Paul B.

Viêm gan C

Sự bắt đầu

Tôi được chẩn đoán vào tháng 2001 năm XNUMX gần như một cách tình cờ. Vào thời điểm đó, tôi gặp vấn đề với PCP của mình theo cách mà tôi cảm thấy về thể chất. Tôi không thể khiến anh ấy lắng nghe tôi. Trong thời gian này, tôi quyết định có ý kiến ​​thứ hai. Tôi liên tục mệt mỏi vào giữa buổi chiều và cần chợp mắt sau giờ làm việc. Tôi được đặt tên cho một bác sĩ mới và cô ấy rất tích cực; sau khi nghe lịch sử quá khứ của tôi và những thông tin khác mà tôi cung cấp, cô ấy đã quyết định đi tìm hiểu gốc rễ của sự việc. Cùng nhau, chúng tôi không thể hiểu tại sao ở độ tuổi của tôi, lúc đó tôi đã kiệt sức, cô ấy đã cho tôi sự thoải mái trong khi chờ kết quả xét nghiệm của phòng thí nghiệm và các xét nghiệm khác trả về.

Hồi đó Bộ Y tế ở Boston đã gửi kết quả xét nghiệm này qua đường bưu điện nhưng vào ngày tôi nhận được bức thư qua đường bưu điện, tôi cũng nhận được một cuộc điện thoại từ bác sĩ của tôi, thực sự là khi tôi đang đọc bức thư. Không còn thời gian để hoang mang hay lo lắng, chúng tôi đã đặt lịch hẹn với bác sĩ chuyên khoa gan giỏi nhất ở Boston. Và vì vậy nó đã bắt đầu.

Điều trớ trêu là tôi đã được thuê làm Chuyên gia về Viêm gan C cho Thành phố Boston và đang trong quá trình tìm hiểu về loại virus này. Sau đó BAM! Tôi nhận được chẩn đoán của mình. Ban đầu tôi rất choáng váng vì sau khi khỏe mạnh không bao lâu tôi nghĩ ngay rằng mình không còn khỏe nữa và tôi đang gặp rắc rối. Nếu không nhờ các y tá mà tôi đã làm việc cùng và đồng nghiệp của tôi vào thời điểm đó, tôi không chắc mình sẽ theo dõi được quá trình điều trị. Đó là điều vô cùng choáng ngợp đối với một người luôn "kiểm soát".

Điều trị

Khi tôi lần đầu tiên bắt đầu điều trị ngay sau khi chẩn đoán của tôi, mọi thứ trở nên khó khăn như cách tôi xử lý các tác dụng phụ. Tôi đã được thông báo rằng các tác dụng phụ có thể khó khăn nhưng tôi đã không chuẩn bị như tôi nghĩ. Điều thông minh nhất mà tôi đã làm vào thời điểm đó là tham gia một nhóm hỗ trợ và chia sẻ kinh nghiệm của mình với những người khác và một nhà cung cấp dịch vụ y tế có thể trả lời nhiều câu hỏi của tôi. Trong thời gian này, tôi gặp vấn đề với việc tiết lộ chẩn đoán của mình với gia đình và bạn bè. Phần lớn những người trong đời tôi chưa bao giờ nghe nói về Hep C trước đây, tôi cũng vậy, và nhiều người cũng không thể hiểu được nó. Ngay sau khi tiết lộ điện thoại của tôi ít đổ chuông hơn, những người mà tôi nói chuyện hàng ngày đã chuyển thành những cuộc trò chuyện ngắn gọn hàng tuần. Gia đình tôi cũng khó giáo dục, vì nền văn hóa mà tôi được sinh ra, tôi không thực sự ngạc nhiên. Tôi lại thấy mình khiến người khác cảm thấy ổn, về chẩn đoán của mình và tiếp tục nhận được ít sự hỗ trợ hơn. Tôi đã học được nhiều bài học trong thời gian này và khó khăn như tôi đã bế tắc mọi thứ, nhiều lần đơn độc nhưng vẫn tuân thủ phác đồ điều trị của mình và sau 6 tháng, tôi xác định rằng mình không đáp ứng với phương pháp điều trị và dừng lại. Tôi đã tiếp tục một vài nghiên cứu khác sau khoảng 3 tháng nhưng chúng cũng không thực sự giúp được gì nhiều. Tôi không biết cuối cùng tôi sẽ tiếp tục điều trị 7 lần nữa trong 15 năm tới.

