Tháng XNUMX là Tháng Nhận thức về Bệnh Tự miễn dịch
Jontanna Greene sống cuộc sống điển hình của một học sinh trung học Mỹ. Cô ấy là một thiếu niên sôi nổi và hoạt bát, người ta có thể thấy cô ấy dành thời gian cho bạn bè và gia đình, luyện tập cổ vũ hoặc học tập để trở thành thế hệ đầu tiên tốt nghiệp đại học. Cô ấy rất hào hứng khi sắp bước vào năm cuối cấp – và cuối cùng việc trở thành nữ hoàng quê hương đã nằm trong tầm tay. Jontanna có những ước mơ lớn và không gì có thể ngăn cản cô ấy - đó là cho đến khi cô ấy bị thương trong một cuộc thi cổ vũ.
“Sau tai nạn, tôi mệt mỏi, yếu và da bắt đầu vàng. Mẹ tôi lo sợ tôi có thể mắc bệnh hồng cầu hình liềm - một chứng rối loạn tế bào máu di truyền mà chú tôi đã được chẩn đoán khi còn nhỏ - vì vậy, tôi đã quay lại bác sĩ để làm xét nghiệm máu. Kết quả thật bất ngờ: men gan của tôi lên đến hàng nghìn và gan của tôi bị viêm nặng. Bác sĩ của tôi đề nghị tôi đến thẳng bệnh viện và cuộc sống không còn như trước nữa kể từ đó.”
Mới chỉ 17 tuổi, Jontanna được chẩn đoán mắc bệnh viêm gan tự miễn (AIH). Chỉ sau một đêm, cô từ một thiếu nữ vô tư với những hy vọng và ước mơ lớn lao trở thành một người ốm yếu và phải ở nhà. “Thật kinh khủng – tôi không thể cổ vũ nữa, tôi bỏ lỡ hầu hết năm cuối cấp, lễ hội trường và thuốc tôi đang dùng đã gây ra những thay đổi lớn cho cơ thể. Tôi không thể kiểm soát bất cứ điều gì và rơi vào trạng thái trầm cảm nặng. Điều duy nhất tôi có thể kiểm soát là việc uống thuốc hay không và trong một thời gian, tôi đã không uống.” Jontanna tin rằng những ước mơ cả đời của cô đã tan vỡ vì chẩn đoán AIH. Cô nói, “Cuối cùng, bác sĩ trị liệu của tôi đã đưa ra tối hậu thư – cô cần phải làm điều này hoặc cô sẽ chết.”
Thông tin nhanh về Viêm gan tự miễn dịch (AIH)
- AIH là một chứng rối loạn hiếm gặp ảnh hưởng đến phụ nữ gấp bốn lần so với nam giới.
- Những người bị rối loạn tự miễn dịch có 25-50% khả năng phát triển một tình trạng tự miễn dịch khác như AIH.
- Nếu không được chẩn đoán, AIH có thể dẫn đến xơ gan và suy gan.
Ở tuổi 23, sức khỏe của Jontanna chuyển biến xấu và cô được đưa vào danh sách chờ ghép gan . Cô chỉ mới nằm trong danh sách khoảng hai tuần thì nhận được cuộc gọi thông báo các bác sĩ đã tìm được gan phù hợp cho cô. Cô kể: “Tôi đang đi ăn mừng sinh nhật lần thứ 24 thì họ gọi điện, thế là tôi đến bệnh viện để ghép gan trong bộ dạng lộng lẫy nhất!” Jontanna nói thêm: “Sau ca ghép gan, tôi cảm thấy khỏe mạnh hơn, tràn đầy năng lượng hơn mỗi ngày. Tôi cảm thấy như một người hoàn toàn mới và cuối cùng cũng nhìn thấy ánh sáng cuối đường hầm. Tôi bắt đầu chế độ ăn uống lành mạnh và cuối cùng ghi danh trở lại trường đại học. Tôi đặt mục tiêu tốt nghiệp trước tuổi 30; tôi tốt nghiệp một tháng trước sinh nhật lần thứ 30 và bắt đầu dạy mẫu giáo và lớp ba ngay sau đó – đó thực sự là giấc mơ thành hiện thực.”
Jontanna nói: “Thật không may, tôi có nhiều người bạn qua đời vì bệnh gan và tôi thường tự hỏi tại sao mình vẫn còn ở đây. Tôi đã quyết định rằng nó phải ủng hộ những bệnh nhân gan, chia sẻ câu chuyện của tôi và khuyến khích những người khác không bỏ cuộc. Khi bạn ở phía bên kia, bạn có thể tạo ra câu chuyện thành công của riêng mình. Lúc đó tôi không nghĩ mình kiểm soát được gì nhưng nhìn lại, tôi có toàn quyền kiểm soát mọi thứ! Dù đã đi “đường dài”, hành trình ấy vẫn đưa tôi đến với việc tốt nghiệp đại học, trở thành một giáo viên và năm nay, tôi sẽ kỷ niệm hai năm ngày cưới. Mắc bệnh gan tự miễn là điều khó khăn nhưng nếu bạn có thể tập trung vào các mục tiêu trong tương lai và cách đạt được chúng, bạn sẽ có ít thời gian hơn để nghĩ về nỗi đau và sự bấp bênh khi sống chung với bệnh gan ngày nay.”
Bệnh nhân và gia đình đang phải vật lộn với các bệnh gan tự miễn cần sự hỗ trợ của chúng ta và xứng đáng được tiếp cận những phương pháp điều trị tốt hơn. Vào ngày 15 và 16 tháng 3, ALF sẽ tổ chức Diễn đàn Bệnh Gan Tự Miễn – một sự kiện trực tuyến kéo dài hai buổi sáng và tối nhằm tìm ra các giải pháp để cải thiện kết quả sức khỏe của những người mắc bệnh gan tự miễn, đặc biệt là PBC , PSC và AIH.
Tháng Ba là Tháng Nâng cao Nhận thức về Bệnh Tự miễn. Bằng cách quyên góp cho ALF (khoản quyên góp được khấu trừ thuế), bạn đang hỗ trợ các bệnh nhân và gia đình như gia đình của Jontanna khi họ cần nhất. Để tìm hiểu thêm, hãy truy cập trang web của chúng tôi.