Carolyn E
Viêm đường mật nguyên phát
Tôi đã sống với PBC từ năm 1992 khi tôi 32 tuổi. Tôi là một người mẹ trẻ, tôi có hai đứa con, bố tôi gần đây đã mất và tôi bị cảm nặng không thể khỏi hẳn. Tôi đã rất kiệt sức. Cuối cùng thì tôi được chẩn đoán mắc bệnh PBC.
Vào năm 2006, tôi đã nhận được một ca cấy ghép từ người hiến tặng còn sống và vừa kỷ niệm năm thứ 10 sau ca cấy ghép! Tôi cảm thấy rằng tôi đã học được rất nhiều điều có thể giúp đỡ những người khác, đặc biệt là những người mới được chẩn đoán và các thành viên trong gia đình của họ.
ALF hỗ trợ rất nhiều cho những người đang sống với bệnh gan và các diễn đàn có giá trị để giáo dục bệnh nhân, vì vậy tôi đã là một tình nguyện viên tích cực của ALF trong hơn hai năm. Vào tháng XNUMX, như một phần của chuỗi hội thảo trên web về giáo dục bệnh nhân, tôi đã tham gia cùng Tiến sĩ Cynthia Levy, một bác sĩ gan mật nổi tiếng trên toàn quốc, để mọi người có cơ hội trực tuyến để hỏi những câu hỏi về y tế và cá nhân đang khiến họ thức trắng đêm. Thật là tuyệt. Hàng trăm người đã đăng nhập để nghe những gì tôi nói, và tôi rất vinh dự được chia sẻ kinh nghiệm của mình với họ.
Thông qua ALF, tôi cũng gặp gỡ trực tiếp các bệnh nhân PBC khác để nói về việc sống chung với căn bệnh này. Ví dụ, khi tôi được chẩn đoán lần đầu tiên, tôi đã được thông báo rằng tôi sẽ không thể sinh thêm con. Tôi chưa cảm thấy gia đình mình được trọn vẹn và tôi không muốn chấp nhận điều đó. Tôi đã tìm được những bác sĩ có thể hướng dẫn tôi để có một thai kỳ khỏe mạnh, và hôm nay tôi đã có một cậu con trai kháu khỉnh khỏe mạnh hơn 21 năm.
Vì vậy, khi tôi gặp một phụ nữ đã được chẩn đoán mắc bệnh PBC và cũng được thông báo rằng cô ấy sẽ không bao giờ có thể có con - tôi đã có thể mang lại cho cô ấy niềm hy vọng mới. Tôi đã chia sẻ các tài nguyên của ALF về việc quản lý PBC, phác đồ điều trị và khả năng sinh con, đồng thời khuyến khích cô ấy khám phá các lựa chọn cho
Cập nhật lần cuối vào ngày 3 tháng 2022 năm 04 lúc 31:XNUMX chiều