Аутоиммунное заболевание печени не определяет нас
Защитник прав пациентов Американского фонда печени (ALF), Джонтанна Грин, жила жизнью типичной американской старшеклассницы. Она была ярким и жизнерадостным подростком, которого можно было встретить проводящим время с друзьями и семьей, практикующим черлидинг или готовящимся стать выпускницей колледжа в первом поколении в своей семье.
Йонтанна была взволнована началом своего выпускного года — и титул королевы выпускного вечера наконец-то был в пределах досягаемости. У нее были большие мечты, и ее ничто не могло остановить — пока она не получила травму во время конкурса чирлидеров. Йонтанна сказала: «После аварии я была уставшей, слабой, и моя кожа начала желтеть. Моя мама боялась, что у меня может быть серповидноклеточная анемия — наследственное заболевание клеток крови, которое диагностировали у моего дяди в детстве — поэтому я снова пошла к врачу, чтобы сдать анализ крови. Результаты были шокирующими: мои печеночные ферменты были на уровне тысяч, а печень была сильно воспалена. Мой врач посоветовал мне сразу же отправиться в больницу, и с тех пор жизнь изменилась».
После многочисленных тестов и сканирования Джонтанне поставили диагноз: аутоиммунный гепатит (AIH), болезнь, при которой организм атакует печень. За одну ночь она превратилась из беззаботной 17-летней девушки с большими надеждами и мечтами в больную и запертую дома. Йонтанна сказала: «Это было ужасно — я больше не могла веселиться, я пропустила большую часть выпускного года, включая встречу выпускников, а прописанные мне лекарства вызывали серьезные изменения в моем организме. Казалось, что у меня нет контроля; единственное, что я могла контролировать, — это принимать лекарства или нет, и какое-то время я этого не делала. Я впала в глубокую депрессию». В тот момент Йонтанна была убеждена, что ее мечты всей жизни были разрушены из-за ее диагноза AIH. Она сказала: «В конце концов, мой терапевт поставил мне ультиматум — тебе нужно это сделать, иначе ты умрешь".
Факты об аутоиммунном гепатите (АИГ)
- АИГ — это редкое заболевание, которое поражает женщин в четыре раза чаще, чем мужчин.
- Люди с аутоиммунными заболеваниями на 25-50% более склонны к развитию другого аутоиммунного заболевания, такого как АИГ.
- Если не диагностировать АИГ, он может привести к циррозу печени и печеночной недостаточности.
Йонтанна смогла восстановиться и стабилизировать свое здоровье, но в возрасте 23 лет состояние Йонтанны ухудшилось, и ее поместили в больницу. пересадка печени Она была в списке ожидания всего около двух недель, когда ей позвонили и сказали, что у врачей есть печень для нее. Она сказала: «Я была с друзьями, праздновала свое 24-летиеth день рождения, когда они позвонили мне, поэтому я прибыл в больницу для пересадки печени в полном блеске. После пересадки я чувствовал себя сильнее, здоровее и энергичнее с каждым днем. Я чувствовал себя совершенно новым человеком и наконец смог увидеть свет в конце туннеля. Я приступил к хорошему режиму здоровья и в конечном итоге снова поступил в колледж. Я поставил себе цель закончить обучение до 30 лет; я закончил обучение за месяц до своего 30-летияth день рождения и сразу после этого начал вести детский сад и третий класс – это была буквально сбывшаяся мечта».
Йонтанна выступает за повышение осведомленности пациентов, страдающих аутоиммунными заболеваниями печени, и за увеличение финансирования исследований заболеваний печени. Йонтанна сказала: «Я потеряла своего лучшего друга Дею всего через два месяца после трансплантации; это было страшно и полностью опустошило меня. Я всем сердцем верю, что увеличение финансирования исследований для улучшения профилактического ухода и лечения принесет пользу миллионам американцев, борющихся с хроническими заболеваниями, такими как я. К сожалению, я была свидетелем того, как по крайней мере четыре женщины умерли от печеночной недостаточности — все в возрасте до 30 лет. С более чем 100 различными типами заболеваний печени, большинство из которых диагностируются в более позднем возрасте, я думаю, что отсутствие образования, ухода и лечения, которое получает печень, крайне прискорбно. Я часто задаюсь вопросом, почему я все еще здесь, поэтому в память о моих друзьях и в честь пациентов с заболеваниями печени во всем мире я решила, что это должно быть выступление за пациентов с заболеваниями печени, поделиться своей историей и призвать других не сдаваться. Как только вы окажетесь по ту сторону, вы сможете создать свою собственную историю успеха. В то время я не думала, что у меня есть какой-либо контроль, но оглядываясь назад, я понимаю, что у меня был полный контроль над всем! Несмотря на то, что я прошла долгий путь, мой путь все равно привел меня к тому, что я окончила колледж, стала учителем, и в этом году я отпраздную свое 11-летие.th Годовщина трансплантации и третья годовщина моей свадьбы. Иметь аутоиммунное заболевание печени тяжело, но если вы сможете сосредоточиться на будущих целях и способах их достижения, у вас будет меньше времени думать о боли и неопределенности жизни с заболеванием печени в данный момент.”
Март — месяц осведомленности об аутоиммунных заболеваниях, и ALF стремится повышать осведомленность и помогать улучшать результаты лечения пациентов, страдающих редкими и аутоиммунными заболеваниями печени, посредством образовательные ресурсы, услуги поддержки, исследованиям и пропаганда. Новаторские инициативы, такие как наши Премии за пилотные исследования и Реестр пациентов с заболеваниями печени Американского фонда, создают позитивные изменения для пациентов с заболеваниями печени. ALF также предлагает множество бесплатных группы поддержки, включая наши Группы поддержки «Поделимся путешествием» для пациенты, реципиенты трансплантата и уход, каждый из которых модерируется лицензированным социальным работником. Чтобы узнать больше об аутоиммунном заболевании печени или любой из этих инициатив, посетите www.liverfoundation.org.
Последнее обновление: 4 марта 2025 г., 11:59.