angie M.

Người chăm sóc cho Anh trai…

Tôi đang phản hồi bằng kinh nghiệm của mình với HE khi tôi là người chăm sóc cho anh trai tôi, Javier Nunez, người đã qua đời ngày 8/8/11 do xuất huyết não 3 ngày sau khi cấy ghép.

Câu chuyện của chúng tôi bắt đầu vào tháng 2010 năm 3, chúng tôi nhận được điện thoại từ bệnh viện thông báo cho chúng tôi (gia đình tôi) rằng Javier đã được đưa vào phòng cấp cứu ngày hôm trước và đã được đưa vào ICU. Anh trai tôi đã bị phát hiện mất phương hướng và lang thang trong Công viên Rogers (Chicago). Rõ ràng, đây là thời điểm khi HE thực sự bắt đầu và cho đến ngày trước khi anh được tìm thấy, vẫn đang làm việc toàn thời gian với tư cách là một kỹ sư vận hành văn phòng phẩm. Anh ấy nằm viện khoảng XNUMX tuần và các triệu chứng HE của anh ấy giảm đáng kể nhưng không hoàn toàn khi anh ấy được xuất viện. Khi anh ta được thả, chúng tôi nhận được một danh sách dài các loại thuốc bao gồm cả Xifaxan nhưng hướng dẫn là “uống khi cần thiết để ngăn ngừa tiêu chảy”, anh ta không được kê đơn lactulose. Vài ngày sau tay anh ấy run và nói chậm đôi khi không có ý nghĩa. Chúng tôi đã gọi cho bệnh viện xuất viện theo số được cung cấp trên giấy tờ của anh ấy và phản hồi ban đầu của họ là có vẻ như anh ấy đang gặp vấn đề về tâm thần và chúng tôi cần liên hệ với người khác. Với một vài cuộc điện thoại dai dẳng nữa, cuối cùng chúng tôi cũng được một bác sĩ gọi cho một đơn thuốc lactulose. Lactulose đã giúp đỡ các triệu chứng HE nhưng từ thời điểm đó, nó giống như đi một sợi dây.

Anh trai tôi "nói" hầu như luôn luôn là đôi tay của anh ấy. Nếu tay anh ấy run, chúng tôi biết rằng amoniac của anh ấy đang tăng lên và anh ấy cần thêm lactulose. Ông cũng được kê đơn Xifaxin thường xuyên. Tuy nhiên, không phải lúc nào cũng có nhiều lactulose hơn. Khi HE tiến triển, Javier sẽ gặp khó khăn trong giao tiếp và không thể “nói ra lời”. Những lần khác, anh ta chỉ không hiểu hoặc quên nơi anh ta đặt mọi thứ, gặp khó khăn trong việc làm theo hướng dẫn hoặc nhớ cách vận hành các thiết bị như điện thoại di động hoặc máy tính. Chuyển động cơ thể trở nên chậm chạp và ánh nhìn trống rỗng sẽ xuất hiện. Khi HE tiến triển, anh ta sẽ không ngậm miệng lại, hàm dưới / môi của anh ta sẽ cụp xuống. Anh ấy cần giúp đi vệ sinh. Anh ấy ngày càng buồn ngủ hơn và tệ nhất là gần như hôn mê. Tôi biết rằng khi anh ấy ngày càng buồn ngủ hơn thì đó là lúc tôi phải đến bệnh viện. Có một vài lần trong những lần nhập viện, Javier trở nên rất khó chịu vì không nhận ra mình đang ở đâu và tại sao. Cũng có lúc anh ấy nghĩ mình “phát điên” và sợ chúng tôi đưa vào bệnh viện tâm thần. Gần cuối, khi nhập viện anh ta sẽ bị ảo giác hoặc nghĩ rằng mình đang ở nhà. Tại thời điểm này, anh ấy dường như cũng không hiểu mức độ nghiêm trọng của tình hình mà tôi đoán là một may mắn.

Mặc dù bệnh HE gây khó khăn cho người bệnh, nhưng nó lại là một thử thách khủng khiếp đối với người chăm sóc. Mỗi ngày bạn phải tìm cách để đối mặt với một ngày mới và không biết điều gì sẽ xảy ra tiếp theo. Từ khi Javier xuất viện lần đầu tiên, cậu ấy cần được chăm sóc liên tục, không bao giờ có thể ở một mình nên phải sống với bố mẹ chúng tôi. Bạn cảm thấy áp lực rất lớn để đảm bảo người thân yêu của mình được an toàn, nhận được sự chăm sóc y tế tốt nhất, uống thuốc đúng cách, quản lý việc cấp thuốc lại và các cuộc hẹn với bác sĩ, chăm sóc tài chính của họ. Bạn phải tìm hiểu các triệu chứng của bệnh HE của người thân yêu và cố gắng phát hiện bệnh trước khi nó trở nên tồi tệ hơn. Cuối cùng, mạng sống của người thân yêu nằm trong tay bạn. Cùng tháng anh trai tôi qua đời, chúng tôi phát hiện ra mẹ tôi cũng bị xơ gan do bệnh gan nhiễm mỡ (trước đây gọi là bệnh gan béo ). Hiện tại bà đang dùng thuốc Xifaxin, thuốc này đã giúp giảm mức amoniac trong máu, cho đến nay triệu chứng duy nhất của bà là mệt mỏi. Cảm ơn bạn đã đọc câu chuyện của chúng tôi… Tôi còn nhiều điều muốn chia sẻ.

Cập nhật lần cuối vào ngày 6 tháng 2025 năm 12 lúc 42:XNUMX chiều