Cory C.

Viêm đường mật nguyên phát

Đó là ngày 4 tháng 2010 năm XNUMX khi tôi từ Đại học Cincinnati về nhà để cùng gia đình đi nghỉ cuối tuần ở hồ. Tôi đã đi chơi tối hôm trước với bạn bè trong một bữa tiệc, và thức dậy muộn vào sáng hôm sau cảm thấy không khỏe. Mất bốn giờ lái xe, vì vậy tôi cần phải lên đường. Cuối cùng khi tôi đến nơi, bố mẹ tôi biết có điều gì đó không ổn với tôi. Da và mắt của tôi bị vàng (vàng da), và tôi đã không nhận ra vì tôi quá vội vàng vào sáng hôm đó. Đến nơi không được bao lâu thì tôi bắt đầu đau bụng dữ dội. Sau khi nằm trên giường hai tiếng đồng hồ với hy vọng nó sẽ biến mất, cuối cùng tôi quyết định rằng đã đến lúc phải đến bệnh viện.

Bệnh viện địa phương nói với tôi rằng tôi đang bị sỏi mật, và túi mật của tôi cần phải được cắt bỏ. Bệnh viện không có dụng cụ để làm thủ thuật, vì vậy tôi được đưa vào xe cấp cứu và chở đến Bệnh viện Đại học Michigan. Viên sỏi và túi mật đã được lấy ra ngay lập tức, nhưng các bác sĩ vẫn chưa muốn thả tôi ra vì xét nghiệm máu cho thấy men gan của tôi tăng cao. Sau mười ngày ở bệnh viện và chụp ERCP (một ống soi đường mật), họ chẩn đoán tôi bị Viêm đường mật xơ cứng nguyên phát. ERCP cho thấy đường mật của tôi bị thu hẹp và đường mật đang bị tắc nghẽn. Khi dòng chảy của mật bị ức chế hoặc bị tắc nghẽn, gan có thể bị tổn thương (và chính nó) dẫn đến xơ gan. Các bác sĩ nói với tôi rằng PSC là một bệnh tự miễn dịch và tôi đã mắc bệnh này cả đời. Họ kết thúc bài phát biểu “chẩn đoán” của tôi bằng cách nói với tôi rằng PSC cũng đang tiến triển, không có cách nào chữa khỏi và cuối cùng tôi sẽ cần ghép gan để thay đổi kết quả của căn bệnh (tử vong).

Tôi ngay lập tức ngừng uống rượu, và trong khoảng năm năm, tôi uống một ít thuốc mỗi sáng và đợi cho đến khi cần cấy ghép. Có rất nhiều ERCP được thực hiện trong khoảng thời gian đó để làm sạch các ống mật tích tụ của tôi (hãy nghĩ đó là một vấn đề về đường ống dẫn nước) và tôi đã đối phó với các triệu chứng như vàng da, ngứa, mệt mỏi, thiếu năng lượng và sưng chân và đôi chân. Tôi đã cảm thấy tuyệt vời (ish) trong khoảng bốn năm đó, nhưng về cuối cùng, căn bệnh thực sự bắt đầu ảnh hưởng đến tôi. Vào thời điểm đó, tôi đang kết thúc năm học với tư cách là một nhà giáo dục tại Trung tâm Học tập Deep Portage ở Minnesota. Vì vậy, sau khi hết năm, tôi quyết định chuyển về nhà ở Toledo, OH. Cũng trong khoảng thời gian đó, tôi cần tìm một bác sĩ chuyên khoa gan mới vì bảo hiểm thay đổi, vì vậy Phòng khám Cleveland là lựa chọn “trong tình trạng” tốt nhất cho tôi. Tôi đã đến đánh giá cấy ghép trong ba ngày, và các bác sĩ nói với tôi rằng tôi đã đủ ốm và sẽ được đưa vào danh sách người hiến tặng. Họ cũng thông báo với tôi rằng vì tuổi của tôi, tôi nên xem xét việc tìm một người hiến tặng còn sống. Việc biết được nguồn gốc của gan và việc người hiến tặng đã được kiểm tra kỹ lưỡng, rất có lợi cho tôi vì tuổi của tôi và hy vọng tôi sẽ sống lâu hơn sau khi ghép.

