Jess S.
Viêm đường mật nguyên phát
CẬP NHẬT THÁNG 2021, XNUMX
Tôi được đưa vào bệnh viện địa phương vì chứng chảy máu vào Chủ nhật ngày 8/8/21 và được chuyển đến Bệnh viện Đại học Y tế IU 8/9/21. Tôi đã trải qua cuộc phẫu thuật để cầm máu vào thứ Ba ngày 8/10 và được thông báo rằng tôi có thể có gan trong vòng vài ngày tới do điểm MELD của tôi tăng từ 27 lên 36. Vào khoảng 8:12, thứ Năm ngày 10/00, tôi được thông báo là tôi. Tôi phải đến NPO lúc 13:00 để có một thủ tục khả thi nhưng y tá của tôi không thể cho tôi biết tại sao. Chúng tôi bắt đầu hào hứng và chờ đợi điều phối viên cấy ghép của tôi gọi. Đột nhiên, hai y tá siêu vui nhộn này bước vào với chiếc áo "Donate Life" được trưng bày. Họ nói rằng có một cuộc thu mua nội tạng vào chiều hôm đó và họ cần lấy 40 ống máu để tôi chuẩn bị trong trường hợp gan còn tốt. Chúng tôi đã rất vui mừng và gọi cho bố và anh trai tôi, người đã bỏ tất cả mọi thứ ở nơi làm việc và lái xe 3 tiếng đồng hồ để đến với tôi càng sớm càng tốt. Sau đó, trò chơi chờ đợi bắt đầu. Chúng tôi đã rất lo lắng. Y tá bên giường bệnh của tôi chưa bao giờ chuẩn bị cho bất kỳ ai sẵn sàng cấy ghép nên anh ấy cũng hào hứng như chúng tôi !! Anh ấy liên tục kiểm tra hàng giờ và cuối cùng đến khoảng 18h15 chúng tôi phát hiện ra lá gan còn tốt !!! Họ đưa tôi đến OR vào khoảng 20:30 và bắt đầu đếm ngược lúc 21:00. Lá gan của tôi đã được đặt vào sáng sớm thứ sáu ngày 13 (ngày may mắn mới của tôi) !! Đến chiều thứ Sáu, họ đã giáng cấp cho tôi khỏi trạng thái ICU và tôi đi bộ trong hội trường vào chiều thứ Sáu và ngồi dậy vào một chiếc ghế vào tối hôm đó. Vào thứ bảy, tôi đi bộ đến phòng cấy ghép mới của mình. Tôi bắt đầu thực hiện các vòng vào chiều thứ Bảy và tiếp tục đứng dậy và di chuyển nhiều nhất có thể. Đến tối thứ Hai, tôi đã đi bộ được 17 vòng (3/4 dặm) và khi các bác sĩ của tôi đến vào sáng thứ Ba, họ nói rằng mọi thứ trông rất tuyệt và họ sẽ đưa tôi về nhà muộn hơn vào chiều hôm đó !! Chúng tôi đã choáng váng. Sau 4 ngày đăng ký, tôi đã được xuất viện. Các phòng thí nghiệm theo dõi của tôi trông rất tuyệt vào thứ Năm và tôi đã đến phòng khám cả ngày đầu tiên vào thứ Hai. Chúng tôi rất biết ơn các nhân viên tại IU Health Transplant cũng như nhà tài trợ của tôi và gia đình của họ. Họ thực sự đã cứu mạng tôi trong khoảng thời gian khó khăn nhất của cuộc đời họ. Tôi sẽ tiếp tục thúc đẩy bản thân và trở nên tốt hơn mỗi ngày. Tôi sẽ tiếp tục công việc của mình với ALF để thúc đẩy sức khỏe của gan và hiến gan sống. Tôi cũng có kế hoạch làm tình nguyện viên với #DonateLifeAmerica nữa !!
CẬP NHẬT, THÁNG 2021 NĂM XNUMX
Đến năm 2017, mọi thứ vẫn không được cải thiện và tôi bắt đầu có vấn đề về thị lực và được dùng thuốc mới và họ tiếp tục điều chỉnh thuốc của tôi, thay đổi lịch trình làm việc của tôi, v.v. Tôi từ một y tá 33 tuổi trở thành y tá phụ trách. một ICU tim mở bận rộn phải làm việc theo ca 8 tiếng trong ngày và cuối cùng phải chuyển sang một khu vực mới do căng thẳng đang đè nặng lên cơ thể tôi. Vào tháng 2017 năm 2018, tôi kết hôn với người bạn thân nhất của mình và chúng tôi đã có kế hoạch sinh con và xây dựng cuộc sống chung lâu dài. Tại một cuộc hẹn vào tháng 2019 năm 2020, tôi được thông báo rằng việc cố gắng có con là quá nguy hiểm đối với tôi do gan của tôi có biểu hiện xơ gan (tổn thương vĩnh viễn) và họ cũng chẩn đoán tôi bị Viêm gan miễn dịch tự động chồng lên PBC và bổ sung chế độ dùng thuốc cho tôi. Thật đau lòng khi biết tôi không thể có con nhưng tôi và chồng tôi quyết định xem tôi đã làm như thế nào với các loại thuốc mới và sau đó xem xét việc nhận con nuôi nếu mọi thứ được cải thiện. Đến cuối năm XNUMX, các con số của tôi tiếp tục xấu đi và xét nghiệm cho thấy gan của tôi đã bị xơ gan hoàn toàn. Bác sĩ của tôi nói rằng ông ấy sẽ cố gắng sử dụng mọi thứ có thể để giúp ngăn chặn việc phải ghép gan. Lá lách của tôi to ra, gây thiếu máu và các vấn đề với máu của tôi và tôi bắt đầu được truyền máu nhiều lần trong năm để giúp sức khỏe của mình. Vào tháng XNUMX năm XNUMX, chúng tôi được thông báo rằng không có gì khác có thể hoạt động và tôi cần bắt đầu thử nghiệm để ghép gan. Tôi đã gặp bác sĩ cấy ghép của mình và bắt đầu một loạt các xét nghiệm để đảm bảo rằng tôi sẽ chấp nhận được việc cấy ghép.
