Amy H.

Viêm đường mật nguyên phát

Mười lăm năm trước, tôi được chẩn đoán mắc một căn bệnh tự miễn dịch mãn tính rất hiếm gặp có tên là Viêm đường mật nguyên phát (PBC).

Tôi hoàn toàn ổn, hoặc tôi nghĩ vậy. Tôi không thể mang thai (tôi nghĩ có liên quan đến “tuổi” của tôi). Sau một số phòng thí nghiệm và sinh thiết, tôi được chẩn đoán với PBC.

Tôi sẽ sớm biết rằng căn bệnh này gây ra sự phá hủy dần dần các ống dẫn mật của gan. Mật là chất lỏng được sản xuất trong gan giúp tiêu hóa và loại bỏ cholesterol và độc tố ra khỏi cơ thể. Khi các ống dẫn mật bị tổn thương, mật có thể trào ngược lên và dẫn đến sẹo không thể phục hồi ở gan của bạn, được gọi là xơ gan. Về cơ bản, hệ thống miễn dịch của cơ thể tôi đang tấn công các tế bào và mô khỏe mạnh của tôi. Tôi cũng sẽ biết rằng không ai biết tại sao bạn thực sự mắc bệnh này (bác sĩ đầu tiên của tôi nói với tôi "xui xẻo" .. Tôi đã chuyển bác sĩ từ đó) .. và không có cách nào chữa khỏi.

Có giả thuyết cho rằng nó có thể là do di truyền hoặc đến từ một chất độc từ môi trường. Các triệu chứng bao gồm từ không triệu chứng đến cực kỳ mệt mỏi, ngứa dữ dội (ngứa), đau khớp và vàng da. Trong vài năm, tôi không có tác dụng phụ nào (tất cả những điều tốt đẹp phải kết thúc).

Ngứa và đau khớp là những triệu chứng đầu tiên của tôi, sau đó là những triệu chứng quyến rũ như rụng tóc và các vấn đề về GI. Bạn phải giữ sự hài hước của bạn về bạn! Nhiều người còn tệ hơn tôi. May mắn thay, có thuốc có thể làm chậm sự tiến triển của bệnh. Trong trường hợp nghiêm trọng, a ghép gan là cần thiết.

Không cần phải nói, phát hiện ra tôi mắc căn bệnh nan y này là một viên thuốc khó nuốt (ý định chơi chữ). Tôi đã sống một lối sống khá lành mạnh, tập thể dục, ăn uống lành mạnh, không sử dụng ma túy ... và tôi đã ở đó (sau khi sinh thiết gan) và xác nhận rằng tôi mắc bệnh này.

Giống như giai đoạn đau buồn của Kubler, tôi đã trải qua tất cả chúng… từ chối, giận dữ, mặc cả, chán nản và chấp nhận. Giống như một trận bóng chuyền, tôi tung tăng qua lại giữa các sân khấu. Cuối cùng, tôi phải cố gắng tập trung lại với nhau bởi vì, tôi là một nhà trị liệu, tôi sẽ có thể đối phó với căn bệnh khủng khiếp này và những cảm giác liên quan đến việc mắc phải nó.

Giống như hầu hết mọi người, tôi truy cập internet ... đó là một điều may mắn và một lời nguyền. Có rất nhiều thông tin ngoài kia, có thể khiến bạn choáng ngợp. May mắn thay, tôi đã tìm thấy một bác sĩ giỏi (không phải người đầu tiên được đề cập ở trên) và một nhóm hỗ trợ PBC trực tuyến.

Sau khi đám mây mù tan đi, tôi quyết định rằng tôi sẽ SỐNG với căn bệnh này, chứ không phải CHẾT khỏi nó. Cuộc hành trình vượt qua căn bệnh này của tôi sẽ đòi hỏi một cách tiếp cận "quấn quanh". Có nghĩa là, tôi sẽ giải quyết không chỉ khía cạnh vật chất của nó, mà còn cả khía cạnh tình cảm và tinh thần. Tôi ăn uống lành mạnh, tập thể dục, uống thuốc, làm việc, chăm sóc con trai và động vật của tôi, tình nguyện (giúp đỡ người khác khiến tôi cảm thấy thoải mái) và chỉ sống cuộc sống của tôi.

Tự chăm sóc bản thân là rất quan trọng… nó không phải là ích kỷ, nó là sự sống còn của bản thân. Đừng ngại yêu cầu sự giúp đỡ.

Cập nhật lần cuối vào ngày 11 tháng 2022 năm 04 lúc 10:XNUMX chiều