Американский фонд по борьбе с болезнями печени объявляет о создании испанского реестра для всех типов заболеваний печени
Целью реестра является охват разнообразной аудитории, чтобы гарантировать, что будущие методы лечения и излечения будут соответствовать их потребностям.
Американский фонд заболеваний печени (ALF) объявляет о создании первого в истории испаноязычного регистра пациентов со всеми типами заболеваний печени. Регистр пациентов Американского фонда заболеваний печени , запущенный в июле, помогает исследователям лучше понимать заболевания печени, влияние существующих методов лечения и то, как заболевания печени влияют на пациентов. Теперь регистр доступен на испанском языке, чтобы обеспечить учет потребностей и опыта испаноязычного/латиноамериканского сообщества при сборе данных, которые могут способствовать разработке будущих методов лечения и способов излечения заболеваний печени. Новый испаноязычный регистр пациентов, доступный по адресу liverpatientregistry.org , имеет удобную платформу, разработанную компанией EmpiraMed, занимающейся цифровыми медицинскими технологиями и специализирующейся на создании продольных регистров и сборе данных для виртуальных клинических испытаний с помощью своего приложения PRO Portal™.
«Слишком часто неносители английского языка исключаются из масштабных исследований просто из-за языковых барьеров», — сказала Лоррейн Штиль, генеральный директор Американского фонда печени. «Для исследователей, работающих над новыми методами лечения и излечения заболеваний печени, очень важно, чтобы в них участвовали представители разных сообществ, и мы надеемся, что реестр на испанском языке станет важным шагом на пути к охвату испаноязычной/латиноамериканской аудитории».
Новый испаноязычный реестр заболеваний печени ALF не использует простой плагин для перевода. Вместо этого он был переведен с использованием профессиональных услуг перевода и лингвистики, которые предоставляют высококачественные сертифицированные переводы в области здравоохранения и других областей, чтобы гарантировать, что пациентам будет легко понимать сложную медицинскую и исследовательскую терминологию, используя культурно приемлемый язык.
«Хотя нам предстоит сделать гораздо больше, чтобы охватить всех, кто страдает заболеваниями печени, мы не хотим, чтобы языковые барьеры мешали нам помогать испаноязычным/латиноамериканским сообществам, которые борются с этими заболеваниями. Мы рады пригласить различные сообщества присоединиться к испаноязычному реестру пациентов ALF и поделиться важной информацией, которая может помочь многим на всех стадиях заболеваний печени», — сказала Хелен Джордан, национальный старший директор по управлению исследовательскими программами.
Реестр пациентов Американского фонда печени открыт для взрослых в возрасте 18 лет и старше в Соединенных Штатах с любым типом заболевания печени и на любой стадии, включая реципиентов трансплантата. Участие простое и включает в себя онлайн-опрос с вопросами об истории заболевания печени у пациента, о том, как пациент справлялся или лечил свое заболевание и его симптомы, другие медицинские состояния или проблемы образа жизни, которые могут иметь отношение к его пути заболевания печени, а также некоторую базовую информацию о пациенте. Пациенты также могут иметь право участвовать в дополнительных исследовательских мероприятиях после завершения первоначального опроса. Конфиденциальность пациентов очень важна для нас, и ALF не будет разглашать имя участника, адрес электронной почты или любые другие данные, которые могли бы идентифицировать его.
Чтобы получить доступ к Реестру пациентов Американского фонда заболеваний печени на испанском языке, посетите сайт liverpatientregistry.org и выберите испанский язык, нажав на флажок в правом верхнем углу экрана. Для наилучшего взаимодействия с пользователем, пожалуйста, не выбирайте всплывающие окна с переводом, которые могут появляться в разных браузерах. Просмотреть пресс-релиз на испанском языке.
Об Американском фонде печени
Американский фонд заболеваний печени (ALF) — это национальное сообщество пациентов, лиц, осуществляющих уход, и медицинских специалистов, стремящихся помочь людям улучшить здоровье своей печени. Предоставляя рекомендации и жизненно важные ресурсы, мы являемся маяком для 100 миллионов американцев, страдающих заболеваниями печени. Мы защищаем интересы пациентов и их семей, финансируем медицинские исследования и просвещаем общественность о здоровье печени и профилактике заболеваний. Мы объединяем людей посредством наших образовательных программ и мероприятий и создаем сеть поддержки, которая длится всю жизнь. ALF — крупнейшая организация, занимающаяся всеми заболеваниями печени, и авторитетный голос пациентов и их семей, живущих с заболеваниями печени. Для получения дополнительной информации посетите сайт www.liverfoundation.org или позвоните по телефону: 1 800 GO LIVER (800-465-4837).
О компании EmpiraMed, Inc.
Компания EmpiraMed, входящая в состав StoryCatch Partners, использует данные из реальной практики для выявления закономерностей, способствующих улучшению здравоохранения во всем мире. EmpiraMed — это цифровая исследовательская компания, которая проводит постмаркетинговые, перспективные, виртуальные клинические исследования для генерации данных из реальной практики (RWD). Технологическая платформа привлекает, вовлекает и поддерживает потребителей, а также собирает данные из реальной практики участников, давших согласие на участие, для клинических испытаний и наблюдательных исследований. Компания также предлагает услуги хостинга платформы фондам и организациям для более эффективного достижения их общественных целей. Для получения дополнительной информации посетите сайт EmpiraMed.com .