Kenedy K.

Ứ mật nội gan tiến triển trong gia đình (PFIC)

Kennedie sinh ngày 8 tháng 2017 năm XNUMX cùng với anh trai sinh đôi của cô. Cô ấy không lớn lên như anh trai sinh đôi của mình mặc dù ăn nhiều hơn anh ấy.

Vào tháng 2018 năm XNUMX, cô ấy đã cảm thấy buồn cười, không tự hành động và nôn mửa nhiều hơn bình thường. Kennedie được giới thiệu đến phòng khám GI tại Bệnh viện Nhi Colorado. Họ đã lên lịch cho cô ấy cho một loạt GI cao hơn. Tuy nhiên, trước khi cuộc hẹn đó diễn ra, cô đã phải nhập viện vì chảy máu não tự phát.

Ngày 15 tháng 5 năm 2018, chúng tôi nhận được cuộc gọi từ bác sĩ chuyên khoa gan của Kennedie tại Bệnh viện Nhi đồng Colorado thông báo chẩn đoán chính thức. Kennedie mắc một căn bệnh rất hiếm gặp gọi là bệnh ứ mật trong gan gia đình tiến triển (PFIC) loại 2. Gan của cô bé không sản xuất protein giúp vận chuyển mật ra khỏi gan để phân giải chất béo và hấp thụ các vitamin tan trong chất béo. Sự tích tụ mật gây ra sẹo trong gan, ngứa dữ dội, và với loại bệnh đặc biệt này, cô bé có nguy cơ cao mắc ung thư gan.

Cô bé tiếp tục không phát triển được và phụ thuộc vào ống cho ăn, hỗ trợ TPN, đặt ống GJ, và một chế độ vitamin và thuốc để giúp kiểm soát ngứa của cô ấy.

Khoảng sinh nhật đầu tiên của cô bé, nhóm của cô đã yêu cầu bảo hiểm chi trả quyền lợi cho việc ghép tạng . Sau một thời gian dài đấu tranh với công ty bảo hiểm, tên của cô bé đã được đưa vào danh sách chờ ghép tạng vào tháng 2 năm 2019. Chú của Kennedie muốn làm người hiến tạng cho cô bé nhưng cuối cùng không thể thực hiện được. Một thành viên trong gia đình đã đăng bài trên Facebook và lập một tài khoản email mới để mọi người gửi thông tin của họ đến.

Chúng tôi đã tìm được người hiến tạng sống cho Kennedie vào ngày 4 tháng 4 năm 2019.

Ngày 26 tháng 2019 năm XNUMX Kennedie đã nhận được món quà của mình và mặc dù có một số thất bại, nhưng đã bắt đầu phát triển mạnh! Người hiến tặng Kennedie vẫn là một phần của gia đình chúng tôi cho đến ngày nay.

Cập nhật lần cuối vào ngày 5 tháng 2022 năm 02 lúc 19:XNUMX chiều