День недиагностированных заболеваний
Сегодня День невыявленного заболевания, день, когда чествуют тех, кто живет с невыявленным заболеванием, и их семьи, а также вспоминают тех, кого мы потеряли. Сегодня мы чествуем Данаю, которая живет с невыявленным заболеванием печени. Даная делится своей историей здесь:
«Я не часто делюсь своей историей, потому что вначале я чувствовал, что заболевание печени — это клеймо, и потому что я никогда не хотел, чтобы моя болезнь определяла меня. Но я думаю, что пришло время рассказать свою историю, так как я хочу не только участвовать в сборе денег на исследования заболеваний печени, но и потому, что я хочу быть защитником других, таких как я, которым пришлось справляться с очень сложной ситуацией с ограниченными возможностями. Ресурсы. Двадцать пять лет назад, когда я была беременна дочерью, я пожелтела. Все врачи говорили мне, что мой желтуха была вызвана моей беременностью, и когда я родила дочь, мне сразу же стало лучше.
Этого не произошло.
Случилось так, что мне сделали операцию по удалению того, что, по мнению врачей, было желчный протоккамни. Когда я очнулась после операции, врачи сказали мне, что у меня рак и мне нужно привести свои дела в порядок. Они обнаружили опухоль, которая сдавила мои желчные протоки и закрыла их, и ее нельзя было удалить, так как она была обернута вокруг моей воротной вены. Мне было 28 лет, и я была молодой мамой. Новости были разрушительными. Через несколько дней пришли результаты биопсии, и, по милости Божией, мой опухоль была доброкачественной. Я четыре года жил с трубкой, выходящей из правого бока, чтобы откачивать желчь, так как врачи не знали, что со мной делать. Поработав с 6 разными врачами в течение этого четырехлетнего периода, я смог найти врача, который смог установить внутренний стент для оттока желчи. Несмотря на то, что внутренний стент решил проблему, он привел к новой череде медицинских процедур и осложнений. С тех пор у меня диагностировали аутоиммунное заболевание, IgG4, и у меня есть поражения, которые повлияли на здоровье моей печени. Один врач поделился со мной, что я был самым сложным случаем, который он когда-либо видел.
Недавно мне сделали операцию, потому что врач решил, что резекция желчных протоков поможет решить проблему сдавливания желчных протоков. Я был взволнован операцией, так как она значительно улучшила бы качество моей жизни. В очередной раз я проснулась с неутешительной новостью о том, что операция не удалась. За этой операцией последовало три разных пребывания в больнице из-за инфекции разреза. Я также разработал асцит и мне пришлось дважды дренировать живот.
В настоящее время мой план лечения состоит из прохождения эндоскопической ретроградной холангиопанкреатография каждые четыре месяца вычищать стент, чтобы в него не попала инфекция. Я принимаю лекарства для аутоиммунный болезни, и врачи продолжают наблюдать за моими поражениями, скрестив пальцы, чтобы пересадка не будет необходимости.
Я делюсь своей историей, чтобы люди знали, что мое путешествие было страшным, разочаровывающим, ошеломляющим, а иногда и депрессивным. Я был одинок, и все же меня любили. Ответы приходят медленно, и будущее все еще не ясно. Одна из причин, по которой мне пришлось так много бороться, заключается в том, что исследования заболеваний печени ограничены. Я пришел к пониманию, что из-за «стигмы» заболевание печени финансирование и возможность собрать деньги были проблемой. Из-за ограниченных средств на исследования врачи не знают, как лучше всего лечить пациентов.
Во мне есть стойкость, и я хочу поделиться ею с другими. Если я могу помочь еще одному человеку в его путешествии, если я могу внести свой вклад в распространение информации о заболевании печени и необходимости дополнительных исследований, тогда мое путешествие что-то значит».
Если у вас или у вашего близкого есть невыявленное заболевание печени или вы боретесь с новым диагнозом, вы не одиноки. Мы здесь для вас. Вы можете позвонить на нашу бесплатную национальную линию поддержки по телефону 1-800-GO-LIVER или пообщаться с нами в онлайн-чате по адресу www.liverfoundation.org.