Письменные показания генерального директора ALF Лоррейн Стил комитету Палаты представителей по ассигнованиям

Заявление:
Лоррейн Стил, главный исполнительный директор, American Liver Foundation

От имени: 
Американский фонд печени
Почтовый ящик 299, Вест-Ориндж, Нью-Джерси 07052

Отправлено:
Комитет Палаты представителей по ассигнованиям 
Подкомитет по труду, здравоохранению и социальным услугам, образованию и смежным агентствам (L-HHS)

Что касается: 
Ассигнования на 2024 финансовый год (ФГ) для программного финансирования исследований в области здоровья и заболеваний печени, а также программ общественного здравоохранения в рамках Министерства здравоохранения и социальных служб США.

Представлены на:
23 марта 2023 

Резюме рекомендаций по ассигнованиям на 2024 финансовый год
Пожалуйста, выделите 1,500,000 XNUMX XNUMX долларов США на программное финансирование через Министерство здравоохранения и социальных служб США для исследования Национальной академии неалкогольной жировой болезни печени (НАЖБП)*

Уважаемый председатель Адерхольт, высокопоставленный член ДеЛауро и уважаемые члены подкомитета!

Благодарим вас за возможность представить показания от имени Американского фонда печени (ALF) и сообщества, занимающегося заболеваниями печени. Мы выражаем нашу благодарность за значительные инвестиции в HHS, в частности CDC и новую программу образования и повышения осведомленности о хронических заболеваниях, сделанные в последние годы. Пожалуйста, сохраняйте это обязательство и продолжайте усиливать поддержку программ общественного здравоохранения, работая со своими коллегами над ассигнованиями на 2024 финансовый год. Мы надеемся, что этот Комитет и Конгресс продолжат инвестировать ресурсы в ключевые области, которые улучшат здоровье, включая усилия по профилактике заболеваний, скринингу. и лечение.

Мы также хотим запросить программное финансирование через HHS для финансирования исследования неалкогольной жировой болезни печени (НАЖБП)* через Национальные академии наук, инженерии и медицины. Ниже приведены сведения о нашей работе и наших запросах. Мы искренне надеемся, что вы сможете воплотить этот запрос в реальность, чтобы помочь нам сделать первый шаг к борьбе с этой «скрытой» болезнью, поражающей 80–100 миллионов человек в США, большинство из которых даже не знают, что она у них есть. Спасибо еще раз за ваше время и внимание. 

О Фонде 

Основанная в 1976 году, ALF является крупнейшей в стране организацией по защите прав пациентов с заболеваниями печени. Ежегодно ALF предоставляет информацию о здоровье, проводит обучение и оказывает поддержку более чем 4 миллионам человек через свой национальный офис и активно присутствует в интернете, используя мощную многоканальную цифровую платформу. ALF, признанная авторитетным голосом пациентов с заболеваниями печени, также управляет национальной бесплатной горячей линией (1-800-GO-LIVER), проводит просветительскую работу среди пациентов, политиков и общественности, а также предоставляет гранты молодым исследователям для поиска лекарства от всех заболеваний печени. Более 45 лет ALF помогает пациентам стать выжившими. Для получения дополнительной информации об ALF посетите сайт www.liverfoundation.org.

Жировая болезнь печени^

Неалкогольная жировая болезнь печени (НАЖБП)*

Печень — один из крупнейших органов организма, ежедневно выполняющий сотни функций, включая удаление вредных веществ из крови, переваривание жиров и хранение энергии. НАЖБП* вызывается избыточным накоплением жира в печени, имеет мало симптомов или вовсе не имеет их и является наиболее распространенной причиной заболеваний печени в мире, поражая 1 миллиард человек. По некоторым данным , в США НАЖБП* поражает 80-100 миллионов человек, большинство из которых даже не подозревают о своем заболевании. Заболевание непропорционально чаще встречается среди цветного населения. Оно не вызвано чрезмерным употреблением алкоголя (алкоголь-ассоциированное заболевание печени). Факторы риска включают избыточный вес/ожирение, диабет 2 типа/инсулинорезистентность, высокий уровень холестерина/триглицеридов, один или несколько признаков метаболического синдрома (признаки и заболевания, связанные с избыточным весом/ожирением) и пожилой возраст. Исследования показывают, что НАЖБП* присутствует у 75% людей с избыточным весом и более чем у 90% людей с тяжелым ожирением.

