Эмма А.
Аутоиммунный гепатит
Диагноз
Два года назад нашей красивой дочери Эмме, девятилетней ученице 9-го класса, поставили диагноз аутоиммунный гепатит. Примерно за год до того, как ей поставили диагноз, она занималась гимнастикой и болела. Она приходила домой с тренировок, жалуясь на боли в разных частях тела. Педиатр Эммы списал это на боли роста.
За шесть месяцев до того, как ей поставили диагноз, у Эммы поднялась высокая температура, и ее колено распухло до такой степени, что она не могла его пошевелить. Врачи скорой помощи сказали, что воспаление вызвано вирусом. Они отдали ей мотрин и отправили нас домой. Оглядываясь назад, можно сказать, что ее печень была настолько напряжена, что начала проявляться в нескольких различных симптомах. Боль приходила и проходила через ее колени, лодыжки, запястья и пальцы. Она не очень хорошо училась в школе, потому что не могла сосредоточиться. Она была миниатюрной девушкой и с каждым месяцем становилась все стройнее. Она смеялась над перспективой записаться в футбол, потому что это было «слишком много бега».
Несмотря на все симптомы, мы не осознавали, что с ней что-то не так. Ее тело было в смятении и деградировало до такой степени, что она «перестала развиваться». 29 декабря 2014 года Эмма проснулась в слезах, потому что ее рука была опухшей, жесткой и так сильно болела, что она не могла пошевелить пальцами. Педиатр назначил анализ крови. Результаты показали повышенный уровень САД. Этот результат теста заставил нас действительно глубже вникнуть в то, что происходило с телом Эммы.
Первым нашим специалистом был ревматолог. После тщательного обследования он однозначно поставил ей диагноз «ювенильный идиопатический артрит». Диагноз имел смысл. У нее была боль, которая проплывала по всему телу, а суставы, которые болели, опухли, и их подвижность была ограниченной. Он указал, что ЮИА - это аутоиммунное заболевание, которое обычно бывает парами или тройками. Он заказал полный набор анализов и анализов крови, чтобы охватить желудочно-кишечный тракт. Вот тогда все стало серьезно и страшно. Ее уровни АЛТ / АСТ были более 1,400, что почти в 100 раз больше, чем у здоровой печени. Они сказали нам немедленно вернуть ее в лабораторию, чтобы сделать дополнительные анализы крови, чтобы проверить, функционирует ли ее печень ... и сказали, чтобы мы были готовы зарегистрироваться в больнице той ночью, если результаты окажутся отрицательными. В этой истории много минусов - этот телефонный звонок был одним из самых мрачных.
Вскоре после этого Эмма провела неделю в детской больнице Рэди для биопсии, МРТ и первой сильной дозы внутривенных стероидов. Процедуры привели к официальному диагнозу аутоиммунного гепатита. Стероиды были похожи на маленькое волшебство. Боль в суставах прошла менее чем за 48 часов. Это было похоже на день и ночь. Она встала и передвигалась по больнице. Она смогла сосредоточиться на сложных проектах по раскрашиванию в течение нескольких часов. Боль в суставах и все симптомы ЮИА почти сразу прошли. Наша маленькая девочка возвращалась к нам, но нам все еще приходится иметь дело с внутренними проблемами, вызванными AIH.
Биопсия показала, что фиброз печени Эммы составил 5 баллов по шкале от 1 до 6. Ее тело долгое время боролось с печенью, и повреждение было серьезным. Наихудшие сценарии - это слова, о которых мы никогда не думали: цирроз, рак и трансплантат. Нам нужно было составить план лечения и немедленно приступить к нему.
Лечение
Чтобы лечить и контролировать АИГ, требуется много работы. Моя жена Мари - абсолютный ГЕРОЙ, когда дело касается нашей дочери. Нам нужно поддерживать иммунодепрессант в ее организме на постоянном уровне. Итак, они принимают первую серию таблеток в 5:30 утра, а затем Эмма снова засыпает. Второй раунд проводится во второй половине дня, чтобы убедиться, что мы даем лекарству наилучшие шансы на наиболее эффективное воздействие. В дополнение к фармацевтическим препаратам мы принимаем пищевые добавки для поддержания здоровья тела. Мы также активно работаем над тем, чтобы Эмма придерживалась чистой диеты, чтобы способствовать здоровому телу. Все это требует значительного количества времени и энергии, не говоря уже о дисциплине, чтобы это произошло. Мари отлично управляет шоу. Эмма - абсолютный чемпион в обучении дисциплинированности в столь юном возрасте.
Здесь и сейчас
У Эммы все отлично. Ее показатели АЛТ / АСТ находятся в диапазоне 40-60. Мы хотим, чтобы их было меньше 20, и мы активно работаем, чтобы это произошло. Несмотря на несколько повышенный уровень АЛТ / АСТ, Эмма выглядит и чувствует себя прекрасно. Она отлично учится в школе. Она участвует во внеклассных мероприятиях. Последний год она играет в футбол. Прошлой осенью она начала бегать по пересеченной местности и вот-вот начнет свой первый сезон лакросса.
Что в будущем?
Мы не знаем. Несмотря на то, что Эмма хорошо выглядит и чувствует себя хорошо, уровень ее печени все еще повышен, и он был в течение последних 2 лет. Если мы не сможем взять это под контроль, с молодой, красивой и невинной девочкой могут случиться неприятности.
Почему мы участвуем
Мы помогаем собирать деньги для ALF в надежде, что исследования приведут к излечению. Мы также хотели бы привлечь внимание к проблеме аутоиммунного гепатита. Это требует времени, денег и усилий. Мы делаем все, что в наших силах, чтобы помочь с денежной частью уравнения. Присоединяйтесь к нам и внесите свой вклад в общее дело.
Спасибо,
Марк и Мари Александр
Последнее обновление: 11 июля 2022 г., 04:11.