Mẹ tôi đã được đánh giá, nhưng lá gan của bà không đúng kích thước và bà đang ở ngưỡng tuổi cho phép của một người hiến tặng còn sống. Theo một cách nào đó, đó là một sự nhẹ nhõm vì tôi không muốn đưa cô ấy trải qua một cuộc phẫu thuật, mặc dù cô ấy rất muốn. Đến lúc đó, tên của tôi đã tăng lên trong danh sách khi tôi ngày càng ốm hơn. Các bác sĩ đã khuyến khích tôi tiếp tục tìm kiếm một người hiến xác khác chứ không phải chờ đợi một người hiến xác. Em gái Jamie của tôi tình nguyện tiếp theo, và kết thúc là một trận đấu tốt. Khi điều đó đã được xác định, chúng tôi đã lên lịch cấy ghép vào ngày 8 tháng 2016 năm XNUMX.

Một tuần trước ngày phẫu thuật dự kiến ​​của chúng tôi, tôi nhận được cuộc gọi từ Phòng khám cho tôi biết rằng có một lá gan dành cho tôi từ một người vừa qua đời. Cha mẹ tôi và tôi bỏ tất cả mọi thứ, lái xe thẳng đến đó, và chuẩn bị cho cuộc phẫu thuật. Jamie và anh trai tôi, Ben đã lái xe thẳng từ Cincinnati đến đó để phẫu thuật, và ngay sau khi họ đến nơi, tôi được thông báo rằng kết quả đánh giá lá gan được hiến tặng cho thấy nó không đủ sức khỏe cho tôi. Tôi gần như đã thoát khỏi việc không phải đưa em gái mình trải qua cuộc phẫu thuật! Sau đó, tâm trạng trong phòng không tốt nhất, nhưng ít nhất chúng tôi cũng đủ may mắn để có một kế hoạch B. Một người hiến tặng còn sống có thể không phải là một lựa chọn cho một số người.

Tuần sau đó, có những cái ôm và những giọt nước mắt xung quanh buổi sáng của ca cấy ghép. Tôi rất xúc động vì cuộc phẫu thuật đã lâu mới đến, và tôi biết Jamie đã được gây mê trong căn phòng đối diện với tôi. Khi họ đặt tôi xuống, tôi được bao quanh bởi các bác sĩ của tôi, những người tôi biết và tin tưởng, và điều phối viên cấy ghép của Jamie Donna, người đã ở bên cô ấy trước khi phẫu thuật, ở đó và nắm tay tôi khi tôi chìm vào giấc ngủ. Rất may, hai ca phẫu thuật diễn ra thực sự tốt đẹp và không có biến chứng gì. Em gái tôi đã được trả tự do trong vòng một tuần, và sau đó được điều trị trong ba ngày do vấn đề với vết thương của cô ấy (hiện cô ấy đang rất tốt!). Thật không may, tôi đã phải ở bệnh viện hơn một tháng do rò rỉ đường mật (một vấn đề hơi phổ biến đối với việc hiến tặng khi còn sống) và nhiễm trùng. Đó là một thời gian cố gắng cho tất cả chúng tôi. Các bác sĩ đã phải mở lại cho tôi hai lần nữa để sửa các đường nối mật. Là một người, tôi cố gắng không tỏ ra bướng bỉnh, nhưng cơ thể tôi đã có những kế hoạch khác. Tôi đã được thả 34 ngày sau cuộc phẫu thuật đầu tiên.

Đã hơn một năm kể từ khi phẫu thuật. Tôi trở lại làm việc, có thể tận hưởng thời gian rảnh rỗi và tôi còn khoảng một năm nữa cho đến khi tôi lấy bằng thạc sĩ về Giáo dục tại Đại học Toledo. Cuộc sống mà tôi đang sống bây giờ sẽ không thể thực hiện được nếu không có các bác sĩ, điều phối viên, y tá và nhân viên bệnh viện đặc biệt tại Phòng khám Cleveland (xin gửi lời cảm ơn đến U of M), bạn bè, gia đình tôi và tất nhiên là chị gái tôi. Jamie. Không một ngày nào trôi qua mà tôi không nghĩ về những gì họ đã làm cho tôi. Tôi không thể may mắn hơn.

Và đối với tất cả các bạn có thể đọc bài này và bị PSC hoặc bất kỳ dạng bệnh gan nào khác… hãy mạnh mẽ lên. Tôi biết cuộc sống mà chúng ta đang sống có lúc khó khăn, và đôi khi có vẻ không đáng để gặp rắc rối, nhưng bạn có cả một tương lai phía trước mà căn bệnh của bạn không xác định được. Tôi mong được gặp thật nhiều người trong số các bạn tại Cuộc đi bộ Cuộc sống về Gan Cleveland!

Cập nhật lần cuối vào ngày 11 tháng 2022 năm 04 lúc 10:XNUMX chiều