Кеннеди К.

Прогрессирующий семейный внутрипеченочный холестаз (ПСВХ)

Кеннеди родилась 8 сентября 2017 года с братом-близнецом. Она не росла, как ее брат-близнец, несмотря на то, что ела больше, чем он.

В марте 2018 года она смешно дышала, не вела себя сама, и ее рвало чаще, чем обычно. Кеннеди направили в клинику GI Детской больницы Колорадо. Они запланировали ее для серии верхних GI. Однако до того, как это произошло, она была госпитализирована из-за спонтанного мозгового кровотечения.

15 мая 2018 года нам позвонил специалист по заболеваниям печени из Детской больницы Колорадо и сообщил официальный диагноз. У Кеннеди очень редкое заболевание, называемое прогрессирующим семейным внутрипеченочным холестазом (ПВХ) 2 типа. Ее печень не вырабатывает белок, который выводит желчь из печени для расщепления жиров и усвоения жирорастворимых витаминов. Накопление желчи вызывает рубцевание печени, сильный зуд, и при ее конкретном типе заболевания у нее повышена вероятность развития рака печени.

Она по-прежнему не могла развиваться и зависела от зондов для кормления, поддержки полного парентерального питания, установки зонда GJ и режима приема витаминов и лекарств, которые помогали ей контролировать зуд.

Примерно в день ее первого дня рождения ее команда обратилась в страховую компанию с просьбой о предоставлении компенсации за трансплантацию . После долгой борьбы со страховой компанией ее включили в список ожидания в феврале 2019 года. Дядя Кеннеди хотел стать ее донором, но в итоге не смог этого сделать. Член семьи создал пост в Facebook и зарегистрировал новый адрес электронной почты, чтобы люди могли отправлять на него свою информацию.

Мы нашли живого донора для Кеннеди, и 4 апреля 2019 года...

26 апреля 2019 года Кеннеди получила свой подарок и, несмотря на несколько неудач, начала процветать! Донор Кеннеди по сей день остается частью нашей семьи.

Последнее обновление: 5 августа 2022 г., в 02:19