Мы сели с Д-р Марина Сильвейра чтобы узнать больше о ее исследованиях по первичному билиарному холангиту (ПБХ). Д-р Сильвейра является лауреатом премии PBC Fund for the Cure Award 2018 от ALF. Американский фонд печени воодушевлен ее работой, и мы надеемся, что вы тоже.

Как всегда, мы хотели бы напомнить читателям, что этот блог предназначен только для расширения общих знаний и не заменяет профессиональные медицинские консультации, диагностику или лечение определенных состояний.

Каковы ваши первые воспоминания / опыт желания участвовать в научных исследованиях?

Мое первое воспоминание о желании участвовать в научных исследованиях тесно связано с моим первым воспоминанием о желании получить медицинское образование. Я понял, что в медицине есть много вопросов, на которые нет ответов, и единственный способ по-настоящему помочь многим людям - это методичный поиск ответов.

Как вы узнали, что выиграли премию ALF Research Award?

Из утреннего электронного письма от ALF, которое было особенным способом начать день! Я очень благодарен ALF за возможность помочь пациентам с ПБЦ, страдающим от переутомления.

Опишите ваш проект присуждения награды очень простым (непрофессиональным) языком?

Утомляемость - частый симптом у пациентов с первичным билиарным холангитом, который может привести к ухудшению качества жизни и не требует эффективного лечения. В моем проекте двадцать подходящих пациентов с умеренной и сильной усталостью, которые в настоящее время проходят стабильную терапию урсодиолом в течение не менее 6 месяцев, будут включены в клиническое испытание, в котором их утомляемость и другие симптомы будут тщательно контролироваться в течение почти одного года. . После не менее восьми недель наблюдения пациенты завершат восьминедельную программу вмешательства, основанную на внимательности (один раз в неделю в течение не менее 2.5 часов), направленную на улучшение симптомов усталости у пациентов с ПБЦ. Пациенты будут наблюдаться в общей сложности до одного года, чтобы в разное время можно было измерить анализы крови, физическую активность и симптомы, включая усталость, чтобы выявить изменения до и после программы вмешательства, основанной на внимательности.

Существуют ли другие исследования, которые показывают, что осознанность может помочь справиться с симптомами усталости у людей с ПБЦ или другими хроническими заболеваниями?

Существует множество исследований, в которых оценивается использование вмешательства, основанного на осознанности, при хронических заболеваниях, связанных с усталостью, включая рассеянный склероз и рак. Они показали, что внимательность может привести к снижению утомляемости и улучшению качества жизни. Тем не менее, было очень мало исследований, посвященных вмешательствам в области осознанности при хронических заболеваниях печени, и ни одного из них не было опубликовано у пациентов с ПБЦ.

Недавно мы завершили в сотрудничестве с Йельским центром стресса Йельской школы медицины исследование снижения стресса на основе осознанности у пациентов с аутоиммунным гепатитом, который является еще одним редким хроническим заболеванием печени. Поскольку окончательные результаты недоступны прямо сейчас (некоторые пациенты все еще завершают контрольные тесты), я могу поделиться только предварительными результатами, которые показали, что программа, основанная на внимательности, привела к уменьшению стресса и воспаления, связанного с печенью. Эти предварительные результаты будут представлены на встрече AASLD Liver в ноябре 2018 года.

Будете ли вы снова сотрудничать с Йельским центром стресса?

Мы очень благодарны за возможность снова работать с ними. Опыт многих пациентов, прошедших программы осознанности в Йельском центре стресса, был невероятным. Мы получили исключительно положительные отзывы от пациентов в нашем предыдущем исследовании, которым действительно понравился весь процесс, и сказали, что они сделают это снова в мгновение ока.

В этом предыдущем исследовании Йельский центр предлагал практику осознанности в качестве групповой программы, хотя не требовалось разглашать медицинскую информацию. В результате участники имели возможность общаться с другими пациентами с таким же заболеванием печени. Благодаря обмену опытом и проблемами участники развили узы, выходящие за рамки программы вмешательства, основанной на внимательности.

Стоит отметить, что исследование КПБ будет несколько иным. Он будет сосредоточен на усталости, а не только на стрессе.

Какие результаты вас интересуют?

Помимо изучения того, работают ли вмешательства, основанные на осознанности, для лечения усталости у людей, живущих с ПБЦ, мы также хотели бы увидеть, будет ли эффект продолжительным. Вот почему мы хотим наблюдать за пациентами после завершения восьминедельной программы. Мы все еще решаем, будем ли мы использовать домашний инструмент для самостоятельной практики внимательности для некоторых пациентов. Это может помочь нам понять, могут ли действия, выходящие за рамки группового вмешательства, помочь расширить результаты программы. Если мы не сможем сделать это практически во время этого исследования, это, безусловно, будет частью нашего следующего более крупного исследования!

Вы рассматриваете дополнительные исследования КПБ?

