Положительный образец для подражания для всех
«Я не позволю болезни печени определять меня».
В детстве Джон Хоффман, волонтер ALF и дважды реципиент трансплантации печени, не афишировал тот факт, что у него было заболевание печени. «В молодости я не хотел, чтобы люди думали, что я вечно болен; и я не собирался позволять болезни печени определять меня».
Уже в младенчестве родителям Джона стало ясно, что что-то не так. Несмотря на то, что он хорошо ел, Джон не набирал вес, и на шестинедельном осмотре врачи начали подозревать, что в его маленьком организме происходит что-то еще. Джон сказал: «Мне сделали анализы крови, инъекции, сканирование и даже диагностическую операцию на брюшной полости, когда мне было всего шесть недель». Врачи отчаянно пытались исключить худший сценарий — билиарную атрезию (БА), редкое заболевание печени, поражающее только младенцев, — но, к сожалению, после недели обследований им ничего не оставалось, как сообщить родителям Джона, что у их новорожденного сына БА.
Краткие факты о детской болезни печени
- Около 15,000 XNUMX детей в США ежегодно госпитализируются с детскими заболеваниями печени.
- Симптомы билиарной атрезии обычно появляются между двумя и шестью неделями после рождения.
- Приблизительно у 10-20% детей с БА есть аномалии в других органах, такие как пороки сердца или проблемы с селезенкой.
«Легче спрятаться, чем показаться больным».
Джон сказал: «Я перенес неудачную операцию Касаи и, как следствие, в 13 месяцев мне сделали первую пересадку печени . Пересадка прошла успешно, и я жил довольно нормальной жизнью, однако я невероятно стеснялся своей болезни, особенно в юном возрасте, поэтому держал ее в себе и никому не рассказывал. Было проще скрыть это, чем выглядеть сломленным». Дети с заболеваниями печени могут чувствовать себя одинокими. Они также могут испытывать чувство вины или стыда из-за своего состояния, даже если это не их вина. Наш интерактивный педиатрический информационный центр содержит информацию о конкретных заболеваниях , истории пациентов, видеоролики , мероприятия и образовательные ресурсы — для всех возрастных групп. Специализированная онлайн-группа поддержки в Facebook, « Жизнь с билиарной атрезией и не только» , также объединяет пациентов и их семьи для общения, обмена историями и построения отношений, которые продлятся всю жизнь.
Джон продолжил: «К седьмому классу я уже не мог скрывать свою болезнь. По мере взросления происходили внутренние изменения, и моя первая пересадка печени начала давать сбои. Я сильно заболел, у меня развился асцит , из-за которого я чувствовал усталость, вялость и полное отчаяние. Ситуация настолько ухудшилась, что мне потребовалась еще одна пересадка печени, и в 17 лет мне успешно пересадили вторую печень от умершего донора».
Положительный образец для подражания
Хотя шрам после пересадки печени и ежедневный прием лекарств навсегда останутся напоминанием о его борьбе с этим заболеванием, сейчас он живет счастливой и здоровой жизнью со своей школьной возлюбленной Карен и тремя детьми – Грейс, Грантом и Гарретом. Он надеется, что, поделившись своей историей, сможет вдохновить больше детей, особенно мальчиков, говорить о своих чувствах и поддерживать друг друга. Он также надеется, что его история побудит больше людей стать донорами органов. Недавно Джон написал книгу « ПЕЧЕНЬ: Мой путь к выживанию после пересадки » и сказал: «Как человек, дважды перенесший пересадку печени, я хочу выразить свою благодарность, помогая другим и повышая осведомленность о даре жизни». Как сторонник ALF (Американского общества по профилактике заболеваний печени), Джон надеется, что подобные истории помогут продемонстрировать необходимость развития трансплантации и преодоления барьеров, мешающих людям стать живыми донорами органов.
С Днём отца всех сильных, стойких и преданных своему делу пап, которые заботятся о счастье, здоровье и безопасности своих детей! Джон, мы благодарим вас за то, что вы поделились своей историей и стали положительным примером для всех детей, страдающих заболеваниями печени. Для получения дополнительной информации об острой печеночной недостаточности, детских заболеваниях печени или нашей деятельности по защите интересов детей, пожалуйста, посетите наш веб-сайт.
Последнее обновление: 20 апреля 2026 г., 09:44.