Письменные показания генерального директора ALF Лоррейн Стил комитету Палаты представителей по ассигнованиям

Заявление:
Лоррейн Стил, главный исполнительный директор, American Liver Foundation

От имени: 
Американский фонд печени
Почтовый ящик 299, Вест-Ориндж, Нью-Джерси 07052

Отправлено:
Комитет Палаты представителей по ассигнованиям 
Подкомитет по труду, здравоохранению и социальным услугам, образованию и смежным агентствам (L-HHS)

Что касается: 
Ассигнования на 2024 финансовый год (ФГ) для программного финансирования исследований в области здоровья и заболеваний печени, а также программ общественного здравоохранения в рамках Министерства здравоохранения и социальных служб США.

Представлены на:
23 марта 2023 

Резюме рекомендаций по ассигнованиям на 2024 финансовый год
Пожалуйста, предоставьте 1,500,000 XNUMX XNUMX долларов США в качестве программного финансирования через Министерство здравоохранения и социальных служб США для исследования национальных академий по неалкогольной жировой болезни печени (НАЖБП).

Уважаемый председатель Адерхольт, высокопоставленный член ДеЛауро и уважаемые члены подкомитета!

Благодарим вас за возможность представить показания от имени Американского фонда печени (ALF) и сообщества, занимающегося заболеваниями печени. Мы выражаем нашу благодарность за значительные инвестиции в HHS, в частности CDC и новую программу образования и повышения осведомленности о хронических заболеваниях, сделанные в последние годы. Пожалуйста, сохраняйте это обязательство и продолжайте усиливать поддержку программ общественного здравоохранения, работая со своими коллегами над ассигнованиями на 2024 финансовый год. Мы надеемся, что этот Комитет и Конгресс продолжат инвестировать ресурсы в ключевые области, которые улучшат здоровье, включая усилия по профилактике заболеваний, скринингу. и лечение.

Мы также стремимся запросить программное финансирование через HHS для финансирования исследования неалкогольной жировой болезни печени (НАЖБП) через Национальные академии наук, инженерии и медицины. Ниже приведены подробности о нашей работе и наших запросах. Мы искренне надеемся, что вы сможете воплотить эту просьбу в реальность, чтобы помочь нам в нашем первом шаге к борьбе с этой «молчаливой» болезнью, поразившей 80–100 миллионов человек в США, большинство из которых даже не подозревают, что у них она есть. Еще раз спасибо за ваше время и внимание. 

О Фонде 

Основанная в 1976 году, ALF является крупнейшей в стране организацией по защите прав пациентов с заболеваниями печени. ALF ежегодно предоставляет медицинскую информацию, образование и услуги поддержки более чем 4 миллионам человек через свой национальный офис и активное присутствие в Интернете, используя надежную многоканальную цифровую платформу. ALF, признанный доверенным лицом для пациентов с заболеваниями печени, также управляет национальной бесплатной линией помощи (1-800-GO-LIVER), обучает пациентов, политиков и общественность, а также предоставляет гранты начинающим исследователям, чтобы помочь найти лекарство от всех болезней печени. Более 45 лет ALF превращает пациентов в выживших. Для получения дополнительной информации об ALF, пожалуйста, посетите www.liverfoundation.org. 

Жировая болезнь печени

Неалкогольная жировая болезнь печени (НАЖБП)*

Печень — один из крупнейших органов тела, ежедневно выполняющий сотни функций, в том числе удаление вредных веществ из крови, переваривание жиров и накопление энергии. НАЖБП вызывается избыточным накоплением жира в печени, имеет мало симптомов или не имеет их вовсе и является наиболее распространенной причиной заболевания печени во всем мире, от которого страдает 1 миллиард человек. по мнению некоторых источников, НАЖБП поражает 80-100 миллионов человек в США, большинство из которых даже не подозревают, что у них она есть. Болезнь непропорционально поражает цветные сообщества. Это не вызвано тяжелым употреблением алкоголя (алкоголь-ассоциированное заболевание печени). Факторы риска включают избыточный вес/ожирение, диабет 2 типа/резистентность к инсулину, высокий уровень холестерина/триглицеридов, один или несколько признаков метаболического синдрома (признаки и медицинские состояния, связанные с избыточным весом/ожирением) и пожилой возраст. По оценкам исследований, НАЖБП присутствует у 75% людей с избыточным весом и более чем у 90% людей с тяжелым ожирением. 

