История Лизы

Рак желчных протоков (холангиокарцинома)

До 2010 года слово «холангиокарцинома» не входило в наш словарный запас, как и такие слова, как опухолевые маркеры, билирубин, биохимические анализы функции печени, желчные протоки и многие другие, которые мы не хотели знать. Я использую слово «мы», потому что это история всей семьи. В 46 лет мне поставили диагноз внутрипеченочная холангиокарцинома IV стадии и дали шесть месяцев жизни. Я не чувствовала себя больной, так как же я могла умирать?

Я хорошо помню тот день. Я ушла с работы пораньше, чтобы отвезти нашего старшего сына Джейкоба к гастроэнтерологу. Он скоро должен был уехать в колледж, и мы подумали, что у него может быть непереносимость лактозы. Врач, который также является другом семьи, спросил меня, как я себя чувствую, и я ответила, что хорошо. Он спросил еще раз, и я сказала, что устала. Слава богу, это насторожило его, потому что я думала, что все устали. Он стал расспрашивать подробнее, и я вспомнила, что у меня была болезненность под правой грудью, но мне сказали, что это костохондрит , и я больше об этом не думала. Закончив с сыном, он повернулся ко мне и сказал: «Я бы хотел, чтобы завтра вам сделали УЗИ брюшной полости, я подозреваю, что у вас могут быть проблемы с желчным пузырем».

На следующий день я неохотно пошла на то, что считала ненужным тест во время обеда. Я вернулся к работе, и вскоре мой врач разговаривал по телефону. Он сказал мне, что у меня не было проблем с желчным пузырем, но вместо этого у меня была большая масса, занимающая около 75% моей печени. Не думаю, что я что-то слышал после слова месса. Я схватила все со стола, бросила в сумку и в слезах выбежала с работы. Я никогда не думал, что это будет мой последний день на должности и в компании, которые я так любил; Я провел в этой компании 22 года, и все были как семья.

На следующей неделе было вихрь анализов и назначений. Прогнозом был рак желчных протоков, также известный как холангиокарцинома, редкий и неизлечимый смертельный рак печени. Мне сказали, что я не являюсь кандидатом на хирургическую резекцию печени, и я могу выбрать химиотерапию, но она только продлит мою жизнь, а не излечит. Надежда состариться с моим мужем и двумя нашими сыновьями, Иаковом и Ноем, была мимолетной мыслью. В моей жизни было несколько героев, и мой муж Дэвид - один из них. Мы познакомились в старшей школе в возрасте 16 лет и с тех пор стали родственными душами. Дэвид сказал, что шесть месяцев неприемлемо, и исследовал лучшие места и врачей для лечения рака печени. Нам повезло, что клиника Кливленда находится в нескольких минутах езды от нашего дома.

Наш первый визит в клинику Кливленда был у моего второго героя, доктора Джона Фанга, хирурга печени. Он был добрым и сострадательным и заверил нас, что сможет удалить раковую опухоль из моей печени. Наша надежда восстановилась, но мы все еще сохраняли осторожный оптимизм, зная, что операция сопряжена с большим риском. Мне удалили 78% печени за 11-часовую операцию. Затем последовали полгода химиотерапии. Мы смогли вздохнуть с облегчением, но это длилось недолго. Рак вернется еще 1 раза, всего будет 2 опухолей. Была еще одна резекция печени, еще несколько курсов химиотерапии и несколько раз SBRT (Steriotactic Body Radiation Therapy).

Да, я выжил, но это не обходится без ряда эмоциональных и физических проблем. Лечение оставило меня с ежедневной болью, невропатией, проблемами с кожей и многим другим. Я борюсь с чувством вины выживших и с ежеквартальными сканированиями, а анализ крови все еще вызывает у меня приступ паники. Это ничто по сравнению с активным раком, так что, думаю, мне повезло, что у меня появились эти новые проблемы.

Когда мне впервые поставили диагноз, я чувствовала себя очень одинокой и не хотела, чтобы другие пациенты, которым недавно поставили диагноз, чувствовали себя одинокими, поэтому я решила сосредоточить свою энергию на помощи другим. Я занимаюсь наставничеством пациентов с 2011 года, и это моя любовь и моя страсть. Я также являюсь волонтером-консультантом по исследованиям и защите прав пациентов в Фонде холангиокарциномы . Веб-сайт Фонда холангиокарциномы — это первое место, куда должен обратиться пациент, которому недавно поставили диагноз. Это невероятно полезный ресурс, полный инструментов для выбора наилучших доступных протоколов лечения. В 2012 году наша семья основала организацию Craine's Cholangiocarcinoma Crew (501c3), и мы собираем средства на исследования. Мне выпала возможность выступать в Капитолии за Закон о повышении осведомленности, образовании и исследованиях заболеваний печени (LIVER Act). Этот законопроект предпринимает смелые шаги для увеличения инвестиций в исследования, профилактику и мероприятия по повышению осведомленности о заболеваниях печени и раке печени, заболеваемость которыми продолжает расти, и который является вторым по смертности видом рака. Я провела исследование и представила свой первый постерный доклад на конференции AACR. Мое исследование было посвящено влиянию наличия наставника на человека, проходящего лечение от рака. Я сотрудничала с представителями отрасли, чтобы обеспечить учет мнения пациентов в клинических испытаниях и разработке лекарств. Я являюсь выпускницей программы Research Advocacy Network и программы The Scientist-Survivor Class of 2021.

Мой рак и опыт помогли мне служить другим более знающим и сострадательным образом. Этот опыт научил меня жить, любить и ценить каждый день, каждое дыхание и каждого человека, который присоединяется ко мне в моем путешествии. Мои рекомендации пациентам с недавно диагностированной холангиокарциномой: узнать второе или даже третье мнение у многопрофильной группы экспертов по холангиокарциноме, убедиться, что у вас есть биомаркеры, зайти на сайт cholangiocarcinoma.org и никогда, никогда, никогда не отказываться от надежды. Надежда учится у вчерашнего дня, живет сегодняшним днем ​​и надеется на завтра.

Последнее обновление: 1 декабря 2022 г., 02:56.