Xung quanh mới. Thất vọng mới

May mắn thay trong thời gian này bệnh của tôi không tiến triển. Tôi rất khỏe mạnh và sự nghiệp của tôi trong lĩnh vực này chỉ mới khởi sắc.

Năm 2010, tôi quyết định theo đuổi mục tiêu của mình là sống ở Thành phố New York. Tôi vừa tốt nghiệp đại học và cảm thấy đã đến lúc. Sức khỏe tốt, cuộc sống hanh thông nên tôi đánh liều. Kế hoạch của tôi là sống hết mình, bao gồm cả việc sống chung với bệnh Viêm gan C. Không để bệnh kiểm soát cuộc sống của tôi. Bác sĩ của tôi ở Boston đã cho tôi biết tên của một đồng nghiệp của anh ấy ở đây ở thành phố New York mà anh ấy cảm thấy sẽ chăm sóc tôi chu đáo. Anh ấy đã đúng. Tôi gọi cho bác sĩ đó và đặt lịch hẹn sau khi tôi đã ổn định cuộc sống ở đây và sau đó đã sẵn sàng. Vào thời điểm này, tôi dự định sinh thiết gan khác, hồi đó người ta khuyên bạn nên làm sinh thiết 5 năm một lần. Tôi đã làm thủ tục và sau đó được đưa ra một phác đồ điều trị khác, tôi không mất nhiều thời gian suy nghĩ và đồng ý bắt đầu lần điều trị thứ 8 của mình. Sau 3 tháng, tôi nhận được một cuộc gọi vào khoảng 8 giờ tối thứ Sáu, tôi đang ở phòng tập thể dục, bác sĩ của tôi nói với tôi rằng phương pháp điều trị này không hiệu quả và thay vào đó, tôi sẽ tiếp tục và có nguy cơ kháng thuốc mà tôi nên dừng.

Điều khó chịu của nhiều phương pháp điều trị là chủng Viêm gan C đặc biệt của tôi không hoạt động tốt với một số loại thuốc có sẵn, vì vậy sau khi điều trị thất bại, tôi sẽ phải đợi đến 2-3 năm trước khi có thử nghiệm lâm sàng. May mắn thay cho tôi là tôi không uống rượu, không uống ma túy hay hút thuốc lá, tôi tin rằng điều đó có liên quan rất nhiều đến việc bệnh của tôi không tiến triển.

Vẫn trung thực với bản thân tôi

Trong tất cả những điều này, tôi đã làm việc rất chăm chỉ để duy trì sự tích cực và không để những thất vọng này ngăn cản tôi sống cuộc sống của mình. Tôi không cho phép sự kỳ thị về bệnh tật ảnh hưởng đến mình, tôi rất cẩn thận tiết lộ với ai và sẽ không bao giờ để căn bệnh này xác định tôi là người như thế nào.

The Cure

Vào năm 2014, tôi đã nói chuyện với bác sĩ của mình về những loại thuốc mới vừa được đưa vào thị trường và cho thấy những kết quả tuyệt vời và nói một cách nửa vời như “hãy thử cho họ một cái và xem tôi dùng được bao lâu”. Tôi đã hơi kiệt sức khi thử dùng các loại thuốc và có những tác dụng phụ khiến tôi phải dùng các loại thuốc khác nhau. Với tất cả những điều đó, tôi quyết định bắt đầu đợt điều trị thứ 8 của mình! May mắn thay lần này việc điều trị sẽ chỉ kéo dài 12 tuần và sẽ không có Interferon, điều này làm cho việc điều trị dễ chịu hơn.

