Điều Tôi Ước Mọi Người Biết Về PBC
Bài đăng đầu tiên của chúng tôi là bởi donna boll, người điều hành của Cuộc sống với PBC: Một Nhóm Hỗ trợ Quỹ Gan Hoa Kỳ trên Facebook. Donna đã sống với PBC 33 năm.
“PBC có thể là một căn bệnh cô đơn, vì hầu hết mọi người đều không hiểu về nó,” một thành viên của nhóm Facebook của Tổ chức Gan Hoa Kỳ viết. Đúng là như vậy. Rất ít người thậm chí đã nghe nói về căn bệnh này, và những người đã nghe nói về nó, hiếm khi hiểu được ý nghĩa của việc sống chung với PBC.
Vì vậy, tôi rất biết ơn khi ALF đề nghị tôi viết bài đăng đầu tiên này cho Blog PBC của nó. Tôi rất vui khi có cơ hội để đảm bảo sự thật được tiết lộ về những thách thức mà những người có PBC phải đối mặt. Để chuẩn bị, tôi đã xin lời khuyên và nhận xét từ bạn bè trên Facebook. Đây là những gì chúng tôi mong muốn mọi người biết về PBC:
Tôi có thể không nhìn theo cách mà tôi cảm thấy
Mọi người đều thích một lời khen. Bạn có thể nói với tôi rằng tài nấu ăn của tôi là đẳng cấp thế giới, hoặc những đứa cháu của tôi cực kỳ tốt bụng. Nhưng hãy suy nghĩ kỹ trước khi bạn nói với bất kỳ ai có PBC: "Nhưng bạn trông rất tốt."
Ầm ĩ. Những từ này có thể gây nhức nhối. Mọi người thường cho rằng nếu họ không thể nhìn thấy các triệu chứng, PBC không tồn tại.
Một số người sống với PBC may mắn và gặp ít triệu chứng, nhưng điều đó không có nghĩa là bệnh của họ không tiến triển. Những người khác có thể bị đau bụng, ngứa dữ dội, bàn chân sưng phù và mệt mỏi không bao giờ biến mất — bất kể họ ngủ bao nhiêu giờ. Thuốc có sẵn có thể giúp điều trị tình trạng này, nhưng các triệu chứng vẫn tồn tại.
Kỳ nghỉ có thể là thời gian khó khăn nhất. Câu chuyện của bạn tôi Colleen nghe có vẻ quen thuộc. “Tôi nhớ những lúc tôi phải bỏ qua các sự kiện quan trọng vì quá kiệt sức. Vì các triệu chứng của tôi là vô hình, bạn bè, đồng nghiệp và gia đình cho rằng tôi đang ngụy biện, ”cô nói.
Nếu bạn đang sống với PBC, bạn biết rằng căn bệnh này không thể có thật hơn!
Nếu bạn thân với ai đó bị PBC, đây là lời khuyên của tôi. Đầu tiên, hãy biết rằng chúng ta đang làm tất cả những gì có thể để sống một cuộc sống tốt nhất của chúng ta. Thứ hai, khi chúng tôi xuất hiện tại sự kiện của bạn hoặc tham gia một cuộc họp, vui lòng không bình luận về diện mạo của chúng tôi. Chỉ cần nói rằng bạn rất vui khi gặp chúng tôi. Chúng tôi rất vui khi gặp bạn.
Tôi không có PBC vì tôi uống quá nhiều
Một trong những nỗi thất vọng phổ biến nhất mà những người sống với PBC trích dẫn trong Nhóm Facebook của chúng tôi là những người khác biết rất ít về sự phức tạp của bệnh gan.
“Khi tôi nói với mọi người rằng tôi mắc bệnh tự miễn dịch, họ trông có vẻ quan tâm, thậm chí lo lắng”. Cathy giải thích. “Nhưng ngay khi tôi đề cập rằng đó là bệnh gan, cuộc trò chuyện liền tắt. Tôi khá chắc chắn rằng họ đang tự hỏi liệu tôi có phải là một người uống rượu bí mật hay không ”.
Người ta thường cho rằng tất cả các bệnh mãn tính về gan là do uống quá nhiều rượu. Không phải vậy. Không ai biết nguyên nhân gây ra PBC; chúng ta biết rằng đôi khi nó xảy ra trong các gia đình.
Là một người sống với PBC, tôi nghĩ rằng tôi có thể nói thay cho tất cả chúng ta. Khi mọi người cho rằng rượu gây ra PBC một cách không chính xác, chúng tôi cảm thấy rằng bạn đang đổ lỗi cho chúng tôi về việc mắc phải tình trạng này. Bạn sẽ không đổ lỗi cho ai đó mắc bệnh bạch cầu hoặc ung thư vú.
Trên thực tế, chúng tôi thực sự mong muốn rằng mọi người sẽ ngừng kỳ thị tất cả các bệnh về gan cho dù chúng liên quan đến rượu, di truyền hay tự miễn dịch. Đó là cách duy nhất mà chúng ta có thể đạt được tiến bộ trong việc chấm dứt bệnh gan và chăm sóc cho những người thân yêu của mình.
Đôi khi chúng tôi thích thú, nhưng chúng tôi vẫn cần bạn
Cuộc sống đủ phức tạp. Những ai trong chúng ta đang sống với PBC đều hiểu rằng tình trạng mãn tính có thể khiến các mối quan hệ trở nên khó khăn hơn.
