Tôi là người thứ hai ở các bang thống nhất có được điều này.

Tôi phải ăn kiêng đặc biệt và không thể ăn bất cứ thứ gì có protein và tyrosine trong đó. Tôi phải uống một loại sữa công thức và đang dùng một số loại thuốc khác. Tôi đã vào và ra khỏi bệnh viện rất nhiều vì một số biến chứng. Huyết áp của tôi sẽ tăng cao ngất ngưởng hoặc tôi sẽ bị chảy máu mũi nghiêm trọng mà không thể tự cầm được. Khi gan của bạn không hoạt động bình thường, khả năng đông máu của bạn không hoạt động.

Chúng tôi đã sống ở Florida trong một vài năm. Khi ở đó, khi tôi 12 tuổi, cha mẹ tôi nhận được một lá thư từ Tiến sĩ Elsas. Nó cho biết nhiều trẻ em mắc bệnh Tyrosinemia được chẩn đoán mắc bệnh ung thư gan và tôi cần được kiểm tra.

Chúng tôi đã trở lại Georgia; Người ta xác nhận rằng tôi đã bị ung thư và nó đang lan nhanh. Chúng tôi được thông báo rằng tôi cần ghép gan và được giới thiệu với bác sĩ Thomas Dodson. Anh ấy bắt đầu chương trình ghép gan vào năm đó.

Tôi đã được nhận trong ba ngày cho một loạt các bài kiểm tra. Khi tôi được nhận, tôi đã được đưa vào danh sách chờ quốc gia và bố mẹ tôi đã được trao cho một máy nhắn tin. Tôi không nhớ mình đã đợi bao lâu nhưng mẹ nói rằng không lâu. Với tôi thì có vẻ lâu vì chúng tôi đã có nhiều lần báo động sai.

Ngày cuối cùng đã đến; Tôi đã ở với mẹ và chị gái của tôi. Chúng tôi đang chạy những công việc lặt vặt cho sinh nhật của ông ngoại tôi diễn ra vào ngày hôm sau. Chúng tôi dừng lại để ăn trưa; Tôi nhớ có một chiếc bánh quế. Chúng tôi chỉ nói và cười khi máy nhắn tin tắt. Không ai trong chúng tôi nghĩ bất cứ điều gì về nó; Mẹ lôi nó ra khỏi cặp và đeo nó trở lại. Sau một giây, nó đã đánh cô ấy. Cô ấy nhảy lên và nói đó là Jeanne! Jeanne là điều phối viên cấy ghép của tôi.

Cô ấy nói rằng họ có một lá gan cho tôi nhưng các xét nghiệm phải được thực hiện trên nó. Một giờ sau, cô ấy gọi lại và nói chúng tôi đến bệnh viện. Tôi bị sốt khi đến nơi; họ đang nói về việc có nên trải qua cuộc phẫu thuật hay không. Tôi đã được cho một Tylenol và chúng tôi đã chờ đợi. Điều đó đã hạ sốt để chúng tôi tiến về phía trước.

Cuộc phẫu thuật đã được ấn định vào sáng sớm hôm sau. Tôi bình tĩnh xem phim hoạt hình trong khi chuẩn bị. Y tá của tôi đã mang cho tôi một Valium. Tôi hỏi nó để làm gì và cô ấy nói với tôi rằng đó là vì vậy tôi sẽ không lo lắng. Tôi đã nói là không cần, đưa cho mẹ!

Buổi sáng đến và tôi được đưa đi phẫu thuật. Tôi đang ở trong hội trường với mọi người xung quanh thì thần kinh bắt đầu bùng phát. Tôi run rẩy và y tá hỏi tôi có lạnh không. Tôi gần như rơi nước mắt, tôi nói không, Valium của tôi đã biến mất! Tất cả mọi người đều thích thú trừ tôi.

Khi tôi tỉnh dậy, tôi đã bị trói. Tôi không thể di chuyển hoặc nói chuyện, điều đó làm tôi hoảng sợ. Tôi không có ký ức gì về nó nhưng mẹ tôi nói rằng tôi đã có rất nhiều IV và ống dẫn. Tôi tạm thời phải thở máy. Sau khi làn da của tôi nhợt nhạt và xám xịt trong suốt cuộc đời, điều đầu tiên cô ấy nhớ là tôi đã hồng hào. Khi mới tỉnh dậy, người đầu tiên tôi nhìn thấy là Jeanne. Cô ấy nói với tôi rằng tôi đã có một lá gan mới khỏe mạnh và tôi bắt đầu khóc. Chúng tôi được thông báo rằng ca cấy ghép sẽ bị dừng nếu ung thư đã lan rộng. Khi họ mở cho tôi, nó đã lan ra khắp gan và túi mật của tôi. Lá gan cũ của tôi bị bao phủ bởi những khối u và rất sợ hãi. Tôi sẽ không thể đợi lâu hơn nữa.

Ngày 2 tháng 1991 năm 8, tôi trở thành người nhận ghép gan cho bệnh nhi thứ 8 của Georgia. Ca phẫu thuật của tôi kéo dài 20 giờ và tôi đã ở bệnh viện trong ba tuần. Tôi đã có một sự phục hồi hoàn hảo; Bác sĩ Dodson gọi tôi là bệnh nhân ngôi sao của ông ấy. Đây là cách Starla lấy tên của cô ấy! Vào ngày thứ XNUMX của ca cấy ghép, tôi được cho về nhà.

Do nghiên cứu được thực hiện với tôi và gan của tôi, trẻ sơ sinh ở Georgia hiện được kiểm tra bệnh Tyrosinemia và các bệnh chuyển hóa khác. Một loại thuốc mới được tạo ra có thể làm chậm nhu cầu cấy ghép và trong một số trường hợp có thể ngăn chặn nó.

Bây giờ đã hơn 20 năm sau và tôi đã làm rất tốt. Tôi đã có nhiều thăng trầm nhưng tôi sẽ không đánh đổi chúng để lấy bất cứ thứ gì. Tôi có một vết sẹo lớn trên bụng với hình chữ Y. Tôi yêu nó và coi nó như một biểu tượng danh dự cho những gì tôi đã trải qua.

Rất nhiều người đã hỏi tôi rằng tôi đã đi như thế nào dù còn rất trẻ. Tôi chưa bao giờ nghĩ về nó; đối với tôi đó chỉ là một việc phải làm để cứu lấy mạng sống của tôi. Tôi đã làm điều này quá lâu, tôi không biết bất cứ điều gì khác. Tôi nghĩ rằng tôi đã được thực hiện cuộc hành trình này để giúp đỡ và truyền cảm hứng cho những người khác và tôi tin rằng tôi đang làm được điều đó. Nó đã làm cho tôi trở thành con người của ngày hôm nay.

Tôi phát hiện ra người hiến tạng của mình là một bé gái 11 tuổi đến từ Arkansas. Tôi không biết bất cứ điều gì khác về cô ấy. Tôi thậm chí không biết tên cô ấy nhưng không một ngày nào trôi qua mà tôi không nghĩ đến cô ấy, gia đình cô ấy và những gì đã được trao cho tôi.

Cập nhật lần cuối vào ngày 3 tháng 2022 năm 02 lúc 29:XNUMX chiều