Поддержка сверстников улучшает здоровье
Жизнь с КПБ может быть одиноким путешествием. Люди часто чувствуют себя изолированными, напуганными и подавленными после того, как им поставили диагноз болезни и когда они испытывают новые симптомы или неудачи. Если ты так себя чувствуешь, Сообщество КПБ поддерживает вас.
Используя социальные сети, телефонные звонки и личные встречи, люди с ПБЦ рассказывают о проблемах, обращаются за советом по всем вопросам, от диеты до лекарств, и находят врачей, специализирующихся на этом заболевании.
В связи с растущим объемом исследований, которые показывают, что одноранговые сообщества имеют преимущества для здоровья, возможно, пришло время проверить одноранговые ресурсы ниже.
Интернет-сообщества PBC
По данным исследовательского центра Pew, каждый четвертый человек с хроническим заболеванием вышел в Интернет, чтобы связаться с кем-то, у кого есть аналогичные проблемы со здоровьем. Мы, люди, в своей природе обращаться за советом и поддержкой к другим. Интернет сделал это бесконечно проще.
Иногда связи укрепляют мелочи. Как объяснила одна женщина из группы PBC в Facebook: «Я терла ногами о ковер и обнаружила, что это снимает зуд. Оказалось, что то же самое сделали и другие люди. Было здорово иметь возможность выйти в Интернет и получить подтверждение, что я не один ».
Обращение в группу онлайн-поддержки отличается от обращения к доктору Google. В лучших ситуациях вы узнаете, как другие с таким же заболеванием справляются со своим заболеванием. Тем не менее, люди должны быть осторожны с тем, что они читают. Даже когда кто-то публикует точную информацию о своем опыте со здоровьем, она может не относиться к вашему собственному.
Если вы ищете онлайн-сообщество, подумайте о том, что хостинг находится в надежной организации. Две популярные группы PBC в Facebook:
- Жизнь с КПБ: Группа поддержки Американского фонда печени и
- Ангелы КПБ, связанный с организацией PBCers.
Группа PBCers Yahoo, Ежедневный дайджест КПБ, также позволяет людям задавать вопросы и получать ответы по электронной почте. На вопросы отвечают другие люди, живущие с ПБЦ. Они предоставляют информацию о своем личном опыте, а не медицинские советы.
Группы личной поддержки
По словам Кэрол Робертс, которая руководит списком группы поддержки на Сайт организации PBCers.
«Некоторые люди не хотят делиться своей личной информацией в Интернете», - сказал Робертс. «Кроме того, личные встречи могут дать дополнительный уровень уверенности». Иногда требуется дружелюбное лицо, чтобы сбить вас с пути.
Джули Джонс, которая координирует группу поддержки PBC в Остине, штат Техас, делится историей женщины, которая получила диагноз PBC без особой информации или указаний от своего врача. Когда она тогда прочитала о КПБ в Интернете, она очень испугалась. У нее были каникулы, и она думала, стоит ли ей отказаться от своих планов.
Ситуация, которую объясняет Джонс, не редкость. Если человек уже напуган, учетные записи пациентов, которые выскакивают на него в Интернете, могут быть примерами наихудшего сценария. Простой телефонный звонок с Джонсом помог этому недавно диагностированному человеку понять, что ее положение не так ужасно, как казалось сначала. «Она стала намного спокойнее и спокойнее со своим диагнозом после встречи с другими членами КПБ, которые ведут активный образ жизни», - сказал Джонс.
Джонс гордится положительным влиянием, которое оказывает группа Austin. Поддерживая друг друга эмоционально, участники также предлагают практическую информацию и рекомендации. «В настоящее время у нас есть шесть или семь человек в группе поддержки, которые обращаются к одному и тому же врачу», - сказал Джонс. «Когда кто-то в группе находит понравившегося врача, знающего о PBC, группа слышит об этом. У нас также есть несколько врачебных кабинетов, которые направляют пациентов с ПБХ в нашу группу поддержки ».
Индивидуальная поддержка коллег
Если вы не являетесь «групповым» человеком, другой вариант - связаться с одним из одноранговых добровольцев PBC Американского фонда печени. Они были сертифицированы NASPA для обеспечения взаимного обучения и поддержки. Вы можете поговорить с ними только один раз или так часто, как раз в неделю. Просто позвоните на бесплатную национальную горячую линию ALF по номеру 1-800-Go-LIVER, и вас подберут.
Джесс Шнур, одна из одноранговых волонтеров, объясняет, что она и ее коллеги могут оказать различную помощь по телефону или электронной почте. «Мы можем помочь вам продумать вопросы, которые нужно задать на следующем приеме к врачу, или объяснить лабораторные анализы. Мы можем быть плечом, на которое можно опереться, или ухом, чтобы слушать. Мы были там, - сказал Шнур.
Побывав там это именно то, что делает пиринговую поддержку такой ценной. «Друзья и семья не совсем понимают, что мы переживаем. Вам нужны люди, которые это понимают. Вам нужны сверстники ».
Последнее обновление: 12 июля 2022 г., 12:54.