Ноябрь — национальный месяц опекунов

«Я узнала об ALF после посещения занятий в Колумбийской пресвитерианской университетской больнице вскоре после того, как у моего партнера, Зака, диагностировали терминальную стадию заболевания печени . Меня так впечатлила информация и ресурсы как для пациентов, так и для лиц, осуществляющих уход, что мне захотелось узнать больше», — сказала Стейси.

Опекуны играют жизненно важную роль и являются основным источником любви, поддержки и силы для тех, кто находится под их опекой. В США многие опекуны, помимо круглосуточного ухода, работают вне дома. Исследования показывают, что уход за больными может оказывать значительное эмоциональное, физическое и финансовое воздействие, и дома престарелых предлагают ресурсы для оказания помощи.

Стейси сказала: «Я слежу за тем, чтобы Зак регулярно принимал лекарства и высыпался из-за энцефалопатии . Я вожу его на приемы к врачу и снимаю с него голод, а также слежу за тем, чтобы он придерживался здорового, сбалансированного питания. Самое главное, я его опора, его «терапевт» и доверенное лицо – это может быть очень тяжело как физически, так и морально».

Полезные советы для лиц, осуществляющих уход

1. Знайте свои права - Закон о семейном и медицинском отпуске требует, чтобы большинство работодателей предоставляли до 12 недель неоплачиваемого отпуска с сохранением рабочего места для ухода за членами семьи. Для получения более подробной информации обратитесь в отдел кадров вашего работодателя.
2. В курсе – Принимая решение о медицинском обслуживании кого-либо, обязательно проконсультируйтесь с его медицинской командой для получения поддержки и рекомендаций. В дневнике создайте для них список вопросов и запишите ответы, чтобы вы могли вернуться к ним снова.
3. Береги себя - Находите время для себя, даже если это всего несколько минут каждый день. Ужинайте с друзьями, читайте книгу, занимайтесь спортом — делайте все, что вам нравится.
4. Высказываться! Присоединяйтесь к усилиям ALF по защите интересов информировать членов Конгресса о медицинских, эмоциональных и финансовых последствиях заболевания печени. Вместе мы можем увеличить федеральное финансирование исследований, просвещение в области общественного здравоохранения, а также улучшить лечение пациентов и покрытие заболеваний печени.

Стейси сказала: «Эмоциональная сторона ухода за больным одинаково изматывает. Однажды утром Заку позвонили и сказали, что его ждет пересадка печени. Он помчался в больницу, но ему сказали, что уровень ферментов печени у покойного слишком высок, и операцию больше нельзя провести — можете себе представить ту боль и страдания, которые он испытал? Было 2:30 утра, и рядом с ним никого не было — даже меня».

Пациентам, семьям и лицам, осуществляющим уход, с заболеваниями печени не хватает поддержки и знаний. Стейси сказала: «Большинство людей понимают и принимают донорство почки, но по какой-то причине, когда дело доходит до заболевания печени, не хватает образования. Я надеюсь, что мы сможем пролить свет на болезнь печени и ее побочные эффекты. Я также надеюсь привлечь больше внимания и поддержки к борьбе за то, чтобы быть опекуном. До тех пор я буду продолжать бороться за Зака ​​и всех остальных людей, страдающих заболеванием печени». 

Стейси — активный сторонник фонда ALF и участница благотворительного пешего марафона Liver Life Walker . В этом году она и её семья собрали более 6,500 долларов на исследования заболеваний печени. Ноябрь — национальный месяц поддержки семей, осуществляющих уход за больными. Для получения дополнительной информации о ресурсах для лиц, осуществляющих уход, или о том, как стать защитником интересов таких людей, посетите сайт liverfoundation.org.

Последнее обновление: 20 апреля 2026 г., 10:25.