Я надеюсь, что это исследование поможет нам разработать более масштабные исследования, чтобы лучше понять, почему у некоторых пациентов с ПБЦ развивается утомляемость, как усталость влияет на их тело и разум, и существуют ли методы лечения, которые могут привести к излечению от усталости и улучшению самочувствия. качество жизни людей, страдающих этим заболеванием

Когда вы узнаете больше об усталости, связанной с ПБХ, мы будем рады услышать ваши выводы. Что известно на данный момент?

Хроническая усталость - наиболее частый симптом, который пациенты с первичным билиарным холангитом будут испытывать на протяжении всего заболевания. Утомляемость не связана с активностью заболевания или стадией заболевания и имеет тенденцию увеличиваться и уменьшаться на протяжении всего заболевания. Во многих случаях ПБЦ можно лечить с помощью урсодиола. Также изучаются многие другие многообещающие препараты. Однако урсодиол не снимает усталость, и до сих пор не было показано, что лекарства надежно снимают усталость.

Как вы думаете, почему не существует лекарств, снимающих усталость при ПБЦ?

Вероятно, это отчасти связано с тем, что утомляемость настолько сложна, и мы точно не знаем, что приводит к ее развитию. Вероятно, здесь задействованы многие факторы, такие как изменения в центральной нервной системе, вегетативной нервной системе и метаболизме мышц. Многие изменения, связанные с утомляемостью, могут наблюдаться у пациентов с ПБЦ, включая изменения памяти, трудности с концентрацией внимания, нарушения сна, изменения настроения и нарушение физической активности. Поскольку усталость может ограничивать способность человека работать и выполнять повседневную деятельность, а также влияет на его настроение и качество жизни, лечение утомляемости определено как приоритетное направление исследований для пациентов с ПБЦ. Нам необходимо продолжать изучать новые стратегии, чтобы помочь устранить изнуряющие симптомы, которые могут сопровождать болезнь, и именно здесь на помощь приходит данное исследование.

Есть ли у вас какие-нибудь советы для читателей по снижению утомляемости?

Усталость может быть чрезвычайно сложной задачей, и, к сожалению, в настоящее время нет доступного лечения. Один из наиболее важных советов, которые я рекомендую пациентам для борьбы с утомляемостью, связанной с ПБХ, - это узнать больше о своем заболевании печени и его симптомах. Также может оказаться полезным информирование ваших близких о ваших симптомах и о том, как они влияют на вас в повседневной жизни. Благоприятная среда может улучшить ваше чувство благополучия и может помочь вам разработать модификации, чтобы приспособиться к бремени усталости.

Другими полезными стратегиями являются попытки участвовать в регулярных социальных мероприятиях и определенная степень физической активности, какими бы сложными они ни были, когда вы живете с усталостью. Не забывайте всегда консультироваться со своим врачом о том, какой вид физической активности подходит для вашего уникального состояния.

Могут ли люди с КПБ предпринять другие действия, помимо изменения образа жизни?

Следует обратить внимание на любые другие поддающиеся лечению состояния, которые могут способствовать утомлению, включая зуд, проблемы с щитовидной железой, анемию, дефицит витамина D, апноэ во сне или другие нарушения сна, депрессию и прием определенных лекарств.

Наконец, важный совет по борьбе с усталостью и ПБЦ в целом - это найти врача, который знаком с вашим заболеванием и может работать с вами над вашими симптомами и некоторыми стратегиями их улучшения.

Что вы хотите, чтобы люди с ПБЦ знали о жизни со своим заболеванием?

Несмотря на все достижения в диагностике и лечении ПБЦ, лекарства от этого заболевания до сих пор нет. Жизнь с ПБЦ может быть чрезвычайно сложной, и многие пациенты чувствуют себя бессильными и одинокими. Каждый пациент с ПБЦ должен знать, что он не одинок. Они вдохновляют многих врачей и ученых на изучение ПБХ и его осложнений с общей целью - найти лекарство и улучшить жизнь людей, страдающих этим заболеванием. Нам нужно работать вместе, чтобы достичь нашей общей цели. Я очень благодарен ALF за возможность, предоставленную мне этой наградой.

Доктор Марина Сильвейра, лауреат премии PBC Fund for the Cure Award 2018 от ALF, является доцентом Йельской школы медицины. Она получила степень доктора медицины в Федеральном университете Рио-де-Жанейро, Бразилия, после чего прошла стажировку, ординатуру и стажировки в области гастроэнтерологии и гепатологии, а также трансплантологии в клинике Майо, Рочестер, Миннесота. Ее клинические и исследовательские интересы лежат в области аутоиммунных заболеваний печени и общей гепатологии. В частности, она лечит пациентов с аутоиммунным гепатитом, первичным билиарным холангитом и первичным склерозирующим холангитом в своей клинике печени. Она занимается разработкой клинических испытаний, трансляционных исследовательских проектов и исследований результатов для улучшения лечения и многопрофильного ведения пациентов с хроническими холестатическими заболеваниями печени.

Последнее обновление: 12 июля 2022 г., 12:54.

Исследователь обсуждает усталость и ПБЦ