Quỹ Gan Hoa Kỳ công bố Sổ đăng ký tiếng Tây Ban Nha cho tất cả các loại bệnh gan

Registry hướng đến mục tiêu tiếp cận nhiều đối tượng khác nhau để đảm bảo các phương pháp điều trị và chữa bệnh trong tương lai đáp ứng được nhu cầu của họ

Tổ chức Gan Hoa Kỳ (ALF) thông báo về việc ra mắt hệ thống đăng ký bệnh nhân bằng tiếng Tây Ban Nha đầu tiên dành cho tất cả các loại bệnh gan. Hệ thống đăng ký bệnh nhân của Tổ chức Gan Hoa Kỳ , được ra mắt vào tháng 7, giúp các nhà nghiên cứu hiểu rõ hơn về bệnh gan, tác động của các phương pháp điều trị hiện tại và cách bệnh gan ảnh hưởng đến bệnh nhân. Hệ thống đăng ký hiện đã có sẵn bằng tiếng Tây Ban Nha để đảm bảo rằng nhu cầu và kinh nghiệm của cộng đồng người gốc Tây Ban Nha/Latinh sẽ được đưa vào dữ liệu, từ đó có thể dẫn đến các phương pháp điều trị và chữa khỏi bệnh gan trong tương lai. Hệ thống đăng ký bệnh nhân bằng tiếng Tây Ban Nha mới, có sẵn tại liverpatientregistry.org , có nền tảng thân thiện với người dùng được cung cấp bởi EmpiraMed, một công ty công nghệ y tế kỹ thuật số tập trung vào các hệ thống đăng ký theo dõi dài hạn và thu thập dữ liệu thử nghiệm lâm sàng ảo thông qua ứng dụng PRO Portal™ của họ.

Lorraine Stiehl, Tổng giám đốc điều hành của American Liver Foundation cho biết: “Quá thường xuyên, những người nói tiếng Anh không phải là tiếng mẹ đẻ bị loại khỏi các nghiên cứu lớn chỉ vì rào cản ngôn ngữ”. “Điều quan trọng đối với các nhà nghiên cứu đang tìm kiếm phương pháp điều trị và chữa khỏi bệnh gan mới là có sự tham gia của nhiều cộng đồng khác nhau và chúng tôi hy vọng việc có sổ đăng ký bằng tiếng Tây Ban Nha sẽ là một bước quan trọng hướng tới đối tượng là người gốc Tây Ban Nha/La tinh”.

Sổ đăng ký bệnh gan bằng tiếng Tây Ban Nha mới của ALF không sử dụng tiện ích dịch thuật đơn giản, thay vào đó, sổ đăng ký này được dịch bằng dịch vụ biên dịch và ngôn ngữ chuyên nghiệp cung cấp bản dịch được chứng nhận chất lượng cao trong lĩnh vực chăm sóc sức khỏe và các lĩnh vực khác, để đảm bảo bệnh nhân dễ dàng hiểu được thuật ngữ y khoa và nghiên cứu phức tạp bằng ngôn ngữ phù hợp với văn hóa.

Helene Jordan, Giám đốc cấp cao toàn quốc về quản lý chương trình nghiên cứu cho biết: "Mặc dù chúng tôi còn nhiều việc phải làm để tiếp cận được với tất cả những người mắc bệnh gan, nhưng chúng tôi không muốn rào cản ngôn ngữ ngăn cản chúng tôi giúp đỡ cộng đồng người gốc Tây Ban Nha/La tinh khi họ vật lộn với những căn bệnh này. Chúng tôi rất vui mừng được mời các cộng đồng đa dạng tham gia Sổ đăng ký bệnh nhân nói tiếng Tây Ban Nha của ALF và chia sẻ thông tin quan trọng có thể giúp ích cho nhiều người ở mọi giai đoạn mắc bệnh gan".

