Bất chấp bệnh viêm đường mật nguyên phát, tình yêu của họ vẫn tiếp tục
Ngày lễ. Đám cưới. Các ngày kỷ niệm. Những dịp đặc biệt. Đây thường là những khoảnh khắc vui vẻ nhất trong cuộc đời của chúng ta. Nhưng bệnh gan có thể khiến bạn khó tham gia đầy đủ. Gần đây, chúng tôi đã nhận được những bức ảnh được hiển thị ở đây của bệnh nhân PBC Ivette Williams và chồng của cô ấy là Charles vào Lễ kỷ niệm 30 năm của họ.
Tháng XNUMX này, chúng tôi quyết định chia sẻ kinh nghiệm kỷ niệm của họ với bạn vì hai lý do. Đầu tiên, chúng tôi tận hưởng một câu chuyện tình yêu tốt đẹp. Thứ hai, chúng tôi hiểu rằng vì lý do sức khỏe, nhiều độc giả của chúng tôi có thể cần từ chối lời mời đi nghỉ. Điều đó có thể khiến bạn cảm thấy cô lập và bực bội. Vì vậy, chúng tôi hy vọng rằng kế hoạch cẩn thận của Ivette cho lễ kỷ niệm của cô ấy sẽ mang lại hy vọng cho những người khác. Ngay cả khi đối mặt với sự mệt mỏi tột độ, bạn sẽ tìm thấy niềm vui trong ngày Tết.
Câu chuyện của Ivette
Chồng tôi đã thuyết phục tôi đến Alaska cho lễ kỷ niệm 30 năm của chúng tôi. Tôi đã nghi ngờ vì sức khỏe của mình, nhưng nhìn lại tôi không thấy hối hận trong giây phút nào. Chúng tôi có một ban công nên khi tôi thức dậy vào ngày hôm sau và bước ra ngoài, nó thật kỳ quái. Những làn gió mát, không khí trong lành, sóng biển, bầu trời tối, những dòng sông băng ở phía xa - đó là bức tranh hoàn hảo. Điều duy nhất hoàn hảo hơn sẽ là nếu tôi không quá mệt mỏi sau khi thức dậy. Có những chiếc ghế ngoài trời nên tôi ngồi khi chồng tôi chụp ảnh và chúng tôi uống cà phê. Đó có lẽ là một trong nhiều kỷ niệm yêu thích của tôi khi xem anh ấy hào hứng như thế nào khi chụp ảnh những chú cá voi lưng gù ở đằng xa.
Vào ngày diễn ra sự kiện trọng đại của chúng tôi, kỷ niệm 30 năm của chúng tôi và đêm chính thức của con tàu, chồng tôi đã giúp tôi mặc quần áo, đi giày để sẵn sàng cho sự kiện của chúng tôi. Điểm nổi bật là buổi chụp ảnh riêng tư của chúng tôi. Nó rất vui Chúng tôi phải trả giá, nhưng nó đáng giá từng xu. Chúng tôi đã có một quả bóng. Hôm đó tôi đã dùng hết số thìa của mình, nhưng tôi rất vui. Sự mệt mỏi bắt đầu ập đến, nhưng đó là ngày đặc biệt của chúng tôi.
Đôi khi sự mệt mỏi của PBC là không thể diễn tả được, nhưng đôi khi bạn có thể đẩy qua nó, giống như một chiếc xe bị mắc kẹt trong tuyết với bánh xe của nó, cuối cùng bạn sẽ thoát ra, dù chỉ trong giây lát cho đến khi đến cơn gò tuyết tiếp theo. Một ngày tại một thời điểm.
Charles 'Story
Mọi người vẫn chưa hiểu hết rằng một người có thể trông đẹp đẽ bên ngoài nhưng vẫn ốm yếu và vật lộn với căn bệnh này, PBC. Ví dụ, chúng tôi đã nhận được nhiều lời khen ngợi về bức ảnh du lịch chính thức của mình. Một số người cho rằng Ivette cảm thấy tốt hơn vì cô ấy trông rất đẹp, nhưng điều họ không biết là phải mất cả ngày nghỉ ngơi và lên kế hoạch cho ngày này để chuẩn bị sẵn sàng. Tôi đã giúp cô ấy mặc quần áo, đi giày và chúng tôi bắt đầu buổi chụp ảnh đầu tiên cho lễ kỷ niệm 30 năm của chúng tôi. Chúng tôi đã có một thời gian tuyệt vời và nó cho thấy. Tôi biết mọi người có ý tốt và tôi không hiểu sai cách. Tôi hiểu đó chỉ là một quá trình liên tục nhằm tiếp tục truyền bá nhận thức về PBC và tất cả những gì nó đòi hỏi, từ trong ra ngoài. Sự mệt mỏi là phần tồi tệ nhất và khó quản lý nhất, và có thể dẫn đến trầm cảm, ngay cả ở những người khỏe nhất. Nó không phải là một điểm yếu. Bệnh nhân PBC chịu đựng nhiều hơn những gì mọi người biết, họ sống với nó ngày này qua ngày khác, cũng như gia đình của họ.
Là chồng của Ivette, tôi ở bên cô ấy vô điều kiện và cô ấy biết điều đó. Cô ấy luôn có tình yêu và sự ủng hộ của tôi. Điều này liên quan đến việc tôi đảm nhận nhiều công việc dọn dẹp, nấu nướng, mua sắm, nhắc nhở, tài chính và quan trọng nhất là lắng nghe. Tôi không ngại giặt giũ, cô ấy thích gấp vì cô ấy có thể gấp trên giường, vì vậy chúng tôi chia sẻ một số việc nhà. Tôi sẽ mua sắm và cô ấy giúp tôi cất đồ. Thỉnh thoảng chúng tôi nấu ăn cùng nhau, tôi nướng và cô ấy chuẩn bị một món ăn phụ. Cô ấy giúp đỡ khi năng lượng của cô ấy cho phép.
Trong bất kỳ mối quan hệ nào, việc lắng nghe nhau và trung thực là điều quan trọng. Đóng vai trò hỗ trợ trong mối quan hệ, tôi thấy rằng việc lắng nghe sẽ giúp tôi hiểu rõ hơn về mức độ tồi tệ của một ngày tồi tệ mà Ivette có thể gặp phải. Mỗi ngày có thể là một ngày tồi tệ với căn bệnh này, nhưng mức độ sẽ thay đổi theo từng ngày. Các triệu chứng của họ có thể đến rất đột ngột. Nó giống như việc lật công tắc đèn.
Ivette và tôi có thể sẽ mặc quần áo cho bữa tối và chuẩn bị đi ra ngoài sau 5 phút nữa, thì đột nhiên cô ấy chống chọi với tình trạng kiệt sức và tôi thấy cô ấy đang ngủ. Đó không phải là một giấc ngủ phục hồi. Cô ấy thức dậy với cảm giác mệt mỏi và yếu ớt. Cô ấy sẽ tỏ ra mạnh mẽ để chúng tôi có thể đi đâu đó, nhưng tôi vẫn có thể nhìn thấy nó. Đôi khi nó hoạt động, đôi khi nó không. Cô ấy nói, chúng tôi thực hiện từng ngày một. Thay vào đó, tôi sẽ chọn bữa tối và chúng ta cùng ăn. Không có gì to tát. Bạn thích nghi. Đó là tình yêu.
Cập nhật lần cuối vào ngày 12 tháng 2022 năm 12 lúc 54:XNUMX chiều