Неалкогольный стеатогепатит (НАСГ)^

Среди пациентов с НАЖБП примерно у 25% (по оценкам исследований около 9–15 миллионов) диагностирован неалкогольный стеатогепатит (НАСГ), представляющий собой опасно прогрессирующую форму НАЖБП, при которой у пациентов помимо избыточного толстый. Ожидается, что НАСГ станет ведущей причиной трансплантации печени в США в ближайшие два года.

Как на детей влияет неалкогольная жировая болезнь печени (НАЖБП)

НАЖБП стала наиболее распространенной формой детского заболевания печени в США, число заболевших более чем удвоилось за последние 20 лет, отчасти из-за роста детского ожирения. По оценкам исследований, от 5% до 10% детей страдают НАЖБП. 

Взгляд пациента 

Шаванна- «В марте 2020 года я посетил своего лечащего врача для планового анализа крови. Мой врач позвонил на следующий день и сообщил мне о повышенных ферментах печени и необходимости повторить анализы. Мой врач сообщил мне, что она звонит гепатологу от моего имени, потому что она глубоко обеспокоена и хочет, чтобы я был осмотрен гепатологом как можно скорее. Следующие несколько месяцев были очень эмоциональными для меня и моей семьи. Мне сделали несколько УЗИ, МРТ и, наконец, биопсию печени. В итоге мне поставили диагноз НАЖБП и НАСГ. Поскольку лекарства нет, единственным советом, который мне дали, была диета и физические упражнения. За шесть месяцев я потерял 50 фунтов и перешел от фиброза F3 к F1. Изучая свое заболевание, я узнал, что это заболевание растет среди детей и подростков, и, поскольку я педагог, я стал защитником наших самых уязвимых - наших детей. Я начал «Прогулку и прогулку Шаванны для НАЖБП», чтобы повысить осведомленность и собрать деньги на исследования, потому что я не хочу, чтобы кто-то прошел через то, что испытал я. Физические потери тяжелы, но умственно-эмоциональный аспект в равной степени истощает, потому что люди понятия не имеют, насколько серьезна болезнь и сколько людей умирает, потому что к этой болезни не относятся серьезно. Нам нужна помощь в борьбе с этой болезнью!!!»

Карл- «Я работал в медицине по десять-четырнадцать часов в день, будучи на связи 7 дней в неделю. В декабре 2019 года я сильно заболел, стал очень вялым и начал спать круглые сутки. В феврале 2020 года мне поставили диагноз НАСГ с печеночной недостаточностью 3 стадии. Обнаружение того, что специфического лечения не существует и единственным вариантом, который может привести к положительному результату, будет трансплантация печени, было разрушительным. Благодаря своему медицинскому опыту я понял, что до конца своей жизни буду пленником этой ужасной болезни. Теперь я беспокоюсь о своей диете, царапине, которая не заразится, кровотечении, которое сворачивается дольше, чем обычно, о том, чтобы покрывать свое тело лосьоном для тела 3-4 раза в день, чтобы моя кожа не трескалась и не была подвержена инфекции. , и, самое главное, вероятность того, что я подвергаюсь значительному риску развития рака печени, является частью моей повседневной жизни. Расширение исследований, образования и возможностей лечения станет ключом к снижению стоимости долгосрочного лечения этого заболевания».

Наш запрос: Мы почтительно просим, ​​чтобы через Министерство здравоохранения и социальных служб США было выделено программное финансирование в размере 1,500,000 XNUMX XNUMX долларов США для финансирования исследования неалкогольной жировой болезни печени (НАЖБП) через Национальные академии наук, инженерии и медицины. Рекомендации, полученные в результате этого исследования, позволят нам и Конгрессу наилучшим образом справиться с этой растущей болезнью и ее влиянием на людей и систему здравоохранения США.

*Неалкогольная жировая болезнь печени (НАЖБП) была недавно переименована в стеатотическое заболевание печени, связанное с метаболической дисфункцией (MASLD).

^ Неалкогольный стеатогепатит (НАСГ) был недавно переименован в стеатогепатит, связанный с метаболической дисфункцией, или MASH.

Последнее обновление: 18 января 2024 г., 09:01.