Jim

Viêm đường mật nguyên phát

Năm 1994, Jim, chồng tôi, được chẩn đoán mắc bệnh viêm đường mật sơ cấp (PSC). PSC là một bệnh gan mãn tính trong đó hệ thống mật của gan bị viêm mãn tính. Nguyên nhân của tình trạng này là không rõ, và theo thời gian, tổn thương gan sẽ phát triển và cuối cùng dẫn đến nhu cầu ghép gan. Vào thời điểm được chẩn đoán, gan của Jim vẫn còn trong tình trạng tốt. Mặc dù không có cách chữa trị, bác sĩ giải thích với chúng tôi rằng với thuốc và chăm sóc y tế thích hợp, hy vọng sẽ làm chậm sự tiến triển đến mức Jim có thể không bao giờ cần cấy ghép. Jim đã phải vật lộn với chẩn đoán ban đầu này và sau một thời gian, anh đã chấp nhận nó và bắt đầu liệu trình y học và thăm khám bác sĩ thường xuyên. Trên đường đi, các tác dụng phụ đã xuất hiện dưới dạng UC (viêm loét đại tràng).

70% bệnh nhân PSC phát triển UC và điều này đã chứng minh thêm một khía cạnh khác cho bệnh của Jim.

Nhiều năm trôi qua, chúng tôi vẫn tiếp tục sống bình thường. Chúng tôi kết hôn năm 1997; chào đón đứa con đầu lòng của chúng tôi, một con gái vào năm 1999 và đứa con thứ hai, một con trai vào năm 2002. Chúng tôi có hai đứa con xinh đẹp, khỏe mạnh. Jim tiếp tục làm thợ điện Union và tôi ở nhà mẹ đẻ. Phần lớn mọi thứ đều tuyệt vời và ngoại trừ việc thỉnh thoảng bị viêm loét đại tràng bùng phát, chúng tôi có những lời nhắc nhở tối thiểu về sự thật rằng Jim thực sự bị bệnh gan. Chúng tôi đã sống một cuộc sống hạnh phúc và may mắn. Tuy nhiên, chúng tôi đã làm, vẫn không chắc chắn về con đường mà căn bệnh này sẽ dẫn chúng tôi xuống. Tôi cảm ơn Chúa vì những điều tươi đẹp trong cuộc sống của tôi và liên tục cầu xin Ngài giúp chúng tôi vượt qua sự bấp bênh.

Sau 13 năm chung sống với PSC, nỗi sợ hãi tồi tệ nhất của chúng tôi đã trở thành sự thật. Vào tháng 2007 năm 3, sau hai đợt viêm đường mật (nhiễm trùng ống mật), XNUMX lần ERCP và một đợt xét nghiệm kéo dài, Jim được chẩn đoán mắc bệnh ung thư biểu mô đường mật (ung thư ống mật). Cách chữa trị duy nhất là hóa trị, xạ trị và ghép gan kịp thời. Vì bệnh viện Boston của chúng tôi không cấy ghép cho bệnh nhân ung thư ống mật, nên chúng tôi được gửi đến Bệnh viện Mayo ở Rochester Minnesota.

Phòng khám Mayo tiên phong trong kế hoạch điều trị cho bệnh nhân ung thư ống mật. Trước đây, việc cấy ghép đơn giản cho một bệnh nhân ung thư ống mật không thành công do tỷ lệ tái phát ung thư cao. Với phác đồ điều trị trước đặc biệt của Phòng khám Mayo, Jim có cơ hội tốt để đánh bại căn bệnh ung thư. Jim đã được đưa vào danh sách cấy ghép và chúng tôi đã chuẩn bị tinh thần cho một cuộc hành trình.

