Ваша история — наше самое важное сообщение
Этим летом American Liver Foundation запускает информационно-пропагандистскую кампанию «Подари свой голос»
Заболевания печени поражают более 100 миллионов американцев, однако федеральные инвестиции в раннюю диагностику, доступ пациентов к лечению, улучшение методов терапии и исследования значительно отстают от инвестиций в борьбу с другими заболеваниями. Этим летом представители Американского фонда заболеваний печени (ALF) проведут виртуальные и личные встречи с выборными должностными лицами в своих городах и поселках, чтобы поделиться своими историями о проблемах с печенью и призвать к действиям.
Кампания « Поддержите свой голос» стартует с виртуального тренинга для активистов 20 июля с 19:00 до 20:00 по восточному времени, за которым последуют местные встречи в августе. Независимо от того, страдаете ли вы заболеванием печени, являетесь ли членом семьи или другом, опекуном или медицинским работником, ваш голос важен и должен быть услышан. Виртуальный тренинг охватит ключевые сообщения, как назначить встречу или как ALF может назначить ее для вас, как рассказать свою историю, набор инструментов для социальных сетей и многое другое. Для участия не требуется никакого предварительного опыта — только желание поддержать свой голос.
«Нет ничего сильнее, чем история самого пациента», — сказала Лорейн Штиль, генеральный директор Американского фонда заболеваний печени . «Нам нужны более эффективные методы лечения, более дешевые лекарства, защита живых доноров, повышение осведомленности общественности и инвестиции в исследования, и ничего из этого не произойдет без вашего голоса».
В связи с ростом заболеваемости жировой болезнью печени (теперь называемой стеатозной болезнью печени или СБП), ожидается, что к 2025 году она станет основной причиной трансплантации печени , однако большинство людей даже не подозревают о наличии у них этого заболевания. Рак печени является наиболее быстрорастущей причиной смертности от рака в США. Показатели смертности от рака печени увеличились более чем вдвое с 1980 года.
Жировая дистрофия печени стала наиболее распространенной формой заболеваний печени у детей в США , ее распространенность за последние 20 лет увеличилась более чем вдвое, отчасти из-за роста детского ожирения. По оценкам исследований, от 5% до 10% детей страдают жировой дистрофией печени.
«Я стала защитницей интересов людей с ОЛФ (острой печеночной недостаточностью) после того, как мне поставили диагноз редкого заболевания — первичного билиарного цирроза (ПБЦ ). Будучи медсестрой, я никогда о нем не слышала, но это полностью изменило мою жизнь», — сказала Джессика Шнур из Эвансвилла, штат Индиана. «Медицинские работники, мои друзья и члены семьи ничего не знали об этом заболевании, и моей миссией стало просвещение не только себя, но и широкой общественности о ПБЦ. Поделившись своей историей с членами Конгресса, я смогла помочь обеспечить больше исследований/финансирования для пациентов с заболеваниями печени по всей стране и работать над искоренением стигмы в отношении таких пациентов».
Присоединяйтесь к членам ALF этим летом, чтобы защищать интересы пациентов с заболеваниями печени. Зарегистрируйтесь на тренинг « Выскажите свое мнение », который состоится 20 июля, и станьте защитником интересов пациентов с заболеваниями печени . Узнайте больше на сайте liverfoundation.org/advocacy.
О заболеваниях печени
Ваша печень имеет важное значение для вашей жизни. Это самый большой твердый внутренний орган в организме. Он размером с футбольный мяч и весит от 3 до 3.5 фунтов (1.36–1.59 кг). Он расположен с правой стороны, прямо под грудной клеткой. Печень выполняет множество жизненно важных функций, включая фильтрацию токсинов из крови, управление свертываемостью крови, выработку желчи для переваривания жира, хранение сахара для получения энергии, превращение избытка глюкозы в гликоген, выработку белка для плазмы крови и помощь в пищеварении.
Существует много видов заболеваний и состояний печени, наиболее распространенными из которых являются вирусы гепатита, неалкогольная жировая болезнь печени (НАЖБП), которая теперь называется стеатотической болезнью печени, связанной с метаболической дисфункцией или MASLD, аутоиммунные заболевания, генетические заболевания, рак и другие. Более 100 миллионов человек в США страдают той или иной формой заболевания печени. У 4.5 миллионов взрослых американцев (1.8%) диагностировано заболевание печени. Но по оценкам, 80-100 миллионов взрослых в США страдают жировой болезнью печени, и многие даже не подозревают, что она у них есть. По оценкам исследований, жировая болезнь печени встречается у 75% людей с избыточным весом и у более чем 90% людей с тяжелым ожирением. Во всем мире от него страдает один миллиард человек. В 2020 году 51,642 15.7 взрослых в США умерли от заболеваний печени (100,000 на XNUMX XNUMX населения).
Об Американском фонде печени
Американский фонд печени - крупнейшая в стране некоммерческая организация, деятельность которой направлена исключительно на укрепление здоровья печени и профилактику заболеваний. Американский фонд печени выполняет свою миссию в борьбе с заболеваниями печени, финансируя научные исследования, обучение медицинских специалистов, информационно-пропагандистские, информационные и вспомогательные программы для пациентов и их семей, а также кампании по повышению осведомленности общественности о здоровье печени и профилактике заболеваний. Миссия American Liver Foundation - продвигать образование, пропаганду, услуги поддержки и исследования в области профилактики, лечения и лечения заболеваний печени.
Последнее обновление: 14 декабря 2023 г., 08:33.