Ngày 15 tháng 2021 năm 2020, tôi chính thức được đưa vào danh sách ghép gan. Thật không may, PBC / AIH thường không dẫn đến điểm MELD cao nên tôi bị xếp hạng khá thấp. Kể từ thời điểm đó, điểm số của tôi ngày càng tăng và tôi có nhiều triệu chứng hơn, mệt mỏi, buồn nôn, các vấn đề về GI, v.v. Tin tốt là vào tháng XNUMX năm XNUMX, Bệnh viện Đại học Y tế IU bắt đầu thực hiện cấy ghép gan từ người hiến tặng còn sống và tôi đã được chấp thuận nhận ghép người cho sống. Bây giờ tôi đang chờ đợi để được kết hợp với một người có lòng vị tha hiến tặng hoặc một người nào đó tình nguyện trải qua cuộc thử nghiệm để kết hợp và quyên góp với tôi. Tôi đang cần tìm người nhóm máu A và phù hợp với các thông số. Tôi cảm thấy như cuộc sống của mình đang được giữ vững ngay bây giờ khi chờ được cấy ghép và trải qua vòng xoáy của các triệu chứng và vấn đề sức khỏe đi kèm với bệnh xơ gan và cổ trướng. Chồng tôi và tôi muốn tôi khỏe lại và có thể nhận nuôi và mở rộng gia đình khi tôi khỏe mạnh!
Hy vọng rằng bằng cách chia sẻ câu chuyện của mình, tôi sẽ tìm được người bạn gan của mình hoặc người khác đang chờ lấy gan cũng sẽ được phù hợp! Tôi biết mọi thứ đều nằm trong tay Chúa và mọi thứ sẽ diễn ra như thế nào. Tôi muốn giúp thông báo cho công chúng rằng họ có thể là một người hiến gan còn sống. Gan là cơ quan duy nhất có thể tái tạo và sau khi hiến một phần gan thì lá gan của người hiến sẽ trở lại kích thước bình thường trong khoảng 2 tháng! Vui lòng xem xét đăng ký xét nghiệm ở tiểu bang của bạn nếu họ cung cấp những người hiến gan còn sống và giúp cải thiện cuộc sống của nhiều bệnh nhân đang chờ đợi hiến gan.
Tìm hiểu thêm về Cấy ghép Gan từ Người hiến tặng còn sống bằng cách truy cập Trung tâm Thông tin Cấy ghép Gan từ Người hiến tặng còn sống “Món quà tuyệt vời nhất” của ALF.
BÀI VIẾT GỐC
Vào tháng 2014 năm 5, tôi bắt đầu ngứa như điên, và sau XNUMX tháng không nhận được câu trả lời nào ngoài “dị ứng” hoặc “bạn đang tưởng tượng ra cơn ngứa”, tôi nhập viện Cấp cứu với tình trạng vàng da và mắt. Tôi được thông báo rằng tôi bị viêm gan, và để "đối phó với nó."
Tôi đã yêu cầu tư vấn GI, và bác sĩ nghe trường hợp của tôi ngay lập tức yêu cầu các phòng thí nghiệm và gọi cho tôi vào đêm đó nói rằng cô ấy có ý tưởng về những gì đang xảy ra, nhưng cô ấy đang chờ xác nhận. Cô ấy cũng kê đơn thuốc trị ngứa cho tôi. Bốn ngày sau, tôi đến văn phòng của cô ấy và được thông báo rằng tôi bị Xơ gan mật nguyên phát, không có cách nào chữa khỏi, nhưng các triệu chứng của tôi có thể điều trị được.
Là một y tá của ICU tim, thật khó để tiêu hóa khi mắc một căn bệnh không thể chữa được. Tôi đã quen với việc sử dụng thuốc hoặc điều trị, và sẽ thấy kết quả sau 5-10 phút. Vì tôi chưa bao giờ nghe nói về PBC, tôi bắt đầu tìm kiếm nó ngay lập tức. Di chuyển tồi tệ. Googling bệnh y tế chỉ mang lại những điều tồi tệ. Sợ mọi người sợ hãi. Sau đó, tôi vào trang web của Tổ chức Gan Hoa Kỳ, và ngay lập tức nhận được một số cứu trợ và tìm thấy sự hỗ trợ.