Vượt qua tất cả, Jim đặt một chân lên trước chân kia và tiếp tục giữ những suy nghĩ tích cực. Vào cuối tháng 2007 năm 08, anh trở lại Phòng khám Mayo để xạ trị và hóa trị. Mặc dù cuối cùng anh ấy phải nhập viện vì một bệnh nhiễm trùng ống mật khác, anh ấy đã cố gắng về nhà kịp thời gian vào Giáng sinh. Trong chuyến thăm trở lại Mayo của chúng tôi vào ngày 4 tháng 6, anh ấy đã được điều trị phóng xạ giai đoạn cuối. Do ảnh hưởng của bức xạ và nhiễm trùng ống mật, Jim trông khá tệ. Anh ấy đã bị sụt cân rất nhiều và phải vật lộn với những đợt bùng phát bệnh viêm đại tràng liên tục. Đó là trong chuyến đi này, bác sĩ phẫu thuật đã đưa ra một lựa chọn khác. Thay vì chờ đợi một lá gan tử thi, Jim là một ứng cử viên cho việc cấy ghép người cho sống. Một người hiến tặng còn sống sẽ giúp anh ta có thể nhận được bộ phận cấy ghép của mình sớm hơn rất nhiều so với việc chờ đợi một người hiến xác. Nhưng, làm thế nào chúng tôi có thể yêu cầu bất cứ ai làm điều này cho chúng tôi? Làm thế nào chúng tôi có thể mong đợi bất cứ ai trải qua một cuộc phẫu thuật lớn như vậy…. Một cuộc phẫu thuật có thời gian hồi phục từ 2,000-XNUMX tháng. Không đề cập đến, toàn bộ quá trình đã được diễn ra XNUMX dặm từ nhà của chúng tôi. Chúng tôi ngay lập tức bác bỏ lựa chọn này và quay trở lại Massachusetts, nơi chúng tôi định cư trong thời gian dài chờ đợi một xác chết. Những năm của PSC đã gây thiệt hại cho gan của Jim; Anh ta không chỉ có khối u mà còn bị tổn thương chức năng gan. Vì điều này, căn bệnh viêm đại tràng của anh ấy không hợp tác chút nào và Jim vô cùng đau khổ với các vấn đề đường ruột. Khi anh ấy không ở trong bệnh viện, anh ấy đang ở trên ghế sa lông, và qua tất cả, thái độ của anh ấy không bao giờ dao động. Anh quyết tâm chiến thắng trong trận chiến này với căn bệnh gan và vẫn biết ơn về sự thật khó khăn rằng anh đã thực sự đánh bại được điều này.

Trong khi đó, các thành viên trong gia đình và bạn bè đã làm chúng tôi ngạc nhiên với những thắc mắc của họ về chương trình hiến tặng còn sống. Vào tháng 08 năm 2008, một thành viên trong gia đình không có quan hệ huyết thống với Jimmy đã bước tới và đề nghị hiến tặng. Jimmy, Rita (nhà tài trợ của chúng tôi) và tôi đã quay trở lại Phòng khám Mayo vào tháng XNUMX năm XNUMX, nơi Rita trải qua một loạt các xét nghiệm kéo dài một tuần.

Cuối cùng, lá gan của cô đã phù hợp và vào ngày 22 tháng 2008 năm 10, Rita đã hiến một ít hơn một nửa lá gan của mình cho Jim, cuối cùng đã cứu được mạng sống của anh. Rita đã có thể trở về nhà với gia đình 12 ngày sau cuộc phẫu thuật để hoàn thành quá trình hồi phục lâu dài và khó khăn của mình. Jim ở lại Minnesota trong hai tháng. Quá trình hồi phục của anh ấy là một loạt các bệnh nhiễm trùng, ống dẫn thức ăn, một đợt sốc nhiễm trùng và một cục máu đông, chỉ có thể kể tên một số trường hợp. Mặc dù vậy, Jim vẫn tiếp tục nỗ lực và vào ngày 2008 tháng XNUMX năm XNUMX, anh đã có thể trở về Massachusetts để trở về nhà, với các con và cuộc sống của mình!

Con đường dài và khó khăn cho tất cả những người tham gia và tôi cảm ơn Chúa mỗi ngày vì đã mang Rita đến với chúng tôi và món quà quên mình của cô ấy không bao giờ có thể đền đáp được. Jim là một nguồn cảm hứng; không chỉ vì khả năng của anh ấy luôn mạnh mẽ, tập trung và quyết tâm, mà còn không bao giờ bỏ cuộc, không bao giờ phàn nàn, không bao giờ hỏi "tại sao lại là tôi?" Anh ấy có một công việc ở phía trước để có được sức khỏe và anh ấy đã làm điều đó! Thật vui khi biết rằng Jim không còn bị PSC, ung thư đường mật, hoặc xơ gan nữa. Tôi hy vọng rằng một ngày nào đó sẽ có một phương pháp chữa khỏi, không chỉ cho bệnh PSC, mà cho vô số bệnh gan đang gây ra cho rất nhiều người trên đất nước của chúng ta. Với những nỗ lực không ngừng của Tổ chức Gan Hoa Kỳ, một ngày nào đó hy vọng này sẽ thành hiện thực.

Cập nhật lần cuối vào ngày 11 tháng 2022 năm 04 lúc 11:XNUMX chiều