Неалкогольный стеатогепатит (НАСГ)**

Среди больных НАЖБП* около 25% (по оценкам исследований, около 9–15 миллионов) имеют диагноз неалкогольного стеатогепатита (НАЖБП)**, который является опасной прогрессирующей формой НАЖБП*, при которой у пациентов наблюдается воспаление печени и ее повреждение, а также избыточный жир. Ожидается, что НАЖБП** станет основной причиной трансплантации печени в США в течение следующих двух лет.

Как дети страдают от неалкогольной жировой болезни печени (НАЖБП)*

НАЖБП стала наиболее распространенной формой детского заболевания печени в США, число заболевших более чем удвоилось за последние 20 лет, отчасти из-за роста детского ожирения. По оценкам исследований, от 5% до 10% детей страдают НАЖБП. 

Взгляд пациента 

Шаванна — «В марте 2020 года я обратилась к своему лечащему врачу для сдачи плановых анализов крови. На следующий день врач позвонила и сообщила о повышенном уровне ферментов печени и необходимости повторить анализы. Она сказала, что звонит гепатологу от моего имени, потому что очень обеспокоена и хочет, чтобы я как можно скорее попала к нему на прием. Следующие несколько месяцев были очень эмоциональными для меня и моей семьи. Мне сделали множество УЗИ, МРТ и, в конечном итоге, биопсию печени. В итоге мне поставили диагноз НАЖБП* и НАСГ**. Поскольку лекарства от этого заболевания нет, единственным советом, который мне дали, были диета и физические упражнения. За шесть месяцев я похудела на 50 килограмма и перешла от фиброза F3 к фиброзу F1. Изучая свое заболевание, я узнала, что оно все чаще встречается у детей и подростков, и, поскольку я педагог, я стала защитницей самых уязвимых — наших детей. Я запустила акцию «Шаванна идет и гуляет ради НАЖБП», чтобы повысить осведомленность и собрать деньги на исследования, потому что я не хочу, чтобы кто-либо заболел». Исходя из моего опыта, могу сказать, что физические последствия очень тяжелы, но и психическое/эмоциональное состояние истощает не меньше, потому что люди не представляют, насколько серьезна эта болезнь и сколько людей умирает из-за того, что к ней относятся несерьезно. Нам нужна помощь в борьбе с этой болезнью!!!

Карл : «Я работал в медицинской сфере по десять-четырнадцать часов в день, находясь на дежурстве 7 дней в неделю. В декабре 2019 года я сильно заболел, стал очень вялым и начал спать весь день и всю ночь. В феврале 2020 года мне поставили диагноз НАЖБП** с печеночной недостаточностью 3 стадии. Узнать, что специфического лечения нет, и единственным вариантом, который может привести к положительному результату, является пересадка печени, было ужасно. Благодаря своему медицинскому образованию я понял, что всю оставшуюся жизнь буду пленником этой ужасной болезни. Теперь я беспокоюсь о своем питании, о царапинах, которые не инфицируются, о кровотечениях, которые свертываются дольше обычного, о необходимости наносить на тело лосьон 3-4 раза в день, чтобы предотвратить растрескивание кожи и ее восприимчивость к инфекциям, и, самое главное, о том, что существует значительный риск развития рака печени, который стал частью моей повседневной жизни. Расширение исследований, просвещения и вариантов лечения станет ключом к снижению стоимости долгосрочного лечения этого заболевания».

Наш запрос: Мы почтительно просим, ​​чтобы через Министерство здравоохранения и социальных служб США было выделено программное финансирование в размере 1,500,000 XNUMX XNUMX долларов США для финансирования исследования неалкогольной жировой болезни печени (НАЖБП) через Национальные академии наук, инженерии и медицины. Рекомендации, полученные в результате этого исследования, позволят нам и Конгрессу наилучшим образом справиться с этой растущей болезнью и ее влиянием на людей и систему здравоохранения США.

*Неалкогольная жировая болезнь печени (НАЖБП) была недавно переименована в стеатотическое заболевание печени, связанное с метаболической дисфункцией (MASLD).

^ Неалкогольный стеатогепатит (НАСГ) был недавно переименован в стеатогепатит, связанный с метаболической дисфункцией, или MASH.

Медицинское обследование проведено в апреле 2025 г.

Последнее обновление: 5 июня 2025 г., 01:10.