Câu chuyện của bạn là thông điệp quan trọng nhất của chúng tôi
American Liver Foundation khởi động chiến dịch vận động chính sách “Lend Your Voice” vào mùa hè này
Bệnh gan ảnh hưởng đến hơn 100 triệu người Mỹ, thế nhưng đầu tư của chính phủ liên bang vào chẩn đoán sớm, tiếp cận dịch vụ y tế, phương pháp điều trị tốt hơn và nghiên cứu lại tụt hậu xa so với các bệnh khác. Mùa hè này, các nhà vận động của Tổ chức Gan Hoa Kỳ (ALF) sẽ gặp gỡ trực tuyến và trực tiếp với các quan chức được bầu tại các thành phố và thị trấn địa phương để chia sẻ câu chuyện về bệnh gan của họ và lên tiếng kêu gọi hành động.
Chiến dịch "Hãy Lên Tiếng" khởi động bằng buổi huấn luyện trực tuyến dành cho người vận động vào ngày 20 tháng 7, từ 7 giờ tối đến 8 giờ tối theo giờ ET, tiếp theo là các cuộc họp địa phương vào tháng 8. Cho dù bạn mắc bệnh gan, là thành viên gia đình hoặc bạn bè, người chăm sóc, hay chuyên gia y tế, tiếng nói của bạn đều quan trọng và cần được lắng nghe. Buổi huấn luyện trực tuyến sẽ bao gồm các thông điệp chính, cách lên lịch cuộc họp hoặc cách ALF có thể lên lịch cuộc họp cho bạn, cách kể câu chuyện của bạn, bộ công cụ truyền thông xã hội, và nhiều hơn nữa. Không cần kinh nghiệm trước đó để tham gia—chỉ cần sẵn lòng lên tiếng.
“Không có gì mạnh mẽ hơn câu chuyện của chính bệnh nhân,” bà Lorraine Stiehl, Giám đốc điều hành của Tổ chức Gan Hoa Kỳ , cho biết . “Chúng ta cần những phương pháp điều trị tốt hơn, thuốc có giá thành thấp hơn, sự bảo vệ cho người hiến tạng sống, nâng cao nhận thức cộng đồng và đầu tư vào nghiên cứu, và tất cả những điều đó sẽ không thể xảy ra nếu thiếu tiếng nói của các bạn.”
Bệnh gan nhiễm mỡ (nay gọi là bệnh gan nhiễm mỡ hoặc SLD) đang ngày càng gia tăng và dự kiến sẽ trở thành nguyên nhân hàng đầu gây ra các ca ghép gan vào năm 2025, thế nhưng hầu hết mọi người lại không biết mình mắc bệnh này. Ung thư gan là nguyên nhân gây tử vong do ung thư tăng nhanh nhất tại Mỹ. Tỷ lệ tử vong do ung thư gan đã tăng hơn gấp đôi kể từ năm 1980.
Bệnh gan nhiễm mỡ đã trở thành dạng bệnh gan phổ biến nhất ở trẻ em tại Mỹ , tăng hơn gấp đôi trong 20 năm qua, một phần do sự gia tăng tỷ lệ béo phì ở trẻ em. Các nghiên cứu ước tính rằng 5% đến 10% trẻ em mắc bệnh gan nhiễm mỡ.
“Tôi trở thành người ủng hộ cho ALF sau khi được chẩn đoán mắc bệnh hiếm gặp PBC . Là một y tá, tôi chưa từng nghe đến căn bệnh này, nhưng nó đã thay đổi hoàn toàn cuộc sống của tôi,” Jessica Schnur đến từ Evansville, Indiana cho biết. “Các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe, bạn bè và người thân của tôi đều không biết gì về căn bệnh này, và việc giáo dục không chỉ bản thân mà cả công chúng về PBC đã trở thành sứ mệnh của tôi. Bằng cách chia sẻ câu chuyện của mình với các thành viên Quốc hội, tôi đã có thể giúp đảm bảo nhiều nghiên cứu/kinh phí hơn cho bệnh nhân gan trên khắp cả nước và nỗ lực xóa bỏ định kiến đối với bệnh nhân gan.”
Hãy cùng các nhà vận động của ALF tham gia mùa hè này để lên tiếng bảo vệ bệnh nhân mắc bệnh gan. Đăng ký tham gia khóa đào tạo “ Lend Your Voice ” vào ngày 20 tháng 7 và trở thành người ủng hộ bệnh nhân gan . Tìm hiểu thêm tại liverfoundation.org/advocacy.
Về Bệnh Gan
Gan của bạn rất cần thiết cho cuộc sống của bạn. Nó là cơ quan nội tạng rắn lớn nhất trong cơ thể. Nó có kích thước bằng một quả bóng đá và nặng khoảng 3 đến 3.5 pound (1.36–1.59kg). Nó nằm ở phía bên phải của bạn, ngay dưới khung xương sườn của bạn. Gan thực hiện nhiều chức năng quan trọng, bao gồm lọc chất độc ra khỏi máu, quản lý quá trình đông máu, tạo mật để tiêu hóa chất béo, dự trữ đường để tạo năng lượng, biến glucose dư thừa thành glycogen, tạo protein cho huyết tương và giúp tiêu hóa.
Có nhiều loại bệnh và tình trạng về gan, phổ biến nhất là virus viêm gan, bệnh gan nhiễm mỡ không do rượu (NAFLD), hiện được gọi là bệnh gan nhiễm mỡ liên quan đến rối loạn chức năng chuyển hóa hoặc MASLD, bệnh tự miễn, tình trạng di truyền, ung thư và các bệnh khác. Hơn 100 triệu người ở Hoa Kỳ mắc một số dạng bệnh gan. 4.5 triệu người trưởng thành ở Hoa Kỳ (1.8%) đã được chẩn đoán mắc bệnh gan. Nhưng người ta ước tính có 80-100 triệu người trưởng thành ở Hoa Kỳ mắc bệnh gan nhiễm mỡ và nhiều người không biết họ mắc bệnh này. Nghiên cứu ước tính rằng bệnh gan nhiễm mỡ xuất hiện ở 75% người thừa cân và hơn 90% người béo phì nặng. Trên toàn cầu, nó ảnh hưởng đến một tỷ người. Năm 2020, 51,642 người trưởng thành ở Hoa Kỳ chết vì bệnh gan (15.7 trên 100,000 dân).
Giới thiệu về Tổ chức Gan Hoa Kỳ
Tổ chức Gan Hoa Kỳ là tổ chức phi lợi nhuận lớn nhất của quốc gia chỉ tập trung vào việc thúc đẩy sức khỏe của gan và phòng chống bệnh tật. Tổ chức Gan Hoa Kỳ đạt được sứ mệnh của mình trong cuộc chiến chống lại bệnh gan bằng cách tài trợ cho nghiên cứu khoa học, giáo dục cho các chuyên gia y tế, vận động, thông tin và các chương trình hỗ trợ cho bệnh nhân và gia đình của họ cũng như các chiến dịch nâng cao nhận thức cộng đồng về sức khỏe của gan và phòng chống bệnh tật. Sứ mệnh của American Liver Foundation là thúc đẩy giáo dục, vận động, hỗ trợ các dịch vụ và nghiên cứu để phòng ngừa, điều trị và chữa khỏi bệnh gan.
Cập nhật lần cuối vào ngày 14 tháng 2023 năm 08 lúc 33:XNUMX sáng