May mắn thay, tôi có một bác sĩ tuyệt vời luôn lắng nghe những lo lắng của tôi và một gia đình sẵn sàng làm bất cứ điều gì cần thiết để giữ cho tôi khỏe mạnh. Sự mệt mỏi mà tôi đang trải qua thật khó tin. Tôi đã phải chuyển từ RN làm ca đêm 12 giờ / ngày sang ngày, sau đó giảm giờ xuống còn 8 giờ / ngày. Nó chắc chắn hữu ích và tôi đã được ban phước cho những người đồng nghiệp tuyệt vời đã giúp tôi vượt qua quá trình chuyển đổi đó. Tôi nhớ mình đã nghe hội thảo trên web PBC của Tổ chức Gan Hoa Kỳ và nghĩ rằng "ồ, tôi không điên khi những người khác cũng cảm thấy như vậy!"
Vào tháng 2014 năm 3, sau khi chứng kiến LFTs của tôi tiếp tục tăng cao, bác sĩ của tôi nói rằng đã đến lúc được chuyển đến một trung tâm cấy ghép. Nói về đáng sợ. Mẹ tôi và tôi ngay lập tức tập hợp các toa xe, và để các vòng tròn cầu nguyện tiếp tục, khi chúng tôi chờ đợi để được vào trung tâm cấy ghép. Tôi không thể tin được rằng tôi đã phải nhảy qua để gặp bác sĩ chuyên khoa. IU Health có danh sách chờ 4-XNUMX tháng và bảo hiểm của tôi sẽ chỉ trả tiền cho cơ sở của họ để điều trị cho tôi. Chúng tôi đã có một bước nhảy vọt về niềm tin, lái xe xuống Vanderbilt và gặp một bác sĩ tuyệt vời, người đã thực hiện một số điều chỉnh thuốc cho đến khi tôi có thể vào làm việc tại IU Health. Hai tuần sau, một trong những bác sĩ mà tôi làm việc đã gọi điện và đưa tôi vào IU Health.
Với việc điều chỉnh thuốc của tôi, phòng thí nghiệm của tôi đã tốt hơn và tôi không được xem xét để cấy ghép. Hoan hô! Đến tháng 2015 năm XNUMX, LFT của tôi là thấp nhất trong gần một năm. Vào tháng XNUMX, con số của tôi tăng vọt và tôi đã gặp chuyên gia về gan của IU Health. Anh ấy đã giới thiệu cho tôi một cuộc thử nghiệm thuốc, điều này đã rất tuyệt vời cho đến nay. Họ đang thấy loại thuốc này đảo ngược bệnh xơ gan, và thực tế chữa khỏi bệnh PSC và PBC. Tôi đang được kiểm tra ngay bây giờ, và tôi hy vọng mình sẽ đủ may mắn để được dùng thuốc thử. Dù bằng cách nào, bằng cách tham gia thử nghiệm, tôi biết rằng tôi đang giúp đỡ những người khác giống như tôi, những người đang cần được điều trị hoặc chữa bệnh tốt hơn.
Đây chắc chắn là một trải nghiệm mở mang tầm mắt. Tôi chắc chắn tính đến các LFT khi chăm sóc bệnh nhân của mình và bây giờ tôi đã có kinh nghiệm trực tiếp đối phó với bảo hiểm và cố gắng đưa bệnh nhân trở thành bác sĩ chuyên khoa. Tôi hy vọng rằng tôi có thể hỗ trợ và an ủi những người đang đối phó với PBC và các bệnh mãn tính khác. Tổ chức Gan Hoa Kỳ đã cung cấp rất nhiều câu trả lời cần thiết, sự an ủi và hỗ trợ trong lúc tôi cần. Tôi không thể nghĩ ra lý do tốt hơn để liên kết và quyên tiền. Tôi biết rằng có rất nhiều người trong cộng đồng đang phải đối mặt với các vấn đề nghiêm trọng hơn về gan, và tôi hy vọng rằng chúng tôi có thể mang lại cho họ sự thoải mái và hỗ trợ mà tôi đã nhận được, và hy vọng tiếp tục tài trợ cho nghiên cứu để chữa bệnh. Tôi đã là một EMT, RN và bây giờ tôi là một bác sĩ mở rộng. Tôi thích giúp đỡ mọi người, bất kể tôi đang phải trải qua điều gì. Cuộc sống sẽ tốt đẹp hơn rất nhiều khi có nụ cười và thái độ sống tích cực! Nếu tôi có thể chạm vào một người bằng thông điệp của mình và tạo ra sự khác biệt cho một người, thì đó chính là ngày của tôi.
Cập nhật lần cuối vào ngày 11 tháng 2022 năm 04 lúc 11:XNUMX chiều