 Sổ đăng ký bệnh nhân của Quỹ Gan Hoa Kỳ dành cho người lớn từ 18 tuổi trở lên tại Hoa Kỳ mắc bất kỳ loại bệnh gan nào và ở bất kỳ giai đoạn nào, bao gồm cả người được ghép gan. Việc tham gia rất dễ dàng và bao gồm một cuộc khảo sát trực tuyến với các câu hỏi về tiền sử bệnh gan của bệnh nhân, cách bệnh nhân kiểm soát hoặc điều trị bệnh và các triệu chứng của bệnh, các tình trạng bệnh lý khác hoặc các vấn đề về lối sống có thể liên quan đến quá trình mắc bệnh gan của họ và một số thông tin cơ bản về bệnh nhân. Bệnh nhân cũng có thể đủ điều kiện tham gia các hoạt động nghiên cứu bổ sung sau khi hoàn thành cuộc khảo sát ban đầu. Quyền riêng tư của bệnh nhân rất quan trọng đối với chúng tôi và ALF sẽ không chia sẻ tên, địa chỉ email hoặc bất kỳ dữ liệu nào khác có thể nhận dạng họ của bất kỳ người tham gia nào.

Để truy cập Sổ đăng ký bệnh nhân của Tổ chức Gan Hoa Kỳ bằng tiếng Tây Ban Nha, hãy truy cập liverpatientregistry.org và chọn tiếng Tây Ban Nha bằng cách nhấp vào biểu tượng lá cờ ở góc trên bên phải màn hình. Để có trải nghiệm người dùng tốt nhất, vui lòng không chọn bất kỳ cửa sổ bật lên dịch thuật nào có thể xuất hiện trên các trình duyệt khác nhau. Xem thông cáo báo chí bằng tiếng Tây Ban Nha.

Giới thiệu về Tổ chức Gan Hoa Kỳ

Tổ chức American Liver Foundation (ALF) là một cộng đồng quốc gia gồm bệnh nhân, người chăm sóc và các chuyên gia y tế tận tâm giúp mọi người cải thiện sức khỏe gan. Cung cấp hướng dẫn và các nguồn lực cứu sống, chúng tôi là ngọn hải đăng cho 100 triệu người Mỹ bị ảnh hưởng bởi bệnh gan. Chúng tôi vận động cho bệnh nhân và gia đình, tài trợ nghiên cứu y khoa và giáo dục cộng đồng về sức khỏe gan và phòng ngừa bệnh tật. Chúng tôi kết nối mọi người thông qua các chương trình và sự kiện giáo dục và tạo ra một mạng lưới hỗ trợ suốt đời. ALF là tổ chức lớn nhất tập trung vào tất cả các bệnh về gan và là tiếng nói đáng tin cậy cho bệnh nhân và gia đình sống chung với bệnh gan. Để biết thêm thông tin, hãy truy cập www.liverfoundation.org hoặc gọi: 1 800 GO LIVER (800-465-4837).

Giới thiệu về EmpiraMed, Inc.

EmpiraMed, một công ty thuộc StoryCatch Partners, sử dụng bằng chứng thực tế để khám phá các mô hình nhằm cải thiện chăm sóc sức khỏe toàn cầu. EmpiraMed là một công ty nghiên cứu kỹ thuật số thực hiện các nghiên cứu lâm sàng ảo, tiền cứu, sau khi sản phẩm được đưa ra thị trường để tạo ra dữ liệu thực tế (RWD). Nền tảng công nghệ này thu hút, tương tác và hỗ trợ người tiêu dùng, đồng thời thu thập dữ liệu thực tế từ những người tham gia đã đồng ý cho các thử nghiệm lâm sàng và nghiên cứu quan sát. Công ty cũng cung cấp dịch vụ lưu trữ nền tảng cho các quỹ và tổ chức để phục vụ tốt hơn các mục tiêu cộng đồng của họ. Vui lòng truy cập EmpiraMed.com để biết thêm thông tin.