Việc mất trí nhớ của Tawny có liên quan đến bệnh gan của cô ấy

Sáu năm trước, mọi thứ bắt đầu từ tệ đến tệ hơn đối với Tawny Blum (ảnh trên).

Ở những năm đầu của tuổi ba mươi, Blum đã phải vật lộn để kiểm soát không phải một mà là hai bệnh gan hiếm gặp: viêm đường mật xơ cứng nguyên phát (PSC) và viêm đường mật nguyên phát (PBC). Tawny chỉ là một trong số ít những người có cả hai điều kiện.

Blum, người được chẩn đoán mắc chứng PSC vào năm 1997 và PBC vào năm 2010. “Bạn được cho là đang có khoảng thời gian của cuộc đời mình ở độ tuổi XNUMX và XNUMX,” Blum, người được chẩn đoán mắc chứng PSC vào năm XNUMX và PBC vào năm XNUMX. “Phần lớn thời gian của tôi dành cho các cuộc hẹn với bác sĩ, ngủ hoặc trong bệnh viện. ”

Vào năm 2012, Blum cũng bắt đầu quên mọi thứ - rất nhiều - điều này khiến cô ấy càng khó khăn hơn khi đảm đương công việc của mình với tư cách là người quản lý hồ sơ cho người lớn bị khuyết tật phát triển. Sự mệt mỏi của cô ngày càng tồi tệ hơn, và cô bắt đầu nói lảm nhảm và lặp lại chính mình.

Blum, một nhân viên xã hội được đào tạo từ lâu đã tự hào về việc chú ý đến từng chi tiết, nhớ lại: “Tôi đã quên mọi thứ trong công việc. "Tôi cũng đã chuyển từ việc ngủ vào cuối tuần sang việc cần ngủ từ khi về nhà cho đến khi đi làm vào sáng hôm sau."

Những người bạn tốt và những người thân trong gia đình đã cố gắng an ủi cô ấy bằng cách giảm bớt trí nhớ của cô ấy: “Mọi người thường nói với tôi: 'Ôi Tawny, mọi người hãy quên đi,'” Blum nói. Cô nhớ lại khi nghĩ: Không phải như thế này. Và hóa ra cô ấy đã đúng.

Tỏa sáng về bệnh não gan

Blum cuối cùng được chẩn đoán mắc bệnh não gan (HE) — một tình trạng gây ra sự suy giảm chức năng não tạm thời ở những người bị bệnh gan tiến triển.

HE xảy ra khi gan bị tổn thương khiến cơ thể giảm khả năng loại bỏ các chất độc hại ra khỏi máu. Khi chất độc tăng lên, chúng có thể ảnh hưởng đến chức năng não gây ra nhiều triệu chứng về tinh thần và thể chất. Các triệu chứng HE có thể từ nhẹ đến nặng lẫn lộn, mệt mỏi, run, mất phương hướng tiến triển và hôn mê nếu không được nhận biết và điều trị. Tình trạng bệnh nghiêm trọng nhưng có thể điều trị được, đặc biệt nếu phát hiện sớm và điều trị kịp thời.

Blum không nhớ chính xác thời điểm cô được chẩn đoán mắc bệnh HE, nhưng cho biết cô đã phải chịu đựng hàng tháng, nếu không muốn nói là nhiều năm, trước khi cuối cùng cô quyết định nói chuyện với các bác sĩ về sự suy giảm trí nhớ của mình và các vấn đề khác mà sau này cô mới biết là các triệu chứng của bệnh.

Theo Blum, bác sĩ chuyên khoa tiêu hóa của cô ấy đã tham khảo ý kiến ​​của bác sĩ gan mật, đã đưa ra chẩn đoán phần lớn dựa trên các triệu chứng của cô ấy, theo Blum, người nói rằng cô ấy có thể đã được chẩn đoán và điều trị sớm hơn nếu cô ấy biết mình có nguy cơ mắc HE.

Blum nói rằng cô ấy chưa bao giờ nghe nói về tình trạng này trước khi được chẩn đoán, và các thành viên trong gia đình cô ấy cũng đang chìm trong bóng tối.

“Nếu tôi biết nhiều hơn về HE, tôi có thể hỏi nhiều câu hỏi hơn, và gia đình tôi sẽ biết rằng tôi đang có các triệu chứng của HE,” cô nói.

“Nhưng tôi không biết gì về HE. Blum cho biết thêm, đó là điều đã thúc đẩy tôi trở thành một người ủng hộ ”cho các bệnh nhân HE, người đã tìm cách nâng cao nhận thức về tình trạng bệnh thông qua công việc tình nguyện của mình với American Liver Foundation (ALF).

