Kenedy K.

Ứ mật nội gan tiến triển trong gia đình (PFIC)

Kennedie sinh ngày 8 tháng 2017 năm XNUMX cùng với anh trai sinh đôi của cô. Cô ấy không lớn lên như anh trai sinh đôi của mình mặc dù ăn nhiều hơn anh ấy.

Vào tháng 2018 năm XNUMX, cô ấy đã cảm thấy buồn cười, không tự hành động và nôn mửa nhiều hơn bình thường. Kennedie được giới thiệu đến phòng khám GI tại Bệnh viện Nhi Colorado. Họ đã lên lịch cho cô ấy cho một loạt GI cao hơn. Tuy nhiên, trước khi cuộc hẹn đó diễn ra, cô đã phải nhập viện vì chảy máu não tự phát.

Vào ngày 15 tháng 2018 năm XNUMX, chúng tôi nhận được cuộc gọi từ bác sĩ chuyên khoa gan của Kennedie tại Bệnh viện Nhi Colorado với chẩn đoán chính thức của cô ấy. Kennedie mắc một căn bệnh rất hiếm gặp có tên là Ứ mật nội gan tiến triển gia đình (PFIC) loại 2. Gan của cô ấy không sản xuất protein xuất khẩu mật ra khỏi gan để phân hủy chất béo và hấp thụ các vitamin tan trong chất béo. Sự tích tụ của mật gây ra sẹo trong gan của cô ấy, cực kỳ ngứa và với loại bệnh đặc biệt của cô ấy, cô ấy có nhiều khả năng phát triển ung thư trong gan của mình.

Cô bé tiếp tục không phát triển được và phụ thuộc vào ống cho ăn, hỗ trợ TPN, đặt ống GJ, và một chế độ vitamin và thuốc để giúp kiểm soát ngứa của cô ấy.

Vào khoảng sinh nhật đầu tiên của cô ấy, nhóm của cô ấy đã yêu cầu cấy quyền lợi từ bảo hiểm. Sau một thời gian dài đấu tranh với bảo hiểm, cô ấy đã được đưa vào danh sách vào tháng 2019 năm XNUMX. Chú của Kennedie muốn trở thành người hiến tặng cho cô ấy nhưng cuối cùng không thể thực hiện được. Một thành viên trong gia đình đã tạo một bài đăng trên Facebook và thiết lập một tài khoản email mới để mọi người gửi thông tin của họ đến.

Chúng tôi đã tìm thấy một người hiến tặng còn sống cho Kennedie và vào ngày 4 tháng 2019 năm XNUMX.

Ngày 26 tháng 2019 năm XNUMX Kennedie đã nhận được món quà của mình và mặc dù có một số thất bại, nhưng đã bắt đầu phát triển mạnh! Người hiến tặng Kennedie vẫn là một phần của gia đình chúng tôi cho đến ngày nay.

Cập nhật lần cuối vào ngày 5 tháng 2022 năm 02 lúc 19:XNUMX chiều