Ноябрь — национальный месяц опекунов

«Я увлекся ALF после посещения занятий в больнице Колумбийского Пресвитерианского университета вскоре после того, как моему партнеру Заку поставили диагноз терминальная стадия заболевания печени. Я была настолько впечатлена информацией и ресурсами как для пациентов, так и для лиц, осуществляющих уход, что мне захотелось узнать больше», — сказала Стейси.

Опекуны служат спасательным кругом и являются основным источником любви, поддержки и силы для тех, кто находится на их попечении. В США многие лица, осуществляющие уход, работают вне дома в дополнение к постоянному уходу. Исследования показывают, что уход за больными может привести к значительным эмоциональным, физическим и финансовым потерям, и ALF предлагает Ресурсы помогать.

Стейси сказала: «Я слежу за тем, чтобы Зак регулярно принимал лекарства и чтобы он спал достаточное количество времени из-за его энцефалопатия. Я привожу его на прием к врачу и обратно и слежу за тем, чтобы он соблюдал здоровую, хорошо сбалансированную диету. Самое главное, я его система поддержки, его «терапевт» и его доверенное лицо — это может быть много как физически, так и морально».

Полезные советы для лиц, осуществляющих уход

1. Знайте свои права - Закон о семейном и медицинском отпуске требует, чтобы большинство работодателей предоставляли до 12 недель неоплачиваемого отпуска с сохранением рабочего места для ухода за членами семьи. Для получения более подробной информации обратитесь в отдел кадров вашего работодателя.
2. В курсе – Принимая решение о медицинском обслуживании кого-либо, обязательно проконсультируйтесь с его медицинской командой для получения поддержки и рекомендаций. В дневнике создайте для них список вопросов и запишите ответы, чтобы вы могли вернуться к ним снова.
3. Береги себя - Находите время для себя, даже если это всего несколько минут каждый день. Ужинайте с друзьями, читайте книгу, занимайтесь спортом — делайте все, что вам нравится.
4. Высказываться! Присоединяйтесь к усилиям ALF по защите интересов информировать членов Конгресса о медицинских, эмоциональных и финансовых последствиях заболевания печени. Вместе мы можем увеличить федеральное финансирование исследований, просвещение в области общественного здравоохранения, а также улучшить лечение пациентов и покрытие заболеваний печени.

Стейси сказала: «Эмоциональная сторона работы по уходу одинаково утомительна. Однажды утром Заку позвонили и сказали, что его ждет печень. Он помчался в больницу только для того, чтобы узнать, что ферменты печени умершего слишком высоки, и они больше не могут проводить операцию. может Вы представляете горе и боль, которые он испытал? Было 2:30 ночи, и рядом с ним никого не было, даже меня».

Пациентам, семьям и лицам, осуществляющим уход, с заболеваниями печени не хватает поддержки и знаний. Стейси сказала: «Большинство людей понимают и принимают донорство почки, но по какой-то причине, когда дело доходит до заболевания печени, не хватает образования. Я надеюсь, что мы сможем пролить свет на болезнь печени и ее побочные эффекты. Я также надеюсь привлечь больше внимания и поддержки к борьбе за то, чтобы быть опекуном. До тех пор я буду продолжать бороться за Зака ​​и всех остальных людей, страдающих заболеванием печени». 

Стейси - активный ALF адвокат и Печень Лайф Уокер. В этом году она и ее семья собрали более 6,500 долларов на исследования заболеваний печени. Ноябрь — национальный месяц семейных опекунов. Для получения дополнительной информации о ресурсах для лиц, осуществляющих уход, или о том, как стать защитником, посетите www.liverfoundation.org.