Mắc bệnh gan hiếm gặp có thể khó khăn với bất kỳ ai, đặc biệt là trẻ em

Gặp gỡ Mya Longacre, một tình nguyện viên bệnh nhân ALF, người đã điều hướng cuộc hành trình của mình với bệnh gan kể từ khi sinh ra. Mya nói: “Quản lý bệnh gan mãn tính là tất cả những gì tôi từng biết. Khi mới tám tuần tuổi, tôi được chẩn đoán mắc bệnh chứng mất trương lực mật (BA), một bệnh gan hiếm gặp ảnh hưởng đến trẻ sơ sinh. Theo một cách nào đó, được chẩn đoán mắc bệnh gan khi còn trẻ là một điều may mắn được ngụy trang – tôi không biết có gì khác biệt – tuy nhiên, nó đã tạo nên một trải nghiệm thời thơ ấu thú vị.”

Các bệnh hiếm gặp là những bệnh ảnh hưởng đến một số ít người so với dân số nói chung. Tại Hoa Kỳ, một căn bệnh được coi là hiếm gặp nếu nó ảnh hưởng đến ít hơn 200,000 người Mỹ tại bất kỳ thời điểm nào.

Thông tin nhanh về hẹp đường mật

• Khoảng 15,000 trẻ em Mỹ phải nhập viện hàng năm với tình trạng bệnh gan nhi.
• BA được thấy nhiều nhất ở trẻ đủ tháng, không phải ở trẻ sinh non.
• Bệnh gan ở trẻ em vẫn chưa được phát hiện hoặc chẩn đoán muộn do thiếu các triệu chứng, đặc biệt là ở giai đoạn đầu.
• 10-20% trẻ sơ sinh bị BA có bất thường ở các cơ quan khác, chẳng hạn như tim hoặc lá lách.

Trở nên “khác biệt” có thể ảnh hưởng đến sức khỏe xã hội và cảm xúc của trẻ. Mya nói: “Đối với tôi, khó khăn lớn nhất là lá lách to lên. Tôi đã dành rất nhiều thời gian ở bệnh viện để kiểm tra định kỳ, nội soi và nhiều hơn nữa. Tôi phải đeo đai bảo vệ lá lách trong giờ giải lao và tôi không thể chơi bất kỳ môn thể thao va chạm nào. Thật khó cho tôi để hiểu tại sao tôi phải trông khác ở bên ngoài – tại sao tôi không thể giống như những người khác? Rất may, tôi đã may mắn có được một mạng lưới gia đình, bạn bè và bác sĩ đáng kinh ngạc xung quanh để hỗ trợ tôi, nhưng có rất nhiều trẻ em ngoài kia thì không.”

Mya cho biết: “Hôm nay, tôi 23 tuổi và dành thời gian đi du lịch khắp thế giới, dạy yoga và chuẩn bị quay lại trường để lấy bằng Thạc sĩ Châm cứu và bằng Tiến sĩ về Liệu pháp Tự nhiên. Mặc dù bệnh gan có ảnh hưởng sâu sắc đến cuộc sống hàng ngày của tôi khi còn nhỏ, nhưng nó đã tạo nên con người tôi của ngày hôm nay và tôi sẽ không thay đổi điều đó vì thế giới.”

Hôm nay là Ngày Bệnh Hiếm. Hành trình của mỗi người với bệnh gan là duy nhất nhưng không ai phải vượt qua nó một mình. Để biết thêm thông tin về các bệnh gan hiếm gặp và các nguồn lực sẵn có, vui lòng truy cập Liverfoundation.org.