Пациенты говорят о жизни с ПБЦ
Мы спросили десятки людей с ПБХ, что значит успешно жить с этим заболеванием, и мы рады поделиться некоторыми из их ответов ниже.
«Успешная жизнь с ПБЦ - это принять первоначальный диагноз и найти врача, разбирающегося в этом заболевании. Своевременное выполнение лабораторных работ, сканирование и эндоскопия имеют решающее значение в вашем повседневном уходе. При первом диагнозе не заглядывайте слишком далеко вперед. Наслаждайтесь каждым днем как можно лучше ».
« ПБЦ — это крайне одинокое и неправильно понимаемое заболевание. Я использую ресурсы поддержки и образовательные материалы, чтобы минимизировать изоляцию. Успешная жизнь означает поиск единомышленников — возможно, через онлайн-группу поддержки для людей с ПБЦ — которые помогут вам преодолеть неосведомленность членов семьи, друзей и коллег о ПБЦ. Это приведет к более здоровым и поддерживающим отношениям, которые могут стать КЛЮЧОМ к преодолению одиночества».
« Я страдаю от зуда уже несколько лет. Я не знала, что это связано с заболеванием печени. Я обнаружила, что 45-минутная ванна с английской солью два раза в неделю творит чудеса. Зуд всё ещё есть, но уже не такой сильный. У меня была сильная усталость. Я думала, что это просто часть менопаузы. Я стала грустной и чувствовала себя старой, как будто лучшие годы остались позади. Мой врач прописал мне Урсо около двух недель назад. Это было как пробуждение. Мой уровень энергии стал более нормальным. Я испытываю тошноту и расстройство желудка, но симптомы лёгкие. Я много читала об этом заболевании, но пока не имею чёткого представления о том, чего ожидать. Думаю, чтобы успешно жить с ПБЦ, нужно быть открытым для постоянного обучения и пробовать что-то новое».
« Думаю, успешная жизнь — это просто оставаться позитивным и принимать всё, что встречается на моём пути. Делать всё, что в моих силах, чтобы помочь себе, и полагаться на Бога в остальном. Я ещё жив, и я верю, что улыбка может изменить мир. Я ещё буду улыбаться».
«Чтобы успешно жить с КПБ, нужно проводить как можно больше времени с семьей и оставаться активным. Я также только что присоединился к этой онлайн-группе поддержки, и она уже помогает с ответами на некоторые из моих вопросов и, надеюсь, помогает другим. Я просто хочу, чтобы было больше знаний и лекарства от болезни ».
«Мне недавно поставили диагноз, и есть так много информации, чтобы быть информированным пациентом / человеком. Я медсестра, и мне трудно двигаться вперед, не разбираясь в этой болезни. Я стараюсь каждый день ставить цель на день или неделю ».
«Успешная жизнь с PBC. Как это вообще кто-то делает? Я так плохо знаком с этой болезнью, что мне кажется, что должно быть какое-то образование, которое приходит вместе с диагнозом. Что это значит для каждого из нас? Прогноз? Потребуется ли мне пересадка? Врачи просто бросают вам какое-то лекарство, не зная, как оно повлияет на вас, и не объясняя болезнь. Я так благодарен за группу «Жизнь с PBC» в Facebook и за Интернет, за возможность узнать больше, и за то, что я не одинок».
«Осведомленность огромна, усталость сильно сказывается и ограничивает качество жизни, дополнительные исследования $$$, образованные врачи… помогут мне жить более успешно с ПБЦ».
«Для меня успешная жизнь - это… наличие врача, имеющего подготовку в области лечения, что уменьшает мою тревогу и симптомы, так что я могу выполнять задачи, необходимые мне как супругу, матери, сестре, тете и другу. Я не пропускаю важные жизненные события из-за того, что привязан к ванной или слишком слаб ».
«Что мне больше всего помогает… соблюдение здоровой диеты, много отдыха, низкий уровень стресса и прием лекарств по расписанию. Кроме того, чтобы кто-то понял все преимущества и недостатки этой болезни ».
«Успешно жить с КПБ - значит проявлять инициативу. Поймите, что то, что работает для одного человека, может не работать для вас, но знания никогда не заканчиваются. Диета помогает мне жить успешно и помнить о том, что выбор продуктов питания играет важную роль в улучшении самочувствия ».
«Успешная жизнь с ПБЦ подразумевает наличие медицинской бригады, которая желает и может поддержать нас и помочь нам адаптировать нашу жизнь, чтобы иметь достаточно энергии, чтобы делать больше, чем просто существовать. Лично я скорректировал свои рабочие дни (благодаря письму моего гепатолога), чтобы они были постоянными 8-часовыми днями вместо 10-12 часов, как раньше. Я работаю по утрам (7-3), так что я уже дома до того, как наткнусь на пресловутую стену. Я смирился со своими ограничениями и стараюсь не ругать себя, когда мой дом не чист, как я держал его до того, как заболел. Я думаю, что многим моим коллегам-ПБК было бы легче жить, если бы им не приходилось беспокоиться о том, как они будут оплачивать свои лекарства каждый месяц. Я не знаю, что еще можно реально сделать, чтобы сделать жизнь с помощью КПБ лучше для всех нас. Все наши путешествия разные, и все мы сталкиваемся со своими уникальными проблемами ».
«Что для меня значит успешная жизнь с КПБ? Мой муж взял на себя все мои домашние обязанности, так что я могу все время просто спать, потому что моя усталость так сильно меняет жизнь ».
«Успешная жизнь с любым хроническим заболеванием означает способность позаботиться о себе. Анализы, лекарства и визиты к доктору - все это стоит денег, а страховка не покрывает то, что раньше. Финансовое бремя хронического заболевания может вызывать стресс. Было бы неплохо, если бы кто-нибудь мог снять это с тарелки. Нам уже приходится иметь дело с симптомами и состояниями, о которых мы не просили. Я знаю, что иногда чувствую себя виноватым за то, что использую на себя семейные ресурсы ».
«Успешная жизнь с PBC означает возможность планировать семейный отпуск каждый год. Я не могу делать все, что раньше, из-за усталости. Но я стараюсь найти способы сделать самое важное ».
Узнайте больше о первичном билиарном холангите, включая диагностику, лечение и поддержку, посетив наш Страница информации о заболевании PBC.
Последнее обновление: 12 июля 2022 г., 12:54.