Tôi ngay lập tức bắt đầu đáp ứng, trong vòng 2 tuần virus của tôi giảm đáng kể. Nhưng tôi đã e ngại. Một phần là tôi đã chờ đợi tải lượng vi-rút của mình tăng vọt trở lại như đã rất nhiều lần. Nó đã không. Nó tiếp tục giảm tuần này qua tuần khác. Khi tôi đến những ngày cuối cùng của đợt điều trị, tôi vẫn cảm thấy một số triệu chứng do vi rút gây ra và tôi có một số tác dụng phụ nhỏ do thuốc, tôi không chắc liệu nó có hoạt động hay không. Bác sĩ của tôi đảm bảo với tôi rằng tôi đã phản hồi rất tốt và cô ấy cảm thấy rằng cuối cùng tôi sẽ thành công. Nhưng tôi phải đợi. Tôi phải đợi thêm 3 tháng nữa cuối cùng mới có cơ hội nghe được 2 từ tưởng chừng sẽ không bao giờ được nghe. Bạn đã khỏi bệnh.

Câu trả lời đầu tiên của tôi là "bạn có chắc không, bạn có thực sự chắc chắn không"? Từ trước đến nay, tôi là một người không phản ứng với mọi loại thuốc trên thị trường nên phải mất một thời gian ngắn để đăng ký tôi mới đánh bại được căn bệnh này. Tôi đã thắng. Tôi đã khỏi bệnh!

Cuộc sống sau khi chữa khỏi

Đã 16 tháng kể từ khi tôi được chữa khỏi bệnh Viêm gan C và để nói rằng mọi thứ đã thay đổi sẽ là một cách nói quá. Tôi không còn thấy mệt mỏi, xương khớp không còn đau nhức như trước nữa, không phải lo lắng về việc tiết lộ và tốt nhất là tôi không bị bệnh gan. Tôi vẫn chăm sóc bản thân bằng cách kiêng rượu và sử dụng ma túy bất hợp pháp, 26 năm tỉnh táo, tôi vẫn không hút thuốc lá. Tôi cố gắng ăn uống lành mạnh và tôi đã bước vào tuổi 50 khỏe mạnh và không bệnh tật.

Mọi thứ trở nên tốt hơn mọi lúc, cách nhìn của tôi về cuộc sống cũng thay đổi, tôi không còn lo lắng về việc già đi và virus này sẽ ảnh hưởng như thế nào đến tương lai của tôi. Gia đình tôi hạnh phúc cho tôi, bạn bè tôi cũng vậy.

Chuyên nghiệp

Tôi có một công việc tuyệt vời với tư cách là Giám đốc Tiếp cận Cộng đồng và Giáo dục tại Tổ chức Gan Hoa Kỳ ở New York, giáo dục mọi người về bệnh viêm gan và bệnh gan. Tôi đã may mắn được đến Washington DC và gặp gỡ các quan chức được bầu ở quốc gia của chúng tôi để vận động cho việc tiếp cận điều trị và các hướng dẫn xét nghiệm sẽ được thực hiện để đảm bảo mọi công dân Hoa Kỳ đều có thể đi xét nghiệm Viêm gan C.

Tất cả những thành công, những món quà và cơ hội của tôi là kết quả của việc không để sự kỳ thị, thiếu hiểu biết và sợ hãi cản trở tôi.

Tôi rất biết ơn vì tôi đã phát hiện ra mình có vi rút này khi tôi đã làm vậy. Và tôi thậm chí còn biết ơn hơn rằng tôi không bao giờ để nó kiểm soát.

Đừng để nỗi sợ hãi ngăn cản bạn sống.

Tôi không còn có cái mà tôi gọi là “Những ngày Hep C” nữa, giờ tôi đã có “Những Ngày rảnh rỗi trong Hep C”!

Cập nhật lần cuối vào ngày 11 tháng 2022 năm 04 lúc 10:XNUMX chiều