Michaela L. và Haley W.

Bệnh Wilson

Michaela Layton được chẩn đoán mắc bệnh Wilson ở tuổi 17, một căn bệnh di truyền hiếm gặp gây tích tụ đồng trong gan. Cô ấy là một phụ nữ trẻ khỏe mạnh, thể thao, hiếm khi bị ốm, và khi bị bệnh, cô ấy nghĩ mình có thể bị cúm. Các xét nghiệm máu tại bệnh viện địa phương của cô ấy đã chứng minh điều ngược lại và cô ấy ngay lập tức được gửi đến Bệnh viện và Phòng khám UW, nơi các xét nghiệm cho thấy bệnh Wilson.

Cô được đưa vào Bệnh viện và Phòng khám UW để chờ đợi hy vọng duy nhất của mình, một ca ghép gan.

Bác sĩ khoa gan Alexandru Musat cho biết: “Bệnh nhân mắc bệnh Wilson - chủ yếu là thanh thiếu niên và thanh niên - trở nên cực kỳ ốm yếu nhanh chóng do đồng giải phóng đột ngột từ gan và cần được ghép gan ngay lập tức. “Căn bệnh này rất đáng sợ vì nó tiến triển quá nhanh và bệnh nhân có nguy cơ tử vong rất cao vì sưng não. Rất may, ca cấy ghép có thể chữa khỏi và những người trẻ tuổi như Michaela, những người được cấy ghép, có thể sống một cuộc sống rất bình thường. ”

Chỉ XNUMX tháng sau, Haley Wilber, một học sinh năm nhất trung học vào thời điểm đó, mắc căn bệnh tương tự và được ghép gan. Một tháng sau ca cấy ghép của Haley, Michaela và Haley được Beth Gerndt-Spaith, RN, điều phối viên cấy ghép của họ, giới thiệu với nhau. Họ nhanh chóng trở thành bạn thân, thường xuyên trò chuyện, nhắn tin và hẹn nhau đi ăn.

“Tình bạn của chúng tôi đã giúp cả hai chúng tôi nhận ra rằng chúng tôi không đơn độc trong cuộc hành trình này,” Michaela nói. “Tôi nghĩ điều đó thực sự đã giúp cha mẹ chúng tôi rất nhiều - chia sẻ những lo lắng và kinh nghiệm của họ”. Haley nói, “Michaela là người duy nhất biết chính xác cảm giác của tôi. Cô ấy sẽ mãi mãi là một người bạn của tôi và tôi rất biết ơn khi có cô ấy và gia đình của cô ấy trong cuộc đời tôi ”.

Cả hai cô gái hiện đang sống khỏe mạnh, tràn đầy sức sống, đang theo đuổi ước mơ của mình ở trường đại học và tiếp tục hoạt động tích cực trong cộng đồng cấy ghép. Cả hai đã chia sẻ câu chuyện của họ trong các chiến dịch quảng cáo và video và Michaela khuyến khích việc hiến máu tại một cuộc truyền máu trong cộng đồng của cô ấy. Cô ấy hiện đang học để trở thành một y tá cấy ghép.

Mỗi mùa hè, họ lại cùng nhau tham gia Cuộc chạy bộ / Đi bộ 5k ở Thành phố Thủ đô để hiến tặng nội tạng, mô và mắt, nơi “Những chị em Wilson” này đi bộ để vinh danh những người hiến tặng của họ và hoạt động để thúc đẩy hoạt động quyên góp và mang lại hy vọng cho những người khác. Haley hiện là bệnh nhân đầu tiên được ghi danh vào một nghiên cứu trên toàn thế giới về những người ghép gan ở trẻ em. Nghiên cứu này điều tra làm thế nào để giảm thiểu tình trạng rối loạn chức năng thận lâu dài có thể xảy ra khi sử dụng kéo dài thuốc chống thải ghép.

Tony D'Alessandro, MD, bác sĩ phẫu thuật cấy ghép gan cho biết: “Việc có hai bệnh nhân nhi cùng tuổi mắc cùng một bệnh trong một khoảng thời gian ngắn là một sự kiện hiếm gặp. “Tình bạn của họ từ nhau đến gia đình của họ cho đến toàn bộ cộng đồng ghép tạng, những người được hưởng lợi từ những nỗ lực tiếp cận cộng đồng của họ. Họ hiểu rằng khi có nhiều người trở thành người hiến tặng, họ sẽ mang đến cho nhiều bệnh nhân cơ hội lớn hơn về thời gian và nhiều hy vọng hơn. Trong trường hợp của họ, cửa sổ đó có thể đã bị bỏ lỡ nếu không có sự hào phóng của những người hiến tặng nội tạng của họ.”

Bệnh Wilson rất hiếm và sẽ phát triển ở một trong 30,000 người. Trong số 2,000 ca ghép gan được thực hiện tại Bệnh viện và Phòng khám UW kể từ khi chương trình ghép gan bắt đầu vào năm 1984, 25 ca được thực hiện cho bệnh nhân mắc bệnh Wilson.

Cập nhật lần cuối vào ngày 17 tháng 2023 năm 09 lúc 02:XNUMX chiều