Bệnh nhân nói về việc sống chung với PBC
Chúng tôi đã hỏi hàng chục người mắc bệnh PBC rằng ý nghĩa của việc sống thành công với tình trạng này là gì và chúng tôi vui mừng chia sẻ một số câu trả lời của họ bên dưới.
“Sống thành công với PBC là chấp nhận chẩn đoán ban đầu và tìm một bác sĩ am hiểu về căn bệnh này. Theo kịp các phòng thí nghiệm, quét và nội soi là rất quan trọng trong việc chăm sóc định kỳ của bạn. Đừng nhìn quá xa khi được chẩn đoán lần đầu. Hãy tận hưởng mỗi ngày tốt nhất có thể. ”
"PBC là một căn bệnh cực kỳ cô đơn và bị hiểu lầm. Tôi kết hợp với các nguồn hỗ trợ và giáo dục để giúp giảm thiểu sự cô lập. Sống thành công có nghĩa là tìm được một đội - có thể thông qua Nhóm PBC trực tuyến - để giúp bạn tiếp thêm sức mạnh để vượt qua sự thiếu hiểu biết của các thành viên trong gia đình, bạn bè và đồng nghiệp về PBC. Điều này sẽ dẫn đến những mối quan hệ lành mạnh và hỗ trợ nhiều hơn, đó có thể là CHÌA KHÓA để vượt lên trên nỗi cô đơn ”.
"Tôi đã phải đối phó với chứng ngứa trong vài năm. Tôi không biết nó có liên quan đến bệnh gan. Tôi nhận thấy rằng tắm muối Epsom 45 phút 2 lần một tuần có tác dụng tuyệt vời. Tôi vẫn ngứa, nhưng không ở đâu dữ dội hơn. Tôi đã rất mệt mỏi. Tôi chỉ nghĩ đó là một phần của thời kỳ mãn kinh. Tôi đã buồn và cảm thấy mình già đi, như những năm tháng đẹp nhất của tôi đã ở phía sau. Bác sĩ của tôi. đã cho tôi Urso khoảng 2 tuần trước. Nó giống như tôi đã thức dậy. Mức năng lượng của tôi giống như bình thường. Tôi đã đối phó với một số triệu chứng buồn nôn và đau bụng, nhưng nhẹ. Tôi đã đọc rất nhiều về tình trạng bệnh, nhưng tôi cảm thấy mình chưa có tầm nhìn rõ ràng về những gì sẽ xảy ra. Tôi đoán để sống thành công với PBC, bạn phải cởi mở để liên tục học hỏi và thử những điều mới. ”
"Tôi nghĩ sống thành công chỉ là sống tích cực và chấp nhận những gì xảy ra theo cách của mình. Làm những gì tôi có thể để giúp đỡ bản thân và dựa vào Chúa để quản lý phần còn lại. Tôi vẫn chưa chết, và tôi tin rằng một nụ cười có thể thay đổi thế giới. Tôi sẽ mỉm cười trong một thời gian. ”
“Sống thành công với PBC là tôi dành nhiều thời gian nhất có thể cho gia đình và luôn năng động. Tôi cũng vừa tham gia nhóm hỗ trợ trực tuyến này và nó đã giúp giải đáp một số câu hỏi của tôi và hy vọng sẽ giúp được những người khác. Tôi chỉ ước có thêm kiến thức và chữa khỏi bệnh ”.
“Tôi mới được chẩn đoán và có rất nhiều thông tin để trở thành một bệnh nhân / người được thông báo. Tôi là một y tá và rất khó để tiến về phía trước nếu không hiểu về căn bệnh này. Tôi cố gắng mỗi ngày để đặt mục tiêu trong ngày hoặc trong tuần ”.
“Sống thành công với PBC. Làm thế nào để bất cứ ai thực sự làm điều này? Tôi còn quá mới đối với căn bệnh này nên đối với tôi, dường như cần phải có một số giáo dục đi kèm với việc chẩn đoán. Nó có ý nghĩa gì đối với mỗi chúng ta? Tiên lượng? Tôi có cần cấy ghép không? Các bác sĩ chỉ ném một số loại thuốc vào bạn mà không biết nó sẽ ảnh hưởng đến bạn như thế nào và không giải thích về căn bệnh này. Tôi rất biết ơn Nhóm Facebook Cuộc sống với PBC và internet để có thể tìm hiểu thêm và tôi không đơn độc.”