Một hình xoắn ốc đi xuống

Cô ấy nói rằng điều kiện cuối cùng đã cướp đi sự độc lập của cô ấy. Vào thời điểm Blum bắt đầu nói chuyện với bác sĩ gan của mình về việc cấy ghép gan, cô ấy đã ngừng làm việc, chuyển về nhà với cha mẹ và từ bỏ việc lái xe vì trí nhớ của cô ấy giảm sút. Cô lo lắng rằng nếu tiếp tục lái xe, cô có thể gây nguy hiểm cho bản thân và những người khác.

Blum, người hoàn toàn phụ thuộc vào cha mẹ để được chăm sóc, nói: “Mọi thứ tiến triển chậm trong lúc bắt đầu với HE, nhưng một khi mọi thứ bắt đầu trở nên tồi tệ, chúng sẽ trở nên tồi tệ thực sự nhanh chóng,” Blum, người hoàn toàn phụ thuộc vào cha mẹ cô để chăm sóc.

Cô nhớ lại: “Tôi đã đến mức phải ngủ suốt 24/7. "Cha mẹ tôi đã phải đánh thức tôi để dùng bữa hoặc để tôi uống thuốc."

Sau khi được chẩn đoán mắc bệnh HE, Blum được kê một loại thuốc kháng sinh đặc hiệu và lactulose, giúp loại bỏ độc tố trong cơ thể cô, nhưng cũng gây ra tình trạng đi cầu thường xuyên. Để chịu được mùi vị của lactulose, cô ấy đã trộn nó với Gatorade. Cô cũng đảm bảo rằng cô không bao giờ rời xa phòng tắm sau khi uống thuốc, điều đó có nghĩa là cô sẽ dành nhiều thời gian hơn ở nhà.

Blum nhớ lại: “Có những ngày tôi không đi đâu xa khỏi phòng tắm, chứ đừng nói đến việc ra khỏi nhà.

Cô cho biết thêm, các loại thuốc đã giúp cô bớt nhầm lẫn và cuối cùng có thể đã giúp cứu sống cô, đó là lý do tại sao cô kêu gọi bệnh nhân HE chống lại sự cám dỗ bỏ thuốc vì những tác dụng phụ tiềm ẩn. Thông thường các tác dụng phụ có thể được kiểm soát và cuối cùng sẽ ít ảnh hưởng đến cuộc sống của bệnh nhân, đặc biệt là khi sử dụng cùng với kháng sinh.

Món quà của cuộc sống

Ba năm trước, Blum được ghép gan từ người sống. Em gái cô là người hiến tặng. Kể từ đó, sức khỏe của cô đã được cải thiện đáng kể và cô bắt đầu vui vẻ trở lại với cuộc sống. Như với nhiều bệnh nhân bị HE, đôi khi việc điều trị bệnh gan tiềm ẩn cần phải ghép gan.

Nhưng cô ấy vẫn có vấn đề về trí nhớ - mà cô ấy gọi là ảnh hưởng còn sót lại của HE - và các vấn đề sức khỏe khiến cô ấy không thể quay trở lại công việc được trả lương. Một số nghiên cứu cho thấy việc nhận biết và điều trị HE sớm hơn có thể làm giảm các vấn đề về trí nhớ còn sót lại, làm cho nhận thức, nhận biết và điều trị sớm HE trở nên quan trọng.

Tuy nhiên, hiện tại, cô thấy hạnh phúc và mãn nguyện trong các hoạt động thiện nguyện. Ngoài vai trò là người ủng hộ bệnh nhân ALF, Blum còn là người ủng hộ việc hiến tạng. Là một tình nguyện viên của Donate Life Wisconsin, cô ấy nói chuyện với thanh thiếu niên trong các lớp học lái xe, chia sẻ câu chuyện đầy cảm hứng của mình cũng như sự thật về việc hiến tạng.

Blum nói: “Có thể cho đi là điều khiến tôi hạnh phúc. "Đó là những gì tôi thích làm."

Cô ấy có lời khuyên gì cho những người có nguy cơ bị HE?

Blum nói: Tìm hiểu về tình trạng bệnh và khuyến khích các thành viên trong gia đình làm điều tương tự. Cô cho biết thêm, nếu bạn bắt đầu gặp các triệu chứng của HE, hãy ghi lại chúng và tìm kiếm sự chăm sóc y tế ngay lập tức.

Để tìm hiểu thêm về tình trạng bệnh, hãy nhớ xem ALF's Trung tâm Thông tin HE và của mình Hỏi và đáp với Tiến sĩ Rockford “Rocky” G. Yapp. Bệnh nhân HE và người chăm sóc của họ cũng có thể muốn xem video ALF có các bệnh nhân HE đưa ra lời khuyên và hỗ trợ.

“Tôi ước gì tôi đã biết NGÀI là một điều có thật; Đó là tôi không mất trí, ”Blum nói.

Cập nhật lần cuối vào ngày 5 tháng 2022 năm 04 lúc 56:XNUMX chiều