Một tấm gương tích cực cho mọi người

“Tôi sẽ không để bệnh gan định nghĩa tôi.”

Khi lớn lên, John Hoffman, tình nguyện viên ủng hộ ALF và từng hai lần được ghép gan, đã không quảng cáo sự thật rằng mình bị bệnh gan. “Khi còn trẻ, tôi không muốn mọi người nghĩ rằng tôi bị bệnh triền miên; và tôi sẽ không để bệnh gan định nghĩa mình.”

Khi còn là một đứa trẻ sơ sinh, cha mẹ của John nhanh chóng nhận ra rằng có điều gì đó không ổn. Mặc dù là một người ăn uống tốt, nhưng John không hề tăng cân và trong lần kiểm tra sức khỏe sau XNUMX tuần, các bác sĩ bắt đầu tự hỏi liệu có điều gì khác đang xảy ra bên trong cơ thể nhỏ bé của cậu bé hay không. John cho biết: “Tôi đã được xét nghiệm máu, tiêm, chụp chiếu và thậm chí là phẫu thuật bụng thăm dò khi mới XNUMX tuần tuổi”. Các bác sĩ đã cố gắng hết sức để loại trừ trường hợp xấu nhất - hẹp đường mật (BA), một bệnh gan hiếm gặp của đường mật chỉ ảnh hưởng đến trẻ sơ sinh – nhưng thật không may, sau một tuần xét nghiệm, họ không còn lựa chọn nào khác ngoài việc thông báo cho bố mẹ John rằng cậu con trai mới sinh của họ mắc bệnh BA.

Thông tin nhanh về bệnh gan ở trẻ em

• Khoảng 15,000 trẻ em ở Mỹ phải nhập viện vì bệnh gan ở trẻ em hàng năm.
• Các triệu chứng của hẹp đường mật thường xuất hiện từ hai đến sáu tuần sau khi sinh.
• Khoảng 10-20% trẻ sơ sinh bị BA có bất thường ở các cơ quan khác, chẳng hạn như dị tật tim hoặc các vấn đề về lá lách.

“Che giấu còn dễ hơn là bị coi là bị bệnh.”

John nói, “Tôi đã trải qua một cuộc thủ tục Kasai và chắc chắn đã có lần đầu tiên của tôi ghép gan lúc 13 tháng tuổi. Ca cấy ghép thành công và tôi sống một cuộc sống khá bình thường, tuy nhiên tôi vô cùng mặc cảm về căn bệnh của mình, đặc biệt là khi còn là một cậu bé, vì vậy tôi đã giữ nó cho riêng mình và không nói với ai về điều đó. Che giấu nó còn dễ hơn là bị coi là hỏng.” Trẻ bị bệnh gan có thể cảm thấy đơn độc. Họ cũng có thể cảm thấy tội lỗi hoặc xấu hổ vì tình trạng của mình, mặc dù đó không phải là lỗi của họ. tương tác của chúng tôi Trung tâm Thông tin Nhi khoa Tính năng, đặc điểm thông tin cụ thể về bệnh, câu chuyện bệnh nhân, video, hoạt động và tài nguyên giáo dục – cho mọi lứa tuổi. Một nhóm hỗ trợ Facebook trực tuyến dành riêng, Cuộc sống với Atresia đường mật và hơn thế nữa, cũng mang bệnh nhân và gia đình lại với nhau để kết nối, chia sẻ những câu chuyện và xây dựng mối quan hệ sẽ tồn tại suốt đời.

John nói tiếp: “Khi tôi học lớp bảy, tôi không thể che giấu căn bệnh của mình nữa. Khi tôi lớn lên, mọi thứ thay đổi bên trong và ca cấy ghép đầu tiên của tôi bắt đầu thất bại. Tôi đã thực sự bị bệnh và phát triển cổ trướng khiến tôi mệt mỏi, uể oải và hết sức đau khổ. Mọi thứ trở nên tồi tệ đến mức một ca ghép gan khác sắp xảy ra và ở tuổi 17, tôi đã thành công lần thứ hai. ghép gan từ một người hiến tặng đã chết.”

Gương mẫu tích cực

Mặc dù vết sẹo cấy ghép và chế độ dùng thuốc hàng ngày của John sẽ mãi mãi là lời nhắc nhở về hành trình gan của anh ấy, nhưng giờ đây anh ấy đang sống một cuộc sống hạnh phúc và khỏe mạnh với người yêu thời trung học của mình, Karen và ba đứa con của họ - Grace, Grant và Garret. Anh ấy hy vọng rằng bằng cách chia sẻ câu chuyện của mình, anh ấy có thể truyền cảm hứng cho nhiều trẻ em hơn, đặc biệt là các cậu bé, nói về cảm xúc của chúng và hỗ trợ lẫn nhau. Anh cũng hy vọng câu chuyện của mình sẽ khuyến khích nhiều người trở thành người hiến tạng. John gần đây đã viết một cuốn sách, LIVEr Hành trình sống sót sau cấy ghép của tôi, và cho biết, “là một người đã hai lần được ghép gan, tôi muốn thể hiện lòng biết ơn của mình bằng cách cho đi và nâng cao nhận thức về món quà của cuộc sống.” Là một người ủng hộ ALF, John hy vọng những câu chuyện như của anh ấy sẽ giúp chứng minh sự cần thiết phải thúc đẩy cấy ghép và phá bỏ những rào cản ngăn cản mọi người trở thành người hiến tặng nội tạng sống.

Chúc mừng Ngày của Cha tới tất cả những người cha mạnh mẽ, kiên cường và đầy nhiệt huyết ngoài kia đang giữ cho con cái của họ hạnh phúc, khỏe mạnh và an toàn. John, chúng tôi cảm ơn bạn đã chia sẻ câu chuyện của mình và trở thành một hình mẫu tích cực cho tất cả trẻ em bị bệnh gan. Để biết thêm thông tin về ALF, bệnh gan ở trẻ em hoặc các nỗ lực vận động chính sách của chúng tôi, vui lòng truy cập trang web của chúng tôi trang mạng.