Hỗ trợ cho các bà mẹ bị ảnh hưởng bởi ICP

Tháng sáu là Ứ mật trong gan của thai kỳ (ICP) tháng nhận thức và được tổ chức để tưởng nhớ từng em bé đã mất vì ICP. Ứ mật khi mang thai là một rối loạn gan chỉ xảy ra trong thời kỳ mang thai và được đặc trưng bởi sự gia tăng axit mật trong máu của người mẹ. ICP làm chậm dòng chảy của axit mật dẫn đến axit tích tụ trong gan. Cuối cùng, các axit này biến thành muối mật, sau đó chảy vào máu của người mẹ, qua nhau thai vào nước ối của em bé. Nếu không được điều trị, ICP có thể gây rủi ro nghiêm trọng cho thai nhi.

Donna Benavides, người sáng lập ICP Care, đã mất đứa con trai đầu lòng, Jorden, vào tay ICP hai mươi năm trước. Anh ấy đã qua đời khi cô ấy đang mang thai ở tuần thứ 37 vào ngày 10 tháng 2003 năm XNUMX. Donna chia sẻ câu chuyện của mình tại đây:

“Hành trình của tôi thông qua ICP bắt đầu với lần mang thai đầu tiên của tôi vào năm 2003, với con trai tôi, Jorden. Tôi đã biết ơn sức khỏe của mình trong suốt cuộc đời, nhưng đến cuối thai kỳ, có điều gì đó không ổn - tôi bắt đầu cảm thấy ngứa ngáy. Lúc thai được 32 tuần em bị ngứa tay chân, tuần sau lan ra cánh tay rồi ngứa toàn thân. Hai tuần sau, khi tôi được 34 tuần, tôi mang chứng ngứa ngáy khó chịu đến cho một trong những bác sĩ sản khoa của tôi, người này đã đề nghị dùng kem hydrocortisone. Thật không may, loại kem này không có tác dụng giảm đau đối với tôi; cơn ngứa của tôi vẫn tiếp tục.

Trong cuộc hẹn 35 tuần của tôi, tôi đã nói chuyện với một bác sĩ sản khoa khác, người đã yêu cầu xét nghiệm chức năng gan và axit mật. Cô ấy nói với tôi rằng cô ấy nghi ngờ ICP, nhưng tôi chưa bao giờ nghe về nó. Cuốn sách mang thai đáng tin cậy mà tôi đọc từ đầu đến cuối không đề cập đến ICP và bạn bè và gia đình của tôi cũng không biết nó là gì. Tại cuộc hẹn ở tuần thứ 36, chồng tôi đã tham gia cùng tôi và sau khi chịu đựng thêm một tuần ngứa ngáy, cơn ngứa dữ dội hơn vào ban đêm, tôi được chẩn đoán là có nồng độ axit mật nghiêm trọng trên 100 µmol/L.

Đối với hầu hết, ngứa vừa đến nặng là triệu chứng duy nhất của ICP. Các triệu chứng khác bao gồm:

• Đau ở góc phần tư phía trên bên phải
• Nước tiểu đậm
• Phân sáng màu
• Mỏi mệt
• Vàng da (rất hiếm gặp)

Bác sĩ của tôi lên lịch kiểm tra không căng thẳng (NST) hai lần một tuần và khởi phát vào tuần thứ 38. Cô ấy không kê đơn Ursodiol, một loại thuốc dùng để giảm axit mật độc hại và đã giúp ích cho tôi trong những lần mang thai sau này. Tôi vốn đã bối rối và sợ hãi khi lần đầu làm mẹ, nhưng giờ đây tôi phải đối mặt với một thai kỳ có nguy cơ cao.

Nghiên cứu về ICP trên mạng, tôi đọc được rằng chỉ có 1% khả năng mất con do ICP. Chồng tôi tiếp tục trấn an tôi rằng mọi thứ sẽ ổn và tôi yên tâm bởi sức khỏe tổng thể tốt, cảm ứng sắp tới và sự lạc quan của tôi.