Thông thường, chúng ta mất đi những người bạn và những người thân yêu, những người không cảm thấy thoải mái khi tâm sự với họ. Những người khác sẽ không hoặc không thể đáp ứng nhu cầu thay đổi của chúng tôi. Và chúng tôi lo lắng về những người hiểu. Chúng tôi không muốn tạo gánh nặng cho họ! Vì vậy, chúng tôi giữ tất cả bên trong. Bạn tôi, Liz, người đã có hơn hai chục bệnh mãn tính, đã viết như sau:
Trong suốt cuộc đời mắc nhiều căn bệnh mãn tính, tôi đã đóng cửa rất nhiều người… cố gắng che giấu, không tiết lộ nhiều… hay như một trong những người bạn thân nhất của tôi gọi đó là “sự bóc lột” Tôi chỉ muốn nói với những người không chịu từ bỏ tôi, tôi biết ơn nhiều hơn những gì bạn có thể biết. Đối với tất cả bạn bè và gia đình của tôi phải đối mặt với những trở ngại khó khăn…. Tôi nghĩ rằng sau 50 năm, cuối cùng tôi đã hiểu được ý nghĩa to lớn của việc cho phép mọi người giúp đỡ bạn. Nếu bạn có thậm chí một người trong góc của bạn đang chiến đấu vì bạn khi bạn không có nghị lực, sức mạnh và / hoặc sự kiên cường, bạn là một trong những người may mắn, tôi cũng vậy. ”
Đối với những người quan tâm đến ai đó với PBC, đôi khi chúng tôi cần sự kiên nhẫn của bạn. Những lần khác, chúng tôi cần sự kiên trì của bạn. Nếu bạn không nhận được phản hồi của chúng tôi trong một thời gian, hãy tiếp tục cố gắng.
Nếu bạn đang sống với PBC, hãy tham gia với tôi trên Facebook tại Life With PBC: một Nhóm Hỗ trợ Quỹ Gan Hoa Kỳ. Bạn cũng có thể theo dõi Twitter và các phương tiện truyền thông xã hội khác, để hình thành tình bạn với những người khác có PBC, những người biết những gì chúng ta đang trải qua. Không cần phải ở một mình
PBC là một công việc toàn thời gian
Trong một thế giới lý tưởng, sau khi được chẩn đoán mắc bệnh mãn tính như PBC, bạn nên dành thêm thời gian để chăm sóc bản thân. Ngoài đời thì ngược lại. Thời gian quý báu thường được sử dụng để quản lý các hóa đơn y tế, tranh cãi với các công ty bảo hiểm và lo lắng về các khoản đồng thanh toán và các chi phí chăm sóc sức khỏe leo thang khác. Và đó chỉ là sự khởi đầu.
Tôi đã may mắn có được những bác sĩ giỏi có kinh nghiệm điều trị PBC, và tôi không thể nói hết những điều tốt đẹp về đội ngũ y tế đã thực hiện ca cấy ghép của tôi. Tuy nhiên, tôi biết khi nói chuyện với những người khác rằng mức độ chăm sóc không phải ở đâu cũng như nhau.
Mới tuần trước, một phụ nữ đã đăng trong nhóm Facebook của chúng tôi về một học viên y tá liên tục gọi các điều kiện là “PCB”. Chuyên gia chăm sóc sức khỏe này đã chia sẻ với cô ấy cùng một tập tài liệu PBC mà cô ấy đã nhận được trong các lần khám bệnh trước đây của mình. Tôi nghĩ tất cả chúng ta đều có thể hiểu được sự thất vọng của cô ấy.
Beth, một người bạn lâu năm, đã tóm tắt điều đó hay nhất: “Khi bạn có PBC, bạn phải là người ủng hộ tốt nhất cho chính mình. Bạn cần tìm hiểu mọi thứ có thể về căn bệnh này vì rất ít bác sĩ thực sự hiểu về nó ”.
Tôi là một con người, không phải một căn bệnh
Một năm trước, tôi đi du lịch một mình đến Đức trong ba tuần để thăm một người bạn suốt đời. Tháng trước, tôi lại bắt đầu chần bông. Thế giới đầy những cuộc phiêu lưu mới thú vị.
Tôi sẽ không nói dối. Chúng tôi trực tiếp với PBC 24/7. Một số ngày là "ngày khóc". Nhưng cốt lõi của chúng tôi, chúng tôi vẫn là những người rất giống chúng tôi trước khi được chẩn đoán. Các vận động viên vẫn có thể thi đấu, và các nghệ sĩ vẫn có thể sáng tạo.
Một thành viên trong nhóm Facebook của chúng tôi vừa thử sức cho một đội bóng lăn. Khác là ở châu Âu, đua thuyền rồng. Những người khác vẫn làm công việc toàn thời gian bất chấp cảm giác ngứa ngáy và mệt mỏi. Chúng tôi sống cuộc sống! Chúng tôi dũng cảm!
Tôi nói với bạn bè của tôi với PBC rằng có một số điều mà chúng tôi có thể không còn làm được chính xác như chúng tôi đã làm trong quá khứ. Nhưng đừng để căn bệnh này đánh cắp danh tính của bạn. Tìm cách duy trì những sở thích và thú vui mà bạn yêu thích. Các bạn nhớ xem làm đẹp nhé.
Đối với những người thân yêu và những người ủng hộ chúng ta, việc yêu một người mắc bệnh PBC có thể rất đáng sợ. Không có phương pháp chữa trị cho căn bệnh nghiêm trọng này. Nhưng hãy hít thở sâu - và cổ vũ cho tay đua thuyền rồng của riêng bạn.
Cập nhật lần cuối vào ngày 12 tháng 2022 năm 12 lúc 54:XNUMX chiều