Câu chuyện của bạn là thông điệp quan trọng nhất của chúng tôi
American Liver Foundation khởi động chiến dịch vận động chính sách “Lend Your Voice” vào mùa hè này
Bệnh gan ảnh hưởng đến hơn 100 triệu người Mỹ nhưng đầu tư của liên bang vào chẩn đoán sớm, tiếp cận bệnh nhân, phương pháp điều trị tốt hơn và nghiên cứu tụt hậu xa so với các bệnh khác. Mùa hè này, Quỹ Gan Hoa Kỳ (ALF) những người ủng hộ sẽ gặp trực tiếp và ảo với các quan chức được bầu ở các thành phố và thị trấn địa phương của họ để chia sẻ những câu chuyện về gan của họ và góp tiếng nói của họ để thúc giục hành động.
Sản phẩm Cho mượn giọng nói của bạn chiến dịch bắt đầu với một đào tạo người biện hộ ảo vào tháng 7 20th từ 7 giờ tối đến 8 giờ tối theo giờ ET, sau đó là các cuộc họp địa phương vào tháng XNUMX. Cho dù bạn bị bệnh gan, là thành viên gia đình hay bạn bè, người chăm sóc hay chuyên gia y tế, tiếng nói của bạn đều quan trọng và cần được lắng nghe. Khóa đào tạo ảo sẽ bao gồm các thông điệp chính, cách lên lịch cuộc họp hoặc cách ALF có thể lên lịch cho bạn, cách kể câu chuyện của bạn, bộ công cụ truyền thông xã hội, v.v. Không cần có kinh nghiệm trước đó để tham gia—chỉ cần bạn sẵn sàng cho mượn tiếng nói của mình.
“Không có gì mạnh mẽ hơn câu chuyện của chính bệnh nhân,” ông nói Lorraine Stiehl, Giám đốc điều hành của American Liver Foundation. “Chúng tôi cần phương pháp điều trị tốt hơn, đơn thuốc chi phí thấp hơn, bảo vệ người hiến tặng còn sống, nâng cao nhận thức cộng đồng và đầu tư vào nghiên cứu và không điều gì trong số đó sẽ xảy ra nếu không có tiếng nói của bạn.”
Với bệnh gan nhiễm mỡ (bây giờ được gọi là bệnh gan nhiễm mỡ hay SLD) với sự gia tăng được cho là nguyên nhân hàng đầu gây ra ghép gan đến năm 2025, nhưng hầu hết mọi người thậm chí không biết rằng họ mắc bệnh này. Gan ung thư là nguyên nhân gây tử vong do ung thư tăng nhanh nhất ở Hoa Kỳ. Tỷ lệ tử vong do ung thư gan đã tăng hơn gấp đôi kể từ năm 1980.
Bệnh gan nhiễm mỡ đã trở thành dạng phổ biến nhất của bệnh gan ở trẻ em ở Hoa Kỳ., tăng hơn gấp đôi trong vòng 20 năm qua, một phần là do tình trạng béo phì ở trẻ em ngày càng gia tăng. Các nghiên cứu ước tính rằng 5% đến 10% trẻ em mắc bệnh gan nhiễm mỡ.
“Tôi trở thành người ủng hộ ALF sau khi được chẩn đoán mắc căn bệnh hiếm gặp, CBP. Là một y tá, tôi chưa bao giờ nghe nói về nó, nhưng nó đã thay đổi toàn bộ cuộc đời tôi.” Jessica Schnur của Evansville, IN. “Các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe, bạn bè và các thành viên trong gia đình tôi không hề biết gì về căn bệnh này và sứ mệnh của tôi là giáo dục không chỉ bản thân mà cả công chúng về PBC. Bằng cách chia sẻ câu chuyện của mình với các Thành viên Quốc hội, tôi đã có thể giúp đảm bảo nhiều nghiên cứu/tài trợ hơn cho bệnh nhân gan trên toàn quốc và hướng tới việc xóa bỏ sự kỳ thị đối với bệnh nhân gan.”
Tham gia những người ủng hộ ALF vào mùa hè này để vận động cho bệnh nhân gan. Đăng ký cho "Cho mượn giọng nói của bạn” đào tạo vào ngày 20 tháng XNUMXth và trở thành một người ủng hộ gan. Tìm hiểu thêm tại ganfoundation.org/advocacy.
Về Bệnh Gan
Gan của bạn rất cần thiết cho cuộc sống của bạn. Nó là cơ quan nội tạng rắn lớn nhất trong cơ thể. Nó có kích thước bằng một quả bóng đá và nặng khoảng 3 đến 3.5 pound (1.36–1.59kg). Nó nằm ở phía bên phải của bạn, ngay dưới khung xương sườn của bạn. Gan thực hiện nhiều chức năng quan trọng, bao gồm lọc chất độc ra khỏi máu, quản lý quá trình đông máu, tạo mật để tiêu hóa chất béo, dự trữ đường để tạo năng lượng, biến glucose dư thừa thành glycogen, tạo protein cho huyết tương và giúp tiêu hóa.
Có nhiều loại bệnh và tình trạng về gan, phổ biến nhất là virus viêm gan, bệnh gan nhiễm mỡ không do rượu (NAFLD), hiện được gọi là bệnh gan nhiễm mỡ liên quan đến rối loạn chức năng chuyển hóa hoặc MASLD, bệnh tự miễn, tình trạng di truyền, ung thư và các bệnh khác. Hơn 100 triệu người ở Hoa Kỳ mắc một số dạng bệnh gan. 4.5 triệu người trưởng thành ở Hoa Kỳ (1.8%) đã được chẩn đoán mắc bệnh gan. Nhưng người ta ước tính có 80-100 triệu người trưởng thành ở Hoa Kỳ mắc bệnh gan nhiễm mỡ và nhiều người không biết họ mắc bệnh này. Nghiên cứu ước tính rằng bệnh gan nhiễm mỡ xuất hiện ở 75% người thừa cân và hơn 90% người béo phì nặng. Trên toàn cầu, nó ảnh hưởng đến một tỷ người. Năm 2020, 51,642 người trưởng thành ở Hoa Kỳ chết vì bệnh gan (15.7 trên 100,000 dân).
Giới thiệu về Tổ chức Gan Hoa Kỳ
Tổ chức Gan Hoa Kỳ là tổ chức phi lợi nhuận lớn nhất của quốc gia chỉ tập trung vào việc thúc đẩy sức khỏe của gan và phòng chống bệnh tật. Tổ chức Gan Hoa Kỳ đạt được sứ mệnh của mình trong cuộc chiến chống lại bệnh gan bằng cách tài trợ cho nghiên cứu khoa học, giáo dục cho các chuyên gia y tế, vận động, thông tin và các chương trình hỗ trợ cho bệnh nhân và gia đình của họ cũng như các chiến dịch nâng cao nhận thức cộng đồng về sức khỏe của gan và phòng chống bệnh tật. Sứ mệnh của American Liver Foundation là thúc đẩy giáo dục, vận động, hỗ trợ các dịch vụ và nghiên cứu để phòng ngừa, điều trị và chữa khỏi bệnh gan.
Cập nhật lần cuối vào ngày 14 tháng 2023 năm 08 lúc 33:XNUMX sáng