Trong Bản tin Chính sách Y tế tuần này, ALF chia sẻ những tin tức mới nhất đang diễn ra tại Washington DC.
- Hội nghị thượng đỉnh vận động bảo vệ cuộc sống cho bệnh nhân của Quỹ Gan Hoa Kỳ (ALF) đã được tổ chức tại Washington, DC vào ngày 29–30 tháng 2025 năm 2025, quy tụ bệnh nhân, người chăm sóc và gia đình từ khắp cả nước để ủng hộ ALF XNUMX ưu tiên lập pháp.
- Những người ủng hộ ALF đã tổ chức hơn 75 cuộc họp với các thành viên của Quốc hội tại Đồi Capitol để thúc giục các nhà lập pháp ưu tiên sức khỏe gan. Những người ủng hộ kêu gọi các nhà lập pháp hành động mạnh mẽ và ủng hộ các ưu tiên lập pháp của ALF, Đạo luật bảo vệ người hiến tặng còn sống, Đạo luật điều trị và giảm béo phì, Đạo luật bước an toàn, Đạo luật tôn vinh người hiến tặng còn sống, Đạo luật đồng thanh toán HELP và tăng tài trợ quan trọng cho các chương trình bệnh gan của NIH và CDC. Hành động dành cho bệnh nhân gan hiện nay.
- Thượng nghị sĩ Bill Cassidy (R-LA), Chủ tịch Ủy ban HELP của Thượng viện, tiếp tục đóng vai trò là nhà vô địch chủ chốt trong cuộc chiến vì sức khỏe gan. Thượng nghị sĩ Cassidy đã được vinh danh với Giải thưởng Nhà vô địch Quốc hội của ALF vì sự tận tụy của ông trong việc giúp đỡ bệnh nhân gan với tư cách là bác sĩ chuyên khoa tiêu hóa, và vì cam kết thúc đẩy luật pháp và chính sách có tác động tích cực đến những người mắc bệnh gan, đặc biệt là những người bị ảnh hưởng bởi bệnh gan nhiễm mỡ. Công việc của ông tại Thượng viện đã đưa bệnh gan trở thành ưu tiên sức khỏe quốc gia.
- Nghị sĩ Jerry Nadler (D-NY) cũng được công nhận với Giải thưởng Nhà vô địch Quốc hội của ALF vì cam kết lâu dài của ông trong việc bảo vệ những người hiến tặng còn sống và thúc đẩy việc tiếp cận ghép tạng. Là nhà tài trợ chính của Đạo luật Bảo vệ Người hiến tặng còn sống, Dân biểu Nadler đã không ngừng ủng hộ các chính sách nhằm giảm rào cản đối với những người hiến tặng nội tạng còn sống và cung cấp các biện pháp bảo vệ quan trọng cho bệnh nhân ghép tạng. Sự lãnh đạo của ông đã giúp thu hút sự chú ý của quốc gia đến nhu cầu của những người đang điều trị bệnh gan và ghép tạng.
- Vào tháng 4 30th, Thượng nghị sĩ Hoa Kỳ Kirsten Gillibrand (D-NY) và Tom Cotton (R-AR) đã tái giới thiệu luật lưỡng đảng để bảo vệ quyền của người hiến tặng nội tạng sống. Đạo luật bảo vệ người hiến tặng còn sống sẽ đảm bảo những người hiến tặng còn sống không phải đối mặt với sự phân biệt đối xử từ các công ty bảo hiểm, mã hóa hướng dẫn bao gồm những người hiến tặng còn sống theo Luật nghỉ phép y tế gia đình (FMLA) trong dịch vụ tư nhân và dân sự, xóa bỏ rào cản đối với việc hiến tặng nội tạng và mang lại sự chắc chắn cho người hiến tặng và người nhận. Đại diện Jerrold Nadler (D-NY) và Don Bacon (R-NE) dẫn đầu dự luật này tại Hạ viện. Đọc thêm về dự luật và trích dẫn từ Lorraine Stiehl, Tổng giám đốc điều hành của American Liver Foundation đây.
- Don Melillo đến từ Ohio đã được trao Giải thưởng Liver Life Advocate vì sự ủng hộ lâu dài và sự tận tụy của ông trong việc hỗ trợ bệnh nhân gan. Là người được ghép gan và là người sống sót sau căn bệnh ung thư, Don đã làm việc không biết mệt mỏi để xóa bỏ sự kỳ thị, thúc đẩy nghiên cứu và hỗ trợ những bệnh nhân khác. Là thành viên của ủy ban chính sách công của ALF, nhóm bệnh nhân nghiên cứu và là cố vấn đồng đẳng, Don là tiếng nói quan trọng trong cộng đồng bệnh nhân gan.
- Tammy Sperling đến từ Florida đã được trao Giải thưởng Rising Advocate cho những nỗ lực nổi bật của cô với tư cách là Đại sứ vận động mới. Được chẩn đoán mắc bệnh viêm xơ đường mật nguyên phát (PSC), Tammy nhanh chóng trở thành một phần không thể thiếu trong nhóm vận động của ALF, tham gia nhiều cuộc họp của Quốc hội và làm cố vấn đồng đẳng trong chương trình Caring Connections của ALF. Niềm đam mê, lòng dũng cảm và tác động nhanh chóng của cô với tư cách là người vận động lần đầu tiên thể hiện tinh thần vận động cho bệnh gan.