Ứ mật nội gan tiến triển trong gia đình (PFIC)

Con trai 20 tuổi của tôi, Evan đã nhận được món quà cuộc sống vào ngày 21 tháng 2020 năm 10 trong ca phẫu thuật cấy ghép kéo dài 18 giờ. Evan lần đầu tiên được chẩn đoán lúc XNUMX tháng tuổi với PFIC-3, một bệnh gan di truyền, đã được điều trị trong nhiều năm.

Sống với căn bệnh mãn tính không hề dễ dàng đối với anh, nhưng anh không bao giờ để nó ngăn cản anh tham gia thể thao và sống một cuộc sống tương đối năng động.

Sau nhiều năm chống chọi với căn bệnh đang tiến triển này, và khi đang học đại học năm thứ hai, anh bắt đầu bị phù và cổ chướng ở bụng. Đến tháng XNUMX năm nay, người ta phát hiện ra rằng anh ta đang bị suy gan và sẽ sớm bắt đầu quá trình đánh giá để được đưa vào danh sách ghép gan.

Trong 4 tháng tiếp theo trong đại dịch COVID, anh ấy ngày càng ốm yếu hơn. Vào ngày 19 tháng 35, gần một tháng sau khi cuộc kiểm tra của anh ấy bắt đầu (và với Điểm Meld là XNUMX), anh ấy được liệt kê để cấy ghép gan bởi Bệnh viện Strong Memorial ở Rochester, NY. Anh ấy là một trong những bệnh nhân gan nặng nhất trong khu vực của chúng tôi, và chỉ hai ngày sau (sau khi bị chảy máu trong), anh ấy đã nhận được món quà của cuộc sống.

Chúng tôi mãi mãi biết ơn anh ấy nhà tài trợ và gia đình nhà tài trợ. Vì họ, Evan có một hợp đồng mới cho cuộc sống và hiện đang khỏe mạnh hơn bao giờ hết. Cảm ơn bạn!

Là cha mẹ, điều quan trọng là phải nghiên cứu càng nhiều càng tốt về bệnh gan của con bạn và làm việc để kết nối với các gia đình gan khác. Là người bênh vực con bạn là rất quan trọng.

Cập nhật lần cuối vào ngày 5 tháng 2022 năm 01 lúc 48:XNUMX chiều

đi qua linkedin Facebook Pinterest youtube rss twitter Instagram facebook trống rss-trống liên kết trống Pinterest youtube twitter Instagram