Американский фонд печени открывает информационный центр по заболеваниям печени у детей
Новый онлайн-центр предлагает ресурсы и поддержку, предназначенные для детей, подростков и родителей.
Поиск простой для понимания информации о педиатрических заболеваниях печени, с которой могут столкнуться даже дети, был сложной задачей, поэтому American Liver Foundation запускает новый информационный центр по педиатрическим заболеваниям печени. Новые возможности интернет-ресурса информация о конкретном заболевании, истории пациентов, видео, деятельность, и образовательные ресурсы с новым контентом, который будет добавляться в течение года, чтобы поддерживать интерес постоянных посетителей. Посетители смогут получить доступ к онлайн-сайту в качестве родителя, подросток or ребенок для просмотра соответствующей возрасту информации.
"Наш новый Информационный центр детских болезней печени поможет создать множество инструментов и материалов, необходимых для поддержки сообщества детей, страдающих заболеваниями печени, по всей стране», — сказала Лоррейн Стил, главный исполнительный директор Американского фонда печени. «Мы так благодарны нашему уважаемому педиатрический комитет по заболеваниям печени, состоящая из педиатрических семей, опекунов и медицинских работников, которые помогли нам создать ценный контент для удовлетворения потребностей этого особого педиатрического сообщества».
«Более 30 лет назад мой сын родился с Билиарная атрезия (БА). Тогда мы были одни, пытаясь разыскать другие семьи, которые заботились о ребенке с БА. Это был трудный процесс, чтобы получить как можно больше знаний об испытаниях и невзгодах этой серьезной (и до сих пор неразрешенной) болезни. Этот онлайн-ресурс невероятен и поддержит так много семей», — сказал Аллан Дж. Доерр, член правления АЛФ член педиатрического комитета по заболеваниям печени.
Приблизительно 15,000 XNUMX детей ежегодно госпитализируются в США с той или иной формой педиатрического заболевания печени. Новый онлайн-ресурс является частью общей Педиатрический информационный центр и программа поддержки который также включает в себя недавно запущенный Жизнь с Билиарный ВrEsia и бытьyвторых Группа поддержки на Facebook и LiнесколькоiСерия вебинаров по билиарной атрезии с участием родителей и детей, которые делятся своими историями и освещают такие темы, как процедура Касаи и трансплантация, сети поддержки, бакалавриат у взрослых, переход к уходу за взрослыми, питание и многое другое. Семьи могут зарегистрироваться для участия в предстоящих вебинарах, присоединившись к Группа поддержки Facebook.
«Педиатрический информационный центр — это феноменальный, легкодоступный ресурс и значительный шаг вперед для педиатрического сообщества. Как пациент с БА, так и врач, проходящий обучение, этот центр предоставляет пациентам доступ как к необходимой информации, так и к возможностям общения с другими пациентами и семьями, столкнувшимися с тем же диагнозом», — сказал Ахмад Анути, доктор медицинских наук, научный сотрудник в отделении болезней пищеварительного тракта. ЮТ Юго-Западный. Доктор Анути родился с атрезией желчевыводящих путей и перенес трансплантацию печени в возрасте 16 лет из-за развития гепатопульмонального синдрома.
Новый информационный центр и программа поддержки детских заболеваний печени стали возможными благодаря щедрой поддержке Albireo Pharma, компании, занимающейся редкими заболеваниями печени, разрабатывающей новые модуляторы желчных кислот.
Для получения дополнительной информации посетите:liverfoundation.org/liver-diseases/pediatric-liver-information-center/
Об Американском фонде печени
American Liver Foundation — крупнейшая в стране некоммерческая организация, деятельность которой направлена исключительно на укрепление здоровья печени и профилактику заболеваний. Американский фонд печени выполняет свою миссию в борьбе с заболеваниями печени, финансируя научные исследования, обучение медицинских работников, информационно-пропагандистскую деятельность, программы информирования и поддержки для пациентов и их семей, а также кампании по повышению осведомленности общественности о здоровье печени и профилактике заболеваний. Миссия Американского фонда печени состоит в том, чтобы продвигать образование, защиту интересов, услуги поддержки и исследования для профилактики, лечения и лечения заболеваний печени. Для получения дополнительной информации посетите сайт www.liverfoundation.org или позвоните по телефону: 1 800 GO LIVER (800-465-4837).