Американский фонд по борьбе с заболеваниями печени запускает набор инструментов Bili the Brave™ для детей с билиарной атрезией

В новый набор инструментов входит специальный плюшевый лев с билиарной атрезией, детская книга, ресурсы для семей и многое другое!

Столкновение с заболеванием печени в детстве может быть очень одиноким процессом как для детей, так и для родителей, но теперь это изменилось. Американский фонд заболеваний печени (ALF) с гордостью объявляет о запуске Bili the Brave™ для детей и семей, затронутых билиарной атрезией (БА). Набор Bili the Brave Toolkit ™ включает в себя Bili the Brave™, специальную плюшевую игрушку-льва с билиарной атрезией, с медицинским браслетом и вышитым шрамом и повязкой, соответствующими возрасту, чтобы обозначить места, где ребенок может почувствовать боль во время своего лечения БА. Когда ребенок сжимает животик Били, он слышит звуки настоящих детей, страдающих БА, чьи коллективные «рычания» были записаны для звукового чипа.

«Воплощение в жизнь образа Били Храброго стало самым полезным творческим проектом в моей жизни», — сказал Питер Каллен , бывший руководитель Disney Channel и член совета директоров ALF, который помогал создавать Били. «Когда мы создавали описание персонажа Били, было важно подчеркнуть, что Били Храбрый — это не просто лев с билиарной атрезией, а лев с сердцем, полным мужества и доброты. Позитивный настрой Били — это маяк надежды для всех юных львов, которые страдают от его болезни. Мы надеемся, что Били напомнит детям и родителям, что независимо от того, какие препятствия встретятся на их пути, они смогут встретить их с храбростью и улыбкой, как и Били Храбрый».

В набор «Били — храбрый» также входит соответствующая детская книга с захватывающими оригинальными иллюстрациями, созданными художником Натаниэлем «Нати» Фресоном , который щедро пожертвовал своим временем для этого проекта. «Для меня было честью и привилегией проиллюстрировать эту книгу, которая, я надеюсь, поможет детям с диагнозом билиарная атрезия и их семьям», — сказал Нати.

История о храбром Били была написана Дженнифер Каллен , чья страсть к поддержке детей с заболеваниями печени проистекает из ее собственного детского опыта, когда она помогала своему отцу, Питеру Каллену, который боролся с аутоиммунным заболеванием печени и перенес две жизненно важные пересадки. «В детстве я своими глазами видела, как тяжело больным болезнями печени, не только самому пациенту, но и его близким», — сказала Дженнифер. «Я горжусь тем, что сыграла свою роль в создании мира Били, и надеюсь, что Били сможет подарить детям и их семьям чувство мужества и приключений, разрушить больничные стены и перенести их в собственные джунгли».

Набор материалов «Bili the Brave Toolkit» будет распространяться через ведущие педиатрические медицинские центры округа. Дополнительные образовательные материалы для детей и ресурсы для взрослых доступны на сайте BilitheBrave.org , а анимационный видеоролик будет выпущен позже этой осенью.

Атрезия желчных протоков (АТЖ) — редкое заболевание печени, вызывающее воспаление и закупорку желчных протоков. Обычно диагностируется у младенцев. Ребенок с АТЖ проходит несколько обследований, хирургическое вмешательство и может нуждаться в жизненно важной пересадке печени . Узнайте больше об АТЖ в Педиатрическом информационном центре Американского фонда печени (American Liver Foundation) . Родители и семьи также могут найти поддержку в группе поддержки «Жизнь с детскими заболеваниями печени » (Life with Pediatric Liver Disease Support Group ), доступной в Facebook, и в серии вебинаров «Жизнь с атрезией желчных протоков», где родители и дети делятся своими историями и обсуждают такие темы, как процедура Касаи и трансплантация, сети поддержки, АТЖ у взрослых, переход к взрослому уходу, питание и многое другое. Семьи могут зарегистрироваться на предстоящие вебинары, присоединившись к группе поддержки в Facebook.

Набор инструментов Bili the Brave™ создан благодаря щедрой поддержке компании Ipsen и семьи Аллана Доэрра и распространяется бесплатно среди сотрудничающих детских больниц. По всем вопросам посетите сайт BilitheBrave.org.

Об Американском фонде печени

Американский фонд заболеваний печени (ALF) — это национальное сообщество пациентов, лиц, осуществляющих уход, и медицинских специалистов, стремящихся помочь людям улучшить здоровье своей печени. Предоставляя рекомендации и жизненно важные ресурсы, мы являемся маяком для 100 миллионов американцев, страдающих заболеваниями печени. Мы защищаем интересы пациентов и их семей, финансируем медицинские исследования и просвещаем общественность о здоровье печени и профилактике заболеваний. Мы объединяем людей посредством наших образовательных программ и мероприятий и создаем сеть поддержки, которая длится всю жизнь. ALF — крупнейшая организация, занимающаяся всеми заболеваниями печени, и авторитетный голос пациентов и их семей, живущих с заболеваниями печени. Для получения дополнительной информации посетите сайт www.liverfoundation.org или позвоните по телефону: 1 800 GO LIVER (800-465-4837).

Последнее обновление: 10 октября 2024 г., 11:04.