Cuộc đua của một người con, di sản của một người mẹ và sứ mệnh chấm dứt bệnh gan

Mùa hè này, Derek không chỉ xỏ giày chạy bộ tham gia cuộc đua Falmouth Road Race mà còn thực hiện một sứ mệnh gây quỹ và nâng cao nhận thức cho Tổ chức Gan Hoa Kỳ (ALF) thông qua chiến dịch mang tính cá nhân "Thử thách Sống vì Gan - Chọn Thử thách của Bạn" . Vào Chủ nhật, ^ngày 17 tháng 8 , Derek sẽ chạy cùng một nhóm bạn bè và đồng nghiệp, để tưởng nhớ mẹ anh, bà Sally, người đã qua đời đầu năm nay vì bệnh gan nhiễm mỡ liên quan đến rối loạn chuyển hóa (MASH) , một căn bệnh không được phát hiện cho đến khi quá muộn. Chẩn đoán của bà đến sau một trường hợp cấp cứu y tế đột ngột và đáng sợ vào năm 2019: giãn tĩnh mạch thực quản do tăng áp lực tĩnh mạch cửa , một biến chứng của xơ gan . Căn bệnh đã không được phát hiện trong thời gian dài đến nỗi hy vọng sống sót duy nhất của bà là ghép gan . Từ đó trở đi, cuộc sống của bà trở thành một vòng xoáy của những lần khám bác sĩ, nhập viện và nỗi đau lòng. Derek nói, “Mẹ tôi chưa bao giờ than phiền, đó vừa là một điều may mắn vừa là một điều bất hạnh. Bà luôn mệt mỏi, luôn cảm thấy lạnh. Bà sụt cân, nhưng cơ thể lại phù nề do tích tụ dịch. Bà nôn ra máu, thận suy yếu và cuối cùng, bệnh não gan trở nên trầm trọng đến mức bà không còn nhận ra chúng tôi nữa. Sức mạnh của bà thật đáng kinh ngạc—nhưng bà đang phải chịu đựng rất nhiều.” Thật không may, Sally đã phải chờ đợi quá lâu trong danh sách chờ ghép gan, hy vọng có được cơ hội thứ hai nhưng điều đó không bao giờ đến; mẹ của Derek qua đời vào tháng 2 năm 2025 sau một cuộc chiến đấu dài và gian khổ.

Trong một sự trớ trêu đầy cảm xúc, chỉ hai tháng sau khi mẹ qua đời, Derek gia nhập Madrigal Pharmaceuticals, chính công ty vừa mới nhận được sự chấp thuận của FDA cho Rezdiffra , phương pháp điều trị đầu tiên dành cho người lớn mắc bệnh gan nhiễm mỡ liên quan đến rối loạn chuyển hóa (MASH) . Với vai trò Giám đốc Quản lý và Lập kế hoạch Nhu cầu, Chuỗi cung ứng, Derek hiện đóng vai trò quan trọng trong việc đảm bảo loại thuốc thay đổi cuộc sống này đến được với những bệnh nhân cần nó nhất. Derek nói: “Định mệnh đã đưa tôi đến đây và mặc dù tôi không thể mang đến cho mẹ mình lựa chọn này, tôi rất vinh dự được giúp đỡ những người khác có được cơ hội đó. Tôi luôn mang câu chuyện của mẹ trong lòng mỗi ngày, đó là lý do tại sao tôi chạy bộ – với chiếc áo vest nặng 15 kg – để tượng trưng cho gánh nặng mà bệnh nhân phải gánh chịu và gây quỹ cho ALF. Tôi đã gắn thêm một tấm biển và mã QR; nó ghi là 15 đô la cho 15 kg, tôi muốn mọi người nhìn thấy trọng lượng, cảm nhận được sự cấp bách và hành động.”

Derek không chạy một mình. Bên cạnh anh sẽ có một số đồng nghiệp và các thành viên gia đình của họ. Các nhân viên khác của Madrigal sẽ cổ vũ Derek và nhóm từ trụ sở chính tại Conshohocken, PA, văn phòng Waltham, MA và từ các địa điểm thực địa trên khắp Hoa Kỳ. Monica Lizarraga, Giám đốc Hỗ trợ Bệnh nhân tại Madrigal, biết rõ sứ mệnh của ALF quan trọng như thế nào đối với bệnh nhân. Bà nói: “Câu chuyện của Derek là lời nhắc nhở mạnh mẽ về lý do tại sao công việc của chúng tôi lại quan trọng. Tại Madrigal, chúng tôi nói về việc đặt bệnh nhân lên hàng đầu—nhưng khi một đồng nghiệp sống theo sứ mệnh đó, đó là sự thay đổi. Quyết định chạy để tưởng nhớ mẹ của anh ấy nhắc nhở tất cả chúng ta về khía cạnh con người của bệnh gan và thông qua những sáng kiến như thế này, chúng ta có cơ hội lắng nghe, học hỏi và thể hiện vì cộng đồng. Đổi mới không chỉ là về khoa học—mà là về sự kết nối.”

Cùng nhau, Derek và các đồng nghiệp đang vận động không chỉ vì Sally, mà còn vì hàng triệu người Mỹ bị ảnh hưởng bởi bệnh gan. Derek nói: “Chìa khóa nằm ở giáo dục, trao quyền và sự kiên trì. Chúng ta phải tiếp tục giáo dục những người không phải chuyên gia về gan và dạy bệnh nhân cách tự bảo vệ mình. Hãy kiên trì!”

Hãy giúp Derek tưởng nhớ mẹ anh, bà Sally, và tất cả những bệnh nhân bị ảnh hưởng bởi bệnh gan - hãy ủng hộ những nỗ lực của anh ấy ngay hôm nay!