Несмотря на первичный билиарный холангит, их любовь продолжается
Каникулы. Свадьбы. Юбилеи. Особые случаи. Часто это самые радостные моменты нашей жизни. Но болезнь печени может затруднить полноценное участие. Недавно мы получили показанные здесь фотографии пациентки с ПБХ Иветт Уильямс и ее мужа Чарльза в день их 30-летия.
В декабре этого года мы решили поделиться с вами их юбилейным опытом по двум причинам. Во-первых, нам нравится хорошая история любви. Во-вторых, мы понимаем, что по состоянию здоровья многим нашим читателям может потребоваться отклонить приглашения на отдых. Это может вызывать изоляцию и разочарование. Итак, мы надеемся, что тщательное планирование Иветт своего праздника вселит надежду в других. Даже в условиях сильной усталости вы найдете радость в Новом году.
История Иветты
Мой муж убедил меня поехать на Аляску на 30-летие. У меня были сомнения по поводу моего здоровья, но, оглядываясь назад, я ни на минуту не жалею об этом. У нас был балкон, поэтому, когда я проснулся на следующий день и вышел, это было нереально. Прохладный бриз, свежий воздух, океанские волны, темное небо, ледники вдалеке - это была идеальная картина. Единственное, что было бы лучше, если бы я уже не так устал после пробуждения. Были шезлонги, поэтому я села, пока муж фотографировал, а мы пили кофе. Наверное, одно из моих любимых воспоминаний - наблюдать, как он взволнованно фотографировал горбатых китов вдалеке.
В день нашего большого события, нашего 30-летия и официальной ночи корабля мой муж помог мне одеться, надел обувь, чтобы подготовиться к нашему мероприятию. Изюминкой стала наша частная фотосессия. Это было так весело. Это стоило нам, но стоило каждого пенни. У нас был бал. В тот день я израсходовал все свои ложки, но был так счастлив. Началась усталость, но это был наш особенный день.
Усталость КПБ временами неописуемая, но иногда ее можно протолкнуть, как машина, застрявшая в снегу с вращающимися колесами, рано или поздно вы выберетесь, даже если на мгновение до следующего снежного холма. Один день за раз.
История Чарльза
Люди до сих пор не до конца понимают, что человек может хорошо выглядеть внешне и при этом болеть и бороться с этим заболеванием, ПБЦ. Например, мы получили много комплиментов по поводу нашего официального круизного фото. Некоторые люди думали, что Иветт почувствовала себя лучше, потому что она так хорошо выглядела, но они не знали, что для подготовки потребовался целый день отдыха и планирования этого дня. Я помог ей одеться, надеть туфли, и мы отправились на нашу первую фотосессию к нашему 30-летнему юбилею. Мы прекрасно провели время, и это видно. Я знаю, что у людей хорошие намерения, и я не ошибаюсь. Я понимаю, что это просто непрерывный процесс распространения информации о КПБ и обо всем, что с ней связано, внутри и снаружи. Усталость - это худшая часть, с которой труднее всего справиться, и она может привести к депрессии даже у самых сильных людей. Это не слабость. Пациенты с ПБЦ переносят гораздо больше, чем люди думают, они живут с этим изо дня в день, как и их семьи.
Как муж Иветт, я безоговорочно поддерживаю ее, и она это знает. Она всегда пользуется моей любовью и поддержкой. Это включает в себя то, что я беру на себя больше уборки, готовки, покупок, напоминаний, финансов и, что наиболее важно, слушания. Я не против постирать, ей нравится складывать, потому что она может складываться в постели, поэтому мы делимся некоторыми делами по дому. Я буду делать покупки, и она помогает мне складывать продукты. Иногда мы вместе готовим, я готовлю на гриле, а она готовит гарнир. Она помогает, насколько позволяет ее энергия.
В любых отношениях важно прислушиваться друг к другу и быть честным. Играя вспомогательную роль в отношениях, я считаю, что слушание помогает мне лучше понять, насколько плохой день может быть у Иветт. Каждый день может быть плохим с этим заболеванием, но степень его будет варьироваться изо дня в день. Их симптомы могут проявиться так внезапно. Это похоже на щелчок выключателя света.
Мы с Иветт можем быть одеты к обеду и собираемся отправиться в путь через 5 минут, когда внезапно она поддается истощению, и я обнаруживаю, что она спит. Это не восстанавливающий сон. Она просыпается усталой и слабой. У нее будет сильное лицо, чтобы мы могли куда-нибудь пойти, но я все еще это вижу. Иногда это работает, иногда нет. Как она говорит, мы принимаем это день за днем. Вместо этого я заберу ужин, и мы поедим. Ничего страшного. Вы приспосабливаетесь. Это любовь.
Последнее обновление: 12 июля 2022 г., 12:54.