Câu chuyện của Lisa
Ung thư ống mật (ung thư biểu mô đường mật)
Từ ung thư đường mật cho đến năm 2010 vẫn chưa có trong từ vựng của chúng tôi, cùng với những từ như dấu ấn khối u, bilirubin, tấm gan, ống dẫn mật và rất nhiều từ khác mà chúng tôi không muốn biết. Tôi sử dụng từ “chúng tôi” vì đây là một cuộc hành trình của gia đình. Tôi được chẩn đoán ở giai đoạn IV ung thư đường mật trong gan ở tuổi 46 và có sáu tháng để sống. Tôi không cảm thấy ốm, vậy làm sao tôi có thể chết được?
Tôi nhớ rất rõ ngày hôm đó, tôi đi làm sớm để đưa con trai lớn Jacob của chúng tôi đến gặp bác sĩ tiêu hóa. Anh ấy sẽ sớm rời khỏi trường đại học, và chúng tôi nghĩ rằng anh ấy có thể không dung nạp lactose. Bác sĩ, cũng là một người bạn của gia đình, đã hỏi tôi tình trạng của tôi như thế nào và tôi nói vẫn ổn. Anh ấy hỏi lại và tôi nói mệt. Ơn trời vì điều này đã giương cao một lá cờ đỏ cho anh ấy, bởi vì trong đầu tôi nghĩ rằng mọi người đã mệt mỏi. Anh ta nhấn để biết thêm thông tin, và tôi nhớ tôi đã bị đau dưới ngực phải, nhưng tôi đã được thông báo là viêm chi và không bao giờ cho nó một suy nghĩ khác. Anh ấy kết thúc với con trai của chúng tôi và quay sang tôi và nói rằng tôi muốn bạn siêu âm ổ bụng vào ngày mai, tôi nghi ngờ bạn có thể có vấn đề về túi mật.
Ngày hôm sau, tôi miễn cưỡng đi làm bài kiểm tra mà tôi nghĩ là không cần thiết trong bữa trưa. Tôi trở lại làm việc và ngay sau đó, bác sĩ của tôi đã nghe điện thoại. Anh ấy nói với tôi rằng tôi không có vấn đề về túi mật mà thay vào đó, tôi có một khối lớn chiếm khoảng 75% gan của tôi. Tôi không nghĩ rằng tôi đã nghe thấy bất cứ điều gì sau khối lượng từ. Tôi lấy hết mọi thứ trên bàn làm việc, ném vào túi xách và chạy ra khỏi nơi làm việc để khóc. Tôi chưa bao giờ nghĩ đây sẽ là ngày cuối cùng của mình tại một vị trí và công ty mà tôi vô cùng yêu thích; Tôi đã có 22 năm gắn bó với công ty này, và mọi người đều như một gia đình.
Tuần tiếp theo là một vòng xoáy của các bài kiểm tra và các cuộc hẹn. Tiên lượng là ung thư ống mật hay còn gọi là ung thư đường mật, một loại ung thư gan hiếm gặp và gây chết người không có cách chữa trị. Tôi được thông báo rằng tôi không phải là ứng cử viên để phẫu thuật cắt gan, và tôi có thể chọn hóa trị, nhưng nó sẽ chỉ kéo dài sự sống của tôi chứ không thể chữa khỏi bệnh. Hy vọng về già với chồng tôi và hai con trai của chúng tôi, Jacob và Noah chỉ là một suy nghĩ thoáng qua. Tôi có một số anh hùng trong cuộc đời mình và chồng tôi David là một trong số họ. Chúng tôi gặp nhau ở trường trung học năm 16 tuổi và là bạn tâm giao từ đó. David cho biết sáu tháng là không thể chấp nhận được và nghiên cứu những nơi và bác sĩ tốt nhất cho bệnh ung thư gan. Chúng tôi may mắn rằng Phòng khám Cleveland cách nhà chúng tôi một đoạn lái xe ngắn.
