Nguồn lực mới cho các gia đình đang đấu tranh với bệnh gan ở trẻ em

Tổ chức Gan Hoa Kỳ phát triển Trung tâm Thông tin và Chương trình Hỗ trợ

Đối với các gia đình đang phải vật lộn với bệnh gan ở trẻ em, hiện nay có rất ít nguồn lực và lựa chọn hỗ trợ. Tổ chức Gan Hoa Kỳ (ALF) đang giải quyết vấn đề này một cách trực diện bằng việc thành lập Trung tâm Thông tin và Chương trình Hỗ trợ Bệnh Gan Nhi khoa mới . Chương trình mới này sẽ tập trung trước hết vào bệnh teo đường mật (BA), một căn bệnh hiếm gặp khi sinh gây tổn thương, sẹo và tắc nghẽn ống dẫn mật. BA ảnh hưởng đến 1 trong 8,000 đến 1 trong 18,000 ca sinh sống trên toàn thế giới. Khoảng 10-20% trẻ sơ sinh mắc bệnh teo đường mật có bất thường ở các cơ quan khác, chẳng hạn như dị tật tim hoặc các vấn đề về lá lách.

Lorraine Stiehl, Giám đốc điều hành của American Liver Foundation, cho biết: “Khoảng 15,000 trẻ em phải nhập viện mỗi năm ở Mỹ vì một số dạng bệnh gan ở trẻ em. “Đối với các bậc cha mẹ đang gặp khó khăn trong việc tìm ra chẩn đoán đe dọa tính mạng như Béo phì, việc tìm kiếm sự hỗ trợ và nguồn lực là rất quan trọng ngay từ đầu trong hành trình của trẻ và điều quan trọng không kém là trẻ em và thanh thiếu niên sống với BA phải có một hệ thống hỗ trợ để kết nối. đồng nghiệp của họ. ”

Trung tâm Thông tin và Chương trình Hỗ trợ Nhi khoa bao gồm Nhóm Hỗ trợ Cuộc sống với Bệnh Teo Đường mật mới ra mắt trên Facebook, Chuỗi hội thảo trực tuyến hàng tháng về Cuộc sống với Bệnh Teo Đường mật với sự tham gia của phụ huynh và trẻ em chia sẻ câu chuyện của họ và đề cập đến các chủ đề như phẫu thuật Kasai và ghép gan, mạng lưới hỗ trợ, bệnh teo đường mật ở người lớn, chuyển đổi sang chăm sóc người lớn, dinh dưỡng và nhiều hơn nữa, và một trung tâm thông tin trực tuyến sẽ ra mắt vào mùa thu này.

Liz Leesmann, mẹ và là người hiến tặng cho con trai, Alexander, và người quốc thành viên hội đồng quản trị cho ALF. “Đó có thể là khoảng thời gian vô cùng đáng sợ đối với các bậc cha mẹ khi một đứa trẻ được chẩn đoán mắc một căn bệnh nguy hiểm đến tính mạng và nhờ một người có kiến ​​thức và nguồn lực sẵn có để giúp đỡ đã tạo nên sự khác biệt cho chúng ta. Tôi khuyến khích tất cả các bậc cha mẹ có con với BA tham gia nhóm hỗ trợ và hội thảo trên web sắp tới của chúng tôi để chia sẻ câu chuyện, gặp gỡ các chuyên gia và tìm kiếm sự hỗ trợ. ”

Buổi hội thảo trực tuyến đầu tiên về Cuộc sống với chứng teo đường mật sẽ được tổ chức vào Thứ Tư, ngày 4 tháng 5 ^lúc 2:00 chiều theo giờ ET và mở cửa cho tất cả các thành viên của Nhóm Hỗ trợ Cuộc sống với chứng teo đường mật. Để tham gia, vui lòng truy cập facebook.com/alf.ba.families.

Trung tâm thông tin bệnh gan nhi trực tuyến, sẽ ra mắt vào mùa thu này, sẽ có thông tin về bệnh, câu chuyện của bệnh nhân, video, đồ họa và bộ công cụ giáo dục. Khách truy cập sẽ có thể truy cập trang web trực tuyến với tư cách là cha mẹ hoặc trẻ em để xem thông tin phù hợp với lứa tuổi. Nỗ lực này sẽ giúp tạo ra nhiều công cụ và vật liệu cần thiết để hỗ trợ cộng đồng trẻ em mắc bệnh gan trên toàn quốc.

Chương trình Hỗ trợ và Trung tâm Thông tin Gan Nhi khoa mới được thực hiện thông qua sự hỗ trợ hào phóng của Albireo Pharma, một công ty chuyên về bệnh gan hiếm gặp đang phát triển các thiết bị điều biến axit mật mới.

Cập nhật lần cuối vào ngày 10 tháng 2022 năm 11 lúc 18:XNUMX sáng