Vào buổi tối Jorden qua đời, tôi thức dậy lúc hai giờ sáng và thấy anh ấy di chuyển tích cực hơn bình thường. Tôi biết con không thoải mái, nhưng tôi không biết rằng những thay đổi trong chuyển động bình thường của con bạn trong tử cung có thể là một dấu hiệu của sự đau khổ. Trên thực tế, đây là ngày sau bài kiểm tra phản ứng không căng thẳng của tôi và chỉ hai ngày trước khi tôi bắt đầu.

Dựa trên nghiên cứu của tôi và kinh nghiệm trước đây cũng như chuyên môn của các bác sĩ, tôi tin rằng việc tiếp tục theo dõi và sinh sớm có nghĩa là con trai tôi sẽ an toàn. Tôi nhanh chóng biết được một sự thật mà nhiều bà mẹ ngứa ngáy vẫn phải đối mặt cho đến ngày nay - một số nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe không được giáo dục hoặc nhận thức đầy đủ về ICP cũng như cách điều trị và quản lý thích hợp.”

Các rủi ro và biến chứng tiềm ẩn đối với trẻ sơ sinh khi mang thai ICP bao gồm:

• thai chết lưu (sự chết của bào thai trong tử cung)
• sinh non
• suy hô hấp ở trẻ sơ sinh
• phân su nhuộm
• tiền sản
• tiểu đường thai kỳ

“Sau sự mất mát đau lòng của con trai Jorden, tôi đã tham gia một nhóm hỗ trợ trực tuyến dành cho mẹ bị ảnh hưởng bởi ICP, nhóm này đã mang lại cho tôi sự an ủi và yên tâm. Mặc dù nguy cơ tái phát ICP là khoảng 90%, nhưng điều đó không ngăn cản tôi có gia đình. Sáu tháng sau, những lời cầu nguyện của tôi đã được đáp lại khi tôi mang thai đứa con trai thứ hai, Branden, sinh năm 2004. Nhóm chăm sóc sức khỏe mới của tôi chuyên về những trường hợp mang thai có nguy cơ cao và khi tôi được chẩn đoán mắc ICP lần thứ hai, tôi đã được kê đơn thuốc Ursodiol và dự kiến ​​​​sinh, bằng cảm ứng lúc hơn 35 tuần. Sau đó, phước lành của tôi tiếp tục vào năm 2006 với đứa con bất ngờ của tôi, Evan – và cũng giống như trước đây – tôi được chẩn đoán mắc ICP khi mang thai 33 tuần. Cảm ơn đội ngũ y tế xuất sắc của tôi, những người đã cung cấp sự quản lý, điều trị và chăm sóc tốt nhất, tôi sẽ mãi mãi có thể nhớ được niềm vui khi đưa những cậu con trai ngọt ngào của mình về nhà; chúng là những kỷ niệm mà tôi yêu quý trong trái tim mình.

Hiện tại không có cách chữa trị ICP và phụ nữ mắc bệnh cần được quản lý và theo dõi tích cực để giảm nguy cơ biến chứng cho thai nhi. Tôi cảm thấy may mắn và thực sự trân trọng những khoảnh khắc đặc biệt được chia sẻ với ba đứa con trai của mình – chúng đã mang lại bình yên và niềm vui cho cuộc sống của tôi. Để hỗ trợ các bà mẹ khác được chẩn đoán ICP, tôi đã thành lập Chăm sóc ICP để cung cấp hỗ trợ và giáo dục bệnh nhân, nâng cao nhận thức cộng đồng, tiến hành nghiên cứu và cải thiện thực hành chăm sóc sức khỏe cho bệnh nhân ICP. Vào năm 2023, chúng tôi đã ra mắt Cơ quan đăng ký bệnh nhân ICP để giúp thúc đẩy nghiên cứu nhằm nâng cao hiểu biết và cách điều trị bệnh.”

Tháng XNUMX là Tháng Nhận thức về ICP. Để tìm hiểu thêm về ICP hoặc để tìm hỗ trợ, hãy truy cập Liverfoundation.org or icpcare.org.