Cuộc hẹn đầu tiên của chúng tôi tại Phòng khám Cleveland là với người hùng thứ hai của tôi, Tiến sĩ John Fung, một bác sĩ phẫu thuật gan. Anh ấy tốt bụng và từ bi và đảm bảo với chúng tôi rằng anh ấy có thể loại bỏ khối u ung thư khỏi gan của tôi. Hy vọng của chúng tôi đã được khôi phục, nhưng chúng tôi vẫn lạc quan một cách thận trọng khi biết rằng cuộc phẫu thuật đi kèm với những rủi ro lớn. Tôi đã cắt bỏ 78% lá gan của mình trong một cuộc phẫu thuật kéo dài 11 giờ rưỡi. Sau đó là sáu tháng hóa trị. Chúng tôi đã có thể thở dễ dàng hơn một chút, nhưng nó chỉ tồn tại trong thời gian ngắn. Ung thư sẽ tái phát 1 lần nữa với tổng số 2 khối u. Đã có một cuộc cắt bỏ gan khác, thêm một số trung đoàn hóa trị và SBRT (Liệu pháp Xạ trị Cơ thể Vô trùng) nhiều lần.
Đúng, tôi là một người sống sót, nhưng nó không đến mà không có những vấn đề về tình cảm và thể chất của riêng nó. Các phương pháp điều trị đã để lại cho tôi những cơn đau hàng ngày, bệnh thần kinh, các vấn đề về da và hơn thế nữa. Tôi đấu tranh với cảm giác tội lỗi của những người sống sót và những lần quét hàng quý, và công việc xét nghiệm máu vẫn khiến tôi lo lắng. Những điều này không là gì so với việc đối phó với bệnh ung thư đang hoạt động, vì vậy tôi đoán tôi may mắn gặp phải những vấn đề mới này.
Khi tôi được chẩn đoán lần đầu tiên, tôi cảm thấy rất đơn độc và tôi không muốn những bệnh nhân mới được chẩn đoán khác cảm thấy đơn độc, vì vậy tôi quyết định tập trung năng lượng của mình vào những người khác. Tôi đã cố vấn cho bệnh nhân từ năm 2011 và đó là tình yêu và niềm đam mê của tôi. Tôi cũng là tình nguyện viên Người ủng hộ Nghiên cứu và Người ủng hộ Bệnh nhân cho Tổ chức Ung thư đường mật. Trang web Tổ chức Ung thư đường mật là nơi đầu tiên một bệnh nhân mới được chẩn đoán cần đến. Đây là một nguồn tài nguyên đáng kinh ngạc và chứa đầy các công cụ để điều hướng các quy trình điều trị tốt nhất có thể hiện có. Gia đình chúng tôi đã thành lập Craine's Cholangiocarcinoma Crew (501c3) vào năm 2012 và chúng tôi gây quỹ nghiên cứu. Tôi đã có cơ hội vận động trên Đồi Capitol cho Đạo luật về Giáo dục và Nghiên cứu Bệnh gan (LIVER), dự luật thực hiện các bước táo bạo nhằm tăng cường đầu tư vào các hoạt động nghiên cứu, phòng ngừa và nâng cao nhận thức nhằm giải quyết bệnh gan và ung thư gan, tỷ lệ mắc bệnh tiếp tục tăng và là loại ung thư gây tử vong thứ 2. Tôi đã nghiên cứu và trình bày trong buổi học áp phích đầu tiên của mình tại AACR. Nghiên cứu của tôi là về tác động của việc có một người cố vấn trong cuộc hành trình chữa bệnh ung thư. Tôi đã làm việc với Industry để đảm bảo rằng giọng nói của bệnh nhân được nghe thấy trong các thử nghiệm lâm sàng và phát triển thuốc. Tôi đã tốt nghiệp Mạng lưới vận động nghiên cứu và Lớp nhà khoa học - người sống sót năm 2021.
Căn bệnh ung thư và những trải nghiệm của tôi đã giúp tôi phục vụ người khác theo cách hiểu biết và nhân ái hơn. Những trải nghiệm đã dạy tôi sống, yêu và trân trọng từng ngày, từng nhịp thở và từng người cùng tôi đi trên hành trình của mình. Khuyến nghị của tôi cho những bệnh nhân ung thư đường mật mới được chẩn đoán là tìm kiếm ý kiến thứ hai hoặc thậm chí thứ ba với một nhóm chuyên gia đa ngành gồm các chuyên gia về ung thư đường mật, hãy đảm bảo bạn đã làm xét nghiệm dấu ấn sinh học, truy cập cholangiocarcinoma.org và đừng bao giờ, đừng bao giờ từ bỏ hy vọng. Hy vọng là học hỏi từ ngày hôm qua, sống cho ngày hôm nay và hy vọng cho ngày mai.