“Nhận thức là rất lớn, sự mệt mỏi ảnh hưởng nặng nề và hạn chế chất lượng cuộc sống, $$$ nghiên cứu nhiều hơn, các bác sĩ có trình độ học vấn… sẽ giúp tôi sống thành công hơn với PBC.”
“Sống thành công đối với tôi là… có một bác sĩ được đào tạo về cách điều trị để giảm bớt lo lắng và các triệu chứng của tôi để tôi có thể thực hiện các nhiệm vụ mà tôi cần là một người vợ, người mẹ, người chị, người cô và người bạn. Không bỏ lỡ những sự kiện quan trọng trong đời vì tôi bị trói trong phòng tắm hoặc quá yếu ”.
“Điều gì giúp tôi nhiều nhất… tuân theo một chế độ ăn uống lành mạnh, nghỉ ngơi nhiều, ít căng thẳng và uống thuốc theo lịch trình. Ngoài ra, có một người nào đó hiểu được mức độ cao và thấp của căn bệnh này. ”
“Sống thành công với PBC có nghĩa là bạn phải chủ động. Nhận ra rằng những gì hiệu quả với một người có thể không hiệu quả với bạn, nhưng kiến thức thì không bao giờ kết thúc. Chế độ ăn uống giúp tôi sống thành công và luôn ghi nhớ cách lựa chọn thực phẩm đóng vai trò quan trọng trong việc cảm thấy tốt ”.
“Sống thành công với PBC bao gồm việc có một đội ngũ y tế sẵn sàng và có thể hỗ trợ chúng tôi và giúp chúng tôi thích nghi với cuộc sống của mình để có thể có đủ năng lượng để làm nhiều việc hơn là chỉ tồn tại. Cá nhân tôi đã điều chỉnh ngày làm việc của mình (nhờ một lá thư từ bác sĩ gan mật của tôi) để phù hợp 8 giờ mỗi ngày thay vì 10 đến 12 giờ như trước đây. Tôi làm việc vào buổi sáng (7-3) vì vậy tôi về nhà trước khi tôi va vào bức tường tục ngữ. Tôi đã chấp nhận những hạn chế của mình và cố gắng không đánh mình khi nhà cửa không sạch sẽ như tôi đã giữ trước khi bị ốm. Tôi nghĩ rằng nó sẽ giúp rất nhiều PBCers đồng nghiệp của tôi sống thành công hơn nếu họ không phải lo lắng về việc họ sẽ trả tiền thuốc hàng tháng như thế nào. Tôi không biết thực tế có thể làm gì khác để làm cho cuộc sống với PBC tốt hơn cho tất cả chúng ta. Tất cả các cuộc hành trình của chúng tôi đều khác nhau và tất cả chúng tôi đều phải đối mặt với những thử thách độc đáo của riêng mình ”.
“Sống thành công với PBC có ý nghĩa gì đối với tôi? Chồng tôi gánh vác mọi công việc gia đình khiến tôi chỉ có thể ngủ suốt vì mệt mỏi khiến cuộc sống thay đổi ”.
“Sống thành công với bất kỳ căn bệnh mãn tính nào có nghĩa là có khả năng tự chăm sóc bản thân. Tất cả các xét nghiệm, thuốc men và thăm khám Bác sĩ đều tốn tiền và bảo hiểm không chi trả cho những gì trước đây. Gánh nặng tài chính của một căn bệnh mãn tính có thể gây căng thẳng. Sẽ thật tuyệt nếu ai đó có thể lấy nó ra khỏi đĩa. Chúng tôi đã phải đối phó với các triệu chứng và tình trạng mà chúng tôi không yêu cầu. Tôi biết rằng đôi khi tôi cảm thấy tội lỗi vì đã sử dụng các nguồn lực của gia đình vào bản thân mình ”.
“Sống thành công với PBC có nghĩa là có thể lên kế hoạch cho một kỳ nghỉ gia đình mỗi năm. Tôi không thể làm tất cả những việc mà tôi đã từng làm vì quá mệt mỏi. Nhưng tôi cố gắng tìm cách thực hiện điều quan trọng nhất ”.
Tìm hiểu thêm về Viêm đường mật nguyên phát, bao gồm chẩn đoán, điều trị và hỗ trợ, bằng cách truy cập Trang thông tin về bệnh PBC.
Cập nhật lần cuối vào ngày 12 tháng 2022 năm 12 lúc 54:XNUMX chiều