Nguồn lực mới cho các gia đình đang đấu tranh với bệnh gan ở trẻ em
Tổ chức Gan Hoa Kỳ phát triển Trung tâm Thông tin và Chương trình Hỗ trợ
Đối với các gia đình đang phải vật lộn với bệnh gan của bệnh nhi, cho đến nay vẫn còn rất ít nguồn lực và các lựa chọn hỗ trợ. Tổ chức Gan Hoa Kỳ (ALF) đang giải quyết vấn đề này bằng cách tạo ra một Trung tâm thông tin bệnh gan nhi khoa và chương trình hỗ trợ. Chương trình mới sẽ tập trung đầu tiên vào Hẹp đường mật (BA), một căn bệnh hiếm gặp khi mới sinh gây ra tổn thương, sẹo và tắc nghẽn đường mật. BA ảnh hưởng đến 1 trong 8,000 đến 1 trong 18,000 trẻ sinh sống trên toàn thế giới. Khoảng 10-20% trẻ sơ sinh bị thiểu sản đường mật có bất thường ở các cơ quan khác, chẳng hạn như dị tật tim hoặc các vấn đề với lá lách của chúng.
Lorraine Stiehl, Giám đốc điều hành của American Liver Foundation, cho biết: “Khoảng 15,000 trẻ em phải nhập viện mỗi năm ở Mỹ vì một số dạng bệnh gan ở trẻ em. “Đối với các bậc cha mẹ đang gặp khó khăn trong việc tìm ra chẩn đoán đe dọa tính mạng như Béo phì, việc tìm kiếm sự hỗ trợ và nguồn lực là rất quan trọng ngay từ đầu trong hành trình của trẻ và điều quan trọng không kém là trẻ em và thanh thiếu niên sống với BA phải có một hệ thống hỗ trợ để kết nối. đồng nghiệp của họ. ”
Sản phẩm Trung tâm Thông tin Nhi khoa và Chương trình Hỗ trợ bao gồm một mới ra mắt Cuộc sống với Nhóm hỗ trợ Atresia mật trên Facebook, hàng tháng Loạt hội thảo trên web về Life with B honey Atresia có cha mẹ và trẻ em chia sẻ câu chuyện của họ và bao gồm các chủ đề như thủ tục và cấy ghép Kasai, mạng lưới hỗ trợ, BA ở người lớn, chuyển đổi sang chăm sóc người lớn, dinh dưỡng và hơn thế nữa, và một trung tâm thông tin trực tuyến ra mắt vào mùa thu này.
Liz Leesmann, mẹ và là người hiến tặng cho con trai, Alexander, và người quốc thành viên hội đồng quản trị cho ALF. “Đó có thể là khoảng thời gian vô cùng đáng sợ đối với các bậc cha mẹ khi một đứa trẻ được chẩn đoán mắc một căn bệnh nguy hiểm đến tính mạng và nhờ một người có kiến thức và nguồn lực sẵn có để giúp đỡ đã tạo nên sự khác biệt cho chúng ta. Tôi khuyến khích tất cả các bậc cha mẹ có con với BA tham gia nhóm hỗ trợ và hội thảo trên web sắp tới của chúng tôi để chia sẻ câu chuyện, gặp gỡ các chuyên gia và tìm kiếm sự hỗ trợ. ”
Việc đầu tiên Cuộc sống với Atresia mật hội thảo trên web sẽ được tổ chức vào Thứ tư, tháng 5 4th tại 2: 00 chiều ET và mở cửa cho tất cả các thành viên của Nhóm hỗ trợ Life with Bansion Atresia, tham gia chuyến thăm facebook.com/alf.ba.families.
Trung tâm thông tin bệnh gan nhi trực tuyến, sẽ ra mắt vào mùa thu này, sẽ có thông tin về bệnh, câu chuyện của bệnh nhân, video, đồ họa và bộ công cụ giáo dục. Khách truy cập sẽ có thể truy cập trang web trực tuyến với tư cách là cha mẹ hoặc trẻ em để xem thông tin phù hợp với lứa tuổi. Nỗ lực này sẽ giúp tạo ra nhiều công cụ và vật liệu cần thiết để hỗ trợ cộng đồng trẻ em mắc bệnh gan trên toàn quốc.
Chương trình Hỗ trợ và Trung tâm Thông tin Gan Nhi khoa mới được thực hiện thông qua sự hỗ trợ hào phóng của Albireo Pharma, một công ty chuyên về bệnh gan hiếm gặp đang phát triển các thiết bị điều biến axit mật mới.
Cập nhật lần cuối vào ngày 10 tháng 2022 năm 11 lúc 18:XNUMX sáng