Diễn đàn bệnh gan tự miễn để xem xét các giải pháp cải thiện kết quả sức khỏe
American Liver Foundation tập hợp các bệnh nhân, người chăm sóc, bác sĩ và hơn thế nữa cho diễn đàn ảo kéo dài hai ngày
Một sự kiện ảo kéo dài hai ngày vào ngày 15 tháng XNUMXth và 16th sẽ tập hợp hơn 350 bệnh nhân, người chăm sóc, bác sĩ chuyên khoa gan, nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc chính, tổ chức bênh vực bệnh nhân và đại diện ngành, tất cả đều có một mục tiêu—tìm giải pháp để cải thiện kết quả sức khỏe cho tất cả những người mắc bệnh hiếm gặp. bệnh gan tự miễn. Nhóm sẽ giải quyết hai câu hỏi chính: làm thế nào mọi người có thể tránh chẩn đoán sai và đạt được chẩn đoán sớm hơn; và làm thế nào chúng ta có thể giảm bớt gánh nặng cho bệnh nhân để cải thiện trải nghiệm tổng thể của bệnh nhân.
“Chúng tôi vô cùng choáng ngợp với phản ứng tích cực từ cộng đồng đối với Diễn đàn bệnh gan tự miễn. Ban đầu, chúng tôi dự định tổ chức một nhóm nhỏ gồm 75-100 người nhưng nhu cầu quá lớn và sự quan tâm quá lớn nên chúng tôi đã mở rộng diễn đàn để có sức chứa hơn 350 người,” Lorraine Stiehl, Giám đốc điều hành của American Liver Foundation cho biết. “Thật không dễ dàng gì khi sống chung với bệnh gan tự miễn và phản ứng này từ cộng đồng của chúng tôi chỉ ra rằng cần phải khẩn trương tìm ra các phương pháp điều trị tốt hơn, phát triển các cách để cải thiện chất lượng cuộc sống nói chung và đảm bảo chẩn đoán chính xác được đưa ra trong cơ sở y tế của bệnh nhân. hành trình."
Diễn đàn kéo dài hai ngày sẽ bắt đầu với diễn giả chính Aparna Goel, MD, Phó Giáo sư Y khoa Lâm sàng, Khoa Tiêu hóa & Gan mật, Stanford Medicine, theo sau là một nhóm các chuyên gia y tế, tiếng nói của bệnh nhân và các tổ chức vận động cho bệnh nhân. Ngày thứ hai sẽ bắt đầu với diễn giả chính Douglas T. Dieterich, MD, Giám đốc, Viện Y học về Gan, Giáo sư, Khoa Y, Khoa Bệnh gan, Trường Y khoa Icahn ở Mount Sinai, sau đó là các phiên thảo luận đột xuất và nhóm lớn. Xem toàn bộ chương trình làm việc.
“Tôi rất hào hứng tham gia và học hỏi từ Mẫu bệnh gan tự miễn ALF. Điều quan trọng đối với các diễn đàn là đưa các bên liên quan đến bệnh gan tự miễn – bệnh nhân, người chăm sóc, bác sĩ chuyên khoa gan, nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc chính, nhân viên tổ chức vận động bệnh nhân và đại diện ngành – lên bàn thảo luận cùng một lúc. Tiếng nói của mọi người nên được lắng nghe,” Tiến sĩ Goel nói.
Một số bệnh gan tự miễn phổ biến hơn bao gồm: tự miễn dịch viêm gan, Viêm đường mật nguyên phátvà Viêm đường mật nguyên phát. Một bệnh gan tự miễn dịch phát triển khi hệ thống miễn dịch của chính bạn nhầm lẫn các mô khỏe mạnh bình thường với một cơ thể lạ. Kết quả là, hệ thống miễn dịch tấn công các tế bào gan khỏe mạnh (như với AIH) hoặc các tế bào ống mật (PSC, PBC).
“Viêm gan tự miễn dịch là một bệnh rất quan trọng và không được đánh giá cao. Tiến sĩ Dieterich cho biết thậm chí còn hiểu kém hơn là Viêm gan tự miễn do độc tính gan của các chất bổ sung và thuốc không kê đơn.
American Liver Foundation cung cấp nhiều tài nguyên cho những người bị ảnh hưởng bởi các bệnh gan tự miễn bao gồm Video và hội thảo trên web của PBC, Hội thảo trực tuyến về AIH và PSC, video hoạt hình giải thích PBC cho trẻ em, một nhóm hỗ trợ Viêm đường mật nguyên phát ALF trên Facebook, Một Nhóm hỗ trợ PBC/PSC trên Inspire và các tài nguyên miễn phí khác có sẵn thông qua đường dây trợ giúp của chúng tôi 1-800-GO-LIVER hoặc tại Liverfoundation.org. Để biết thêm thông tin về diễn đàn, hãy truy cập: alfevents.org/autoimmune-liver-disease-forum/.
Diễn đàn bệnh gan tự miễn được thực hiện thông qua sự hỗ trợ hào phóng do nhà tài trợ chính Ipsen và nhà tài trợ hợp tác Intercept cung cấp.
Giới thiệu về bệnh gan tự miễn
Viêm gan tự miễn (AIH) là một căn bệnh trong đó hệ thống miễn dịch của cơ thể tấn công gan và khiến nó bị viêm. Bệnh mãn tính, có nghĩa là nó kéo dài nhiều năm. Nếu không được điều trị, nó có thể dẫn đến xơ gan và suy gan. Đây là một rối loạn hiếm gặp ảnh hưởng đến phụ nữ gấp 4 lần nam giới. Những người mắc các bệnh tự miễn dịch khác có 25-50% cơ hội phát triển một bệnh khác và do đó có nguy cơ mắc bệnh Viêm gan tự miễn dịch cao hơn.
Viêm đường mật nguyên phát (PBC) là một bệnh mãn tính phá hủy dần các ống dẫn mật trong gan của bạn và có thể không có triệu chứng. Có khoảng 200,000 trường hợp PBC ở Hoa Kỳ mỗi năm. PBC chủ yếu ảnh hưởng đến phụ nữ và thường xuất hiện ở tuổi trung niên. Không có cách chữa trị, nhưng điều trị có thể giúp trì hoãn sự tiến triển của tình trạng và kiểm soát các biến chứng. Ghép gan có thể được yêu cầu trong trường hợp nghiêm trọng.Viêm đường mật xơ cứng nguyên phát (PSC) là một bệnh mãn tính, hoặc lâu dài, gây tổn thương từ từ các ống dẫn mật. Mật là một chất lỏng tiêu hóa được tạo ra trong gan. Khoảng 70%–80% bệnh nhân PSC mắc bệnh viêm ruột (IBD), viêm loét đại tràng hoặc bệnh Crohn, với phần lớn (80%) bị viêm loét đại tràng. PSC ảnh hưởng đến nam giới gấp đôi so với nữ giớivà thường xảy ra ở người trung niên. Dù được xếp vào loại bệnh “hiếm gặp” nhưng PSC là nguyên nhân hàng đầu thứ năm của ghép gan tại Hoa Kỳ
Giới thiệu về Tổ chức Gan Hoa Kỳ
Tổ chức Gan Hoa Kỳ là tổ chức phi lợi nhuận lớn nhất của quốc gia chỉ tập trung vào việc thúc đẩy sức khỏe của gan và phòng chống bệnh tật. Tổ chức Gan Hoa Kỳ đạt được sứ mệnh của mình trong cuộc chiến chống lại bệnh gan bằng cách tài trợ cho nghiên cứu khoa học, giáo dục cho các chuyên gia y tế, vận động, thông tin và các chương trình hỗ trợ cho bệnh nhân và gia đình của họ cũng như các chiến dịch nâng cao nhận thức cộng đồng về sức khỏe của gan và phòng chống bệnh tật. Sứ mệnh của American Liver Foundation là thúc đẩy giáo dục, vận động, hỗ trợ các dịch vụ và nghiên cứu để phòng ngừa, điều trị và chữa khỏi bệnh gan. Để biết thêm thông tin, hãy truy cập Liverfoundation.org hoặc gọi: 1 800 GO LIVER (800-465-4837).