Hẹp đường mật

Tên tôi là Natalie Williams và tôi sinh ngày 29 tháng 1997 năm 9, cùng với người chị em sinh đôi giống hệt nhau của tôi Kathryn. Lúc đầu, cả hai chúng tôi đều được tuyên bố là khỏe mạnh nhưng vài tuần sau, tôi bắt đầu có dấu hiệu của một đứa bé ốm yếu. Da của tôi rất vàng da, phân có màu trắng như phấn và tôi không tăng cân do nôn trớ sau mỗi lần bú. Sau nhiều lần đến gặp bác sĩ gia đình, cuối cùng tôi đã được giới thiệu đến một bác sĩ chuyên khoa và được chẩn đoán mắc chứng Suy tuyến mật lúc XNUMX tuần tuổi.

Bệnh teo mật là một bệnh gan hiếm gặp, đe dọa tính mạng ở trẻ em mà không rõ nguyên nhân và không có cách chữa trị. Vài ngày sau khi chẩn đoán, tôi đã trải qua một cuộc phẫu thuật gọi là Thủ tục Kasai, được sử dụng để câu giờ và không cần phải ghép gan, sau một tháng hồi phục trong bệnh viện, cuối cùng tôi đã có thể về nhà với gia đình. Khi lớn lên, tôi đã làm rất tốt cho một đứa trẻ bị bệnh Atresia đường mật, đặc biệt khi xem xét rằng phần lớn bệnh nhân cuối cùng cần ghép gan trong những năm chập chững biết đi của họ. Đến năm 3 tuổi, tôi đã ngừng sử dụng tất cả các loại thuốc và mặc dù có các cuộc hẹn thường xuyên với bác sĩ chuyên khoa và thỉnh thoảng đến phòng phẫu thuật để làm các thủ tục nội soi và sinh thiết, tôi vẫn sống một cuộc sống bình thường, tôi đã phát triển.

Cho đến khi khoảng 13 tuổi, cuộc sống trở nên khó khăn hơn một chút khi tôi bắt đầu phát triển các biến chứng của bệnh Suy tuyến mật, chẳng hạn như tăng áp lực tĩnh mạch cửa và lá lách rất to. Do đó, nhu cầu về các cuộc hẹn thường xuyên hơn và theo dõi thông qua các xét nghiệm và chụp cắt lớp, đã tăng lên. Trong vài năm tiếp theo, cuộc đấu tranh bên trong cơ thể tôi trở nên rõ ràng hơn và dần dần tôi bắt đầu mất đi sự bình thường trong cuộc sống của mình. Tôi đã bị sa thải khỏi hầu hết các môn thể thao và vào năm cuối trung học, tôi đã nghỉ học hơn 60 ngày do thường xuyên bị ốm và phải nhập viện và tôi thường xuyên dùng codeine để giảm đau.

Ngay sau khi tốt nghiệp trung học, tôi đăng ký học dự bị đại học nhưng đáng buồn là tôi phải bị loại khỏi chương trình chỉ sau một học kỳ theo lời khuyên của các bác sĩ và giáo viên do phải nhập viện nhiều lần.

Vào tháng 2015 năm 1, tôi bị viêm đường mật, lần đầu tiên bị nhiễm trùng gan và mặc dù tôi biết đó là dấu hiệu gan của tôi đang phải chống chọi, nhưng tôi cũng quyết tâm sẽ có được lá gan này suốt đời. Tuy nhiên, đợt viêm đường mật thứ hai của tôi xảy ra chỉ vài tuần sau khi được điều trị thành công đợt thứ nhất và chu kỳ tiếp tục khiến tôi bị nhiễm trùng cứ sau 6-8 tuần trong gần một năm. Tôi đang dần bước vào giai đoạn suy gan và nó đau đớn về cả thể xác lẫn tinh thần hơn những gì tôi có thể giải thích được.

Vào ngày 6 tháng 2016 năm 6, tôi đã được đưa vào danh sách chờ đợi để có một lá gan mới và mặc dù biết tin này sắp đến nhưng nó thật kinh khủng. Người ta nói rằng bạn cần cấy ghép bất kỳ cơ quan nào, có nghĩa là bạn sẽ không thể sống sót nếu không có một cơ quan nào, và thời gian cũng có hạn. Tôi đã trải qua 17 tháng chờ đợi trong và ngoài bệnh viện liên tục vì nhiễm trùng, các vấn đề về tuyến tụy, sỏi thận và các vấn đề về phổi, tất cả đều xuất phát từ lá gan của tôi. Thời gian không còn nhiều và nhu cầu về một lá gan mới trở nên tuyệt vọng, nhưng cuối cùng vào ngày 18 tháng 19, tôi đã nhận được cuộc gọi cấy ghép. Vào ngày XNUMX tháng XNUMX, ca mổ bắt đầu và tôi ra khỏi Phòng mổ vào ngày XNUMX tháng XNUMX với lá gan đẹp nhất và hoàn hảo nhất mà ai cũng có thể hy vọng. Sự phục hồi thể chất, mặc dù khó khăn, không là gì so với sự tra tấn mà cơ thể tôi đã phải chịu đựng trong quá trình suy sụp thực sự. Nó cũng giúp biết rằng bây giờ tôi đã an toàn.

Hôm nay, tôi đã được 13 tháng sau khi cấy ghép tính đến tháng 2018 năm XNUMX và đang làm rất tốt. Tôi không gặp khó khăn hay biến chứng nào. Mọi thứ đều hoàn toàn hoàn hảo với lá gan mới của tôi, mà nhóm ICU của tôi và tôi đặt tên là Larry. Phần khó nhất trong toàn bộ cuộc hành trình, mà tôi vẫn đang đấu tranh cho đến bây giờ, là sự thật đơn giản nhưng sâu sắc rằng ai đó đã mất mạng, và đây là điều đã cứu tôi. Điều tôi sợ nhất xảy ra với mình, lại xảy ra với người khác. Một gia đình khác đã mất trong khi chúng tôi đạt được. Tôi cố gắng hết sức để tôn vinh người hiến tặng của mình và sống theo cách mà họ sẽ tự hào. Đối với kỷ niệm năm đầu tiên của tôi, chúng tôi đã kỷ niệm bằng cách nhảy dù. Larry the gan và tôi cũng đã đi nghỉ ở Hawaii, tham gia White Water Rafting và giờ chúng tôi đã sẵn sàng để tranh tài trong cả hai cuộc đua xe đạp đường trường và bơi lội.

Nhờ có người hiến tặng, tôi cuối cùng cảm thấy như ở nhà trong cơ thể của chính mình và có một thời gian sống ở phía trước. Không một ngày nào trôi qua mà tôi không nghĩ đến người mà trong những giờ phút cuối cùng của họ, đã ban cho tôi cả cuộc đời và tất nhiên là cả gia đình hào phóng của anh ta. Tôi thực sự tin rằng mình sẽ tốt hơn cho những khó khăn mà tôi đã phải đối mặt và tôi rất biết ơn vì đã có Larry the gan là người bạn đồng hành mãi mãi của tôi. Thật là một vinh dự khi được trở thành người được cấy ghép.

Nhấp vào đây để truy cập Trang Facebook của Natalie

Cập nhật lần cuối vào ngày 11 tháng 2022 năm 04 lúc 11:XNUMX chiều