Софи Х.

Первичный склерозирующий холангит и аутоиммунный гепатит

В три года у меня диагностировали сочетание первичного склерозирующего холангита и аутоиммунного гепатита , а также болезнь Крона.

Я был в больнице, лечился от инвагинации, когда врачи обнаружили, что у меня увеличилось количество печени, и мне сказали, что в конечном итоге мне понадобится пересадка печени.

Когда мне было 11 лет, меня включили в список трансплантатов. Поскольку мой результат по PELD был низким, мы знали, что я буду ждать еще долго.

С самого начала вся моя команда печени была невероятной. Есть много движущихся частей, которые входят в решение сложных медицинских проблем, и моя команда помогла справиться со всеми ними, от лекарств, тестов и симптомов до социальных аспектов, эмоционального здоровья и трудных решений.

Мы с моей командой начали рассматривать возможность донорства от живого донора примерно через год после того, как я был в списке ожидания. Десятки моих родственников, друзей и даже незнакомых людей были готовы стать донорами, но ни один из них не подошел. Кроме того, меня несколько раз приглашали в качестве запасного реципиента, когда появлялась свободная печень на случай, если орган не подойдет предполагаемому реципиенту.

30 декабря 2017 года, после четырех с половиной лет в списке, мне позвонили, что есть печень.

Мне сделали пересадку печени незадолго до полуночи в канун Нового года. Моим хирургам удалось спасти две жизни, проведя трансплантацию части печени: часть досталась мне, а другая — 21-месячному мальчику.

После трансплантации я провела две недели в больнице и перенесла еще одну операцию перед возвращением домой. Мне потребовалось много времени, чтобы почувствовать себя лучше, и в течение первого года у меня были некоторые осложнения, но теперь я самый здоровый из всех, что когда-либо были из-за самоотверженного решения моего донора и их семьи.

Мой донор дал мне возможность планировать будущее и достигать целей, о которых я даже не мечтал. После трансплантации у меня была возможность побывать в десяти странах Европы и Африки. Я также недавно окончил среднюю школу, этой осенью буду поступать в колледж, чтобы изучать биологию, а в будущем я планирую поступить в медицинский институт.

Мне нравится заниматься волонтерской деятельностью, выступать в защиту донорства органов и повышать осведомленность о заболеваниях печени, и я очень благодарна за возможность быть частью этого замечательного сообщества пациентов, лиц, осуществляющих уход, медицинских работников и сторонников.

Это нормально - не быть в порядке все время.

Последнее обновление: 2 